Μια ευχή για κάθε μέρα...

Η ζωή με τον καρκίνο είναι δύσκολη. Με τον παιδικό καρκίνο ακόμα δυσκολότερη, σκληρή. Ζεις με το φόβο, όση δύναμη κι αν έχεις. Κοντεύουν 9 μήνες που η Νεφέλη έχει τελειώσει τη θεραπεία της και όταν πλησιάζει η ώρα των προγραμματισμένων αιματολογικών εξετάσεων χάνω τον ύπνο μου και τρέμει το φυλλοκάρδι μου μέχρι να ακούσω τα καλά νέα. Η θετική σκέψη, η αγάπη, η στήριξη των γύρω μου είναι βάλσαμο. Και το γεγονός ότι την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου περισσότερες φωνές ενώθηκαν με τη δική μου σε αυτή τη σκληρή μάχη μου έδωσε μεγαλύτερη δύναμη.
Frantab via Getty Images

Ως πατέρας καρκινοπαθούς παιδιού, έχω έναν εχθρό εναντίον του οποίου πολεμάω, στο πλάι του παιδιού μου και της συζύγου μου, 365 μέρες το χρόνο: τον καρκίνο! Φέτος, μάλιστα, 366 μέρες επειδή η χρονιά είναι δίσεκτη...

Από την άποψη αυτή, για εμένα η Παγκόσμια Ημέρα εναντίον του Παιδικού Καρκίνου, που «γιορτάστηκε» στις 15 Φεβρουαρίου, είναι βέβαια καλοδεχούμενη, γιατί ανοίγει τη συζήτηση (μια συζήτηση που οι περισσότεροι αποφεύγουν τις υπόλοιπες 364 μέρες του χρόνου), ενημερώνει, ευαισθητοποιεί και σε ένα βαθμό εξασφαλίζει βοήθεια για τα παιδιά που πολεμάνε, αλλά από μόνη της δεν είναι αρκετή. Δεν την απορρίπτω, δεν γκρινιάζω για αυτή, αντίθετα την αγκαλιάζω, αλλά για να φέρει αποτέλεσμα χρειάζεται συνέχεια: και σήμερα και αύριο και μεθαύριο και κάθε μέρα. Γιατί ο καρκίνος δεν πολεμιέται και δεν νικιέται μόνο με δύναμη, αγάπη και αλληλεγγύη. Πρώτα και πάνω απ' όλα νικιέται με ιατρική θεραπεία!

Ως πατέρας καρκινοπαθούς παιδιού εκτός από τον έναν εχθρό έχω και δύο συμμάχους: τη δύναμη του παιδιού μου που δίνει τη μάχη και οδηγεί κι εμένα σε αυτήν, και τους γιατρούς που αγωνίζονται για να θεραπεύσουν τον καρκίνο.

Δεν χρειαζόμαστε πίστη; Ναι!

Δεν χρειαζόμαστε στήριξη; Ναι!

Δεν χρειαζόμαστε αγάπη και αλληλεγγύη; Ναι!

Δεν χρειαζόμαστε τους εθελοντές, τους αιμοδότες, τους δότες μυελού των οστών, τους φίλους; Φυσικά ΝΑΙ!

Αλλά αν δεν υπάρχουν θεραπείες, όλα τα παραπάνω θα είναι απλώς μια παρηγοριά...

Το 1960, οι γιατροί ήταν σε θέση να θεραπεύσουν λιγότερο από το 10% των περιπτώσεων καρκίνου σε παιδιά και εφήβους. Σήμερα, κάνουν καλά τουλάχιστον 3 στα 4 παιδιά που νοσούν. Και κάθε μέρα που περνάει το «οπλοστάσιο» τους ενισχύεται. Νέα πρωτόκολλα, νέα φάρμακα, νέες θεραπείες εξασφαλίζουν ότι όχι μόνο τα παιδιά επιβιώνουν, αλλά ότι γίνονται ΕΝΤΕΛΩΣ καλά και με καλή ποιότητα ζωής, αφού στόχος πλέον είναι ο περιορισμός των επιπτώσεων των θεραπειών στην υγεία των παιδιών σε βάθος χρόνου.

Υπάρχουν επιστήμονες που διαβεβαιώνουν ότι σύντομα ο καρκίνος θα είναι χρόνιο νόσημα και δεν θα θρηνούμε απώλειες ανθρώπων, μικρών παιδιών ή νεαρών εφήβων. Εκεί τους οδηγούν τα πορίσματα της επιστημονικής έρευνας: αποτελεσματικές θεραπείες, υψηλή ποιότητα νοσηλείας και καλή ποιότητας ζωής.

Δυστυχώς στην Ελλάδα η αντίστοιχη έρευνα είναι περιορισμένη (έως ανύπαρκτη). Ο λόγος δεν είναι ότι δεν υπάρχουν ικανοί και άξιοι ερευνητές, αλλά ότι δεν υπάρχει η υποδομή για να κάνουν έρευνα (σε ποιον τομέα, άλλωστε, γίνεται έρευνα στην Ελλάδα;). Περιορισμένη είναι και η ποιότητα της νοσηλείας στα νοσοκομεία. Και πάλι, ο λόγος δεν είναι ότι δεν υπάρχουν καλοί γιατροί και νοσηλευτές. Οι περισσότεροι είναι άριστοι και ξεπερνούν τον εαυτό τους καθημερινά, αλλά δεν υπάρχει -τουλάχιστον στο δημόσιο σύστημα υγείας- η υποδομή για να κάνουν αποτελεσματικά τη δουλειά τους. Όποιος έχει βρεθεί σε νοσοκομείο όπου ψάχνουν με το «φακό» για αναλώσιμα, φάρμακα κ.λπ., καταλαβαίνει... Και βέβαια δεν υπάρχουν αρκετοί γιατροί! Όχι επειδή δεν βγαίνουν αρκετοί από τις ιατρικές σχολές, αλλά επειδή δεν επιλέγουν την ειδικότητα του παιδο-ογκολόγου γιατί δεν υπάρχει κανένα κίνητρο (ούτε καν πρόβλεψη αντίστοιχων θέσεων στα παιδο-ογκολογικά νοσοκομεία!) -πέρα ίσως από την ευαισθησία κάποιων.

Η ζωή με τον καρκίνο είναι δύσκολη. Με τον παιδικό καρκίνο ακόμα δυσκολότερη, σκληρή. Ζεις με το φόβο, όση δύναμη κι αν έχεις. Κοντεύουν 9 μήνες που η Νεφέλη έχει τελειώσει τη θεραπεία της και όταν πλησιάζει η ώρα των προγραμματισμένων αιματολογικών εξετάσεων χάνω τον ύπνο μου και τρέμει το φυλλοκάρδι μου μέχρι να ακούσω τα καλά νέα. Η θετική σκέψη, η αγάπη, η στήριξη των γύρω μου είναι βάλσαμο. Και το γεγονός ότι την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου περισσότερες φωνές ενώθηκαν με τη δική μου σε αυτή τη σκληρή μάχη μου έδωσε μεγαλύτερη δύναμη. Αυτός ήταν και ο λόγος που φτιάξαμε το www.karkinaki.gr: για να μοιραστούμε τη δύσκολη καθημερινότητα με τον παιδικό καρκίνο και να μπορέσουν περισσότερες φωνές να ενωθούν με τη δική μας ώστε να σπάσουμε το ταμπού. Όμως το ΜΟΝΟ πράγμα που μπορεί να με κάνει να αισθανθώ λιγότερο φόβο και μεγαλύτερη ασφάλεια είναι η γνώση ότι υπάρχει θεραπεία! Ότι ακόμα κι αν το παιδί μου υποτροπιάσει, οι γιατροί θα μπορέσουν να το κάνουν καλά!

Γνωρίζω ακριβώς πώς αισθάνονται οι γονείς των καρκινοπαθών παιδιών και εύχομαι ειλικρινά κανένας γονιός να μη νιώσει ποτέ έτσι. Όμως κάθε χρόνο 300-400 παιδιά και έφηβοι στην Ελλάδα νοσούν με καρκίνο, 300-400 οικογένειες βιώνουν τον πόνο και το φόβο. Γι' αυτό τώρα που η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου πέρασε και τα... φώτα έσβησαν, τώρα θέλω να κάνω την ευχή μου: τα ιατρικά επιτεύγµατα που συντελούνται διεθνώς να συνεχιστούν, να ενισχυθούν και να βρουν άµεση εφαρµογή στην πράξη και στη χώρα μας, ώστε τα παιδιά με καρκίνο να γίνονται καλά. Και αυτή είναι μια ευχή για κάθε μέρα!