ΚΟΙΝΩΝΙΑ
30/11/2014 19:01 EET | Updated 01/12/2014 13:15 EET

Ζώντας με το AIDS: Η μαρτυρία του οροθετικού Νίκου Φακιολά στη HuffPost Greece

Nikolas Fakiolas

Ο Νικόλας Φακιολάς είναι 42 χρονών. Έμαθε ότι είναι οροθετικός το 2011. Όταν τον πήρα τηλέφωνο δέχτηκε αμέσως να μου μιλήσει. «Εάν δεν μιλάμε εμείς οι οροθετικοί για όλα αυτό αυτά που μας συμβαίνουν, ποιος θα μιλήσει; Στο χέρι μας είναι» μου είπε. Με την εξαίρεση της αμφιλεγόμενης Μαίρης Παπαγιαννίδη λίγοι είναι οι οροθετικοί στην Ελλάδα που έχουν μιλήσει ανοιχτά για το AIDS.

Από κοντά ο Νικόλας είναι πολύ ευγενικός. Την ώρα που περπατάμε δίπλα-δίπλα στην Σπύρου Μερκούρη συνειδητοποιώ ότι είναι επίσης πολύ ψηλός κι ότι χαμογελά συνέχεια με κάποια συστολή. Ο Νικόλας μεγάλωσε στην Αθήνα, γιος μιας «καλής οικογένειας» και μαθητής του 19. «Με βάλανε με το ζόρι να συμπληρώσω τη Νομική στο μηχανογραφικό για να γίνω δικαστικός σαν το θείο μου». Πέρασε εύκολα στη Νομική αλλά είχε άλλα σχέδια: μάζεψε λεφτά και έφυγε για το εξωτερικό. Έκοψε σχεδόν κάθε επαφή με την οικογένεια του και δε γύρισε πίσω για σχεδόν 20 χρόνια: πρώτα Γερμανία, μετά Αγγλία, Αμερική και Αυστραλία. Έκανε σπουδές συντήρησης έργων τέχνης και ιστορίας της τέχνης και μετά δούλεψε για χρόνια πάνω στον τομέα του. Ζούσε στη Μελβούρνη, όταν η Άννα, η επίσης Ελληνίδα σύντροφός του αρρώστησε. Επέμενε να επιστρέψουν στην Ελλάδα.

Το 2008 έφτασαν στην Αθήνα. Ο Νικόλας δεν μπορούσε να βρει δουλειά με τίποτα -παρά την προϋπηρεσία του και το γεγονός ότι μιλούσε έξι γλώσσες- και η σύντροφος του χειροτέρευε. «Η Άννα είχε λέμφωμα του Hodgkin. Έλιωσε μέσα σε έξι μήνες. Με την αρρώστια της έχασα τα πάντα αλλά κυρίως έχασα τον άνθρωπο μου».

Κάπου εκεί έπεσε σε βαθιά κατάθλιψη. Δεν έβγαινε σχεδόν ποτέ από το σπίτι του, ένα ημιυπόγειο στην οδο Αχαιού στο Κολωνάκι, παρά μόνο για να βγάλει βόλτα το σκύλο του. Σε μια τέτοια βόλτα, αργά το βράδυ, του επιτέθηκαν με μαχαίρι και τον κακοποίησαν. «Είκοσι με είκοσι-πέντε μέρες μετά από την επίθεση αρρώστησα βαριά. Είχα φτάσει 58 κιλά, σερνόμουν. Ουσιαστικά ο οργανισμός μου είχε μπει στην πρωτολοίμωξη αλλά δεν το ήξερα». Μετά την επίθεση τα πράγματα χειροτέρεψαν. Σταμάτησε να δουλεύει, και του κάνανε και έξωση από το διαμέρισμα του. Κατέληξε άστεγος να περιπλανιέται στους δρόμους της Αθήνας. «Πήγα στη Βούλα εκεί που τελειώνει το τραμ κι έμενα στο δρόμο. Δεν άντεξα, κι έψαξα να βρω μήπως μπορούσα να πάω σε ένα ξενώνα».

«Ποιος είναι εδώ για τα αποτελέσματα του AIDS;»

Για να μπει σε ξενώνα αστέγων έπρεπε να κάνει κάποιες τυπικές εξετάσεις στο Τζάνειο. Τις έκανε. Τον πήραν τηλέφωνο και του ζήτησαν να περάσει από κει. Πήγε χωρίς να έχει ιδέα τι ακριβώς τον θέλουν. «Δεν μου είχε καν περάσει από το μυαλό. Καθόμουν μόνος και περίμενα μπροστά από μια σειρά σιδερένια ράτζα όταν εμφανίστηκε ένας γιατρός και είπε «Ποιος είναι εδώ για τα αποτελέσματα του AIDS;». Μου κοπήκανε τα πόδια. Mπαίνουμε μέσα και μου λέει «Λοιπόν, έχεις αναπτύξει αντισώματα για τον ιο του ΗΙV». «Tι σημαίνει αυτό;» ρώτησα, «Δηλαδή έχω ΑΙDS;» «A, δεν ξέρουμε ακόμα πρέπει να δούμε τα CD4 αλλά όπως και να χει είσαι οροθετικός. «Κι αυτό τι σημαίνει;» είπα πάλι. Τα είχα χάσει! «Έχεις τον ιό», μου απάντησε. Μόνο που δεν φώναξε «Ο επόμενος»!

Μετά από αυτό ο Νικόλας βρέθηκε 8 μήνες στον ξενώνα του ΚΕΕΛΠΝΟ. Ξεκίνησε φαρμακευτική αγωγή, έβαλε τη ζωή του σε μια τάξη και κατάφερε να νοικιάσει ένα διαμερισματάκι. Μια μέρα πήρε τηλέφωνο στην αγαπημένη του τηλεοπτική εκπομπή, την «Πρωϊνή Ενημέρωση» που έπαιζε στην τότε ΕΡΤ. Ήθελε να τους παραπονεθεί γιατι είχαν αλλάξει την ώρα της εκπομπής. Τους ανέφερε ότι ήταν οροθετικός. Του πρότειναν να εμφανιστεί επώνυμα στην εκπομπή. Δε δίστασε ούτε στιγμή να δείξει το πρόσωπο του. Η αδερφή του που είχε να τον δει 22 χρόνια του έστειλε mail. «Δε φτάνει ο έκλυτος τρόπος ζωής που κάνεις αλλά μας ξεφτίλισες κιόλας», του έγραψε. Απέκτησε πρόβλημα και με τη Χρυσή Αυγή. «Ήρθαν και μου σπάσανε τα τζάμια- είχα διαλέξει την πολυκατοικία φαίνεται, ήταν γεμάτο αστυνομικούς και Χρυσαυγίτες. Μου ζητήσανε να μην ακουμπάω τους διακόπτες του σπιτιού»

pp

«Όταν ξέρεις ότι ζεις με ημερομηνία λήξης απελευθερώνεσαι»

Ο Νικόλας γενικά δε το βάζει κάτω. Ο,τιδήποτε τον εκνευρίζει ή τον οργίζει το συζητάει. Ή στέλνει γράμματα σε οποιονδήποτε θεωρεί ότι μπορεί να τον βοηθήσει για τα καθυστερημένα του επιδόματα: από τον πρόεδρο της Δημοκρατίας και το γραφείο του Πρωθυπουργού μέχρι το Bloomberg.

«Όταν καθυστερούν τα επιδόματα παίρνω τηλέφωνο. Την τελευταία φορά πήρα τηλέφωνο τον Υφυπουργό Υγείας και τον ρωτούσα γιατί έχει καθυστερήσει να μου μπει το επίδομα. Μου είπε 'Αγόρι μου ξέρεις που έχεις τηλεφωνήσει; Που βρήκες το κινητό μου;" Ξέρεις κάτι όμως; Όλοι θα πεθάνουμε, αλλά όταν ξέρεις ότι έχεις ημερομηνία λήξης αυτό κάπως σε απελευθερώνει».

Tα επιδόματα είναι άλλη μια δύσκολη ιστορία για τους οροθετικούς στην Ελλάδα. «Το επίδομα είναι 700 ευρώ το μήνα και δε δίνεται σε τακτά χρονικά διαστήματα. Παλιά για να πάρεις επίδομα αρκούσε η πιστοποίηση ότι είσαι οροθετικός. Μετά άλλαξαν τα πράγματα και οι οροθετικοί παίρνανε πιστοποίηση από τα ΚΕΠΑ που είναι κέντρα πιστοποίησης αναπηρίας. Μας αναγκάζουν να περνάμε από επιτροπές- έχω καταθέσει τα χαρτιά μου από τον Απρίλιο κι ακόμα δεν ξέρω ποτέ θα περάσω από την επιτροπή». Μου εξηγεί ότι τα 700 ευρώ είναι ελάχιστα χρήματα γιατί το AIDS όπως και η μεσογειακή αναιμία και οι αιμορροφιλία έχουν τη λεγόμενη «συνοσηρότητα», είναι αρρώστιες δηλαδή που προκαλούν «ένα ντόμινο ασθενειών». Ο Νικόλας για παραδειγμα είναι πλέον διαβητικός και πρέπει να υποβληθεί σε μια σοβαρή επέμβαση στο έντερο. Υπολογίζεται ότι το κόστος ζωής σε άτομα με αναπηρία είναι 2,5 φορές ψηλότερο από έναν υγιή άνθρωπο.

Αυτό τον καιρό φιλοξενείται σε ένα ζευγάρι φίλων. Ψάχνει να βρει σπίτι εδώ κι ένα μήνα. «Εννιά φορές μου έχουν πει όχι. Τις δύο από αυτές μου είπαν οι μεσίτες ξεκάθαρα ότι οι ιδιοκτήτες είχαν βρει το όνομα μου στο internet, και δεν θέλανε να μου νοικιάσουν το σπίτι τους επειδή είμαι οροθετικός»

Ο Νικόλας δε δουλεύει αυτή την περίοδο. Παρά τα φάρμακα 4ης και 5ης γενιάς που παίρνουν πλέον οι οροθετικοί, τον έχει επιβαρύνει αρκετά η υγεία του. Μου λέει ότι ενώ έχει φίλους έχει αποτραβηχτεί γιατί έχει πάρει πολλά κιλά λόγω διαβήτη και αισθάνεται άβολα. Μου δείχνει φωτογραφίες του σκύλου του του Άρτσι. «Η μεγάλη μου ανησυχία είναι τι θα γίνει ο σκύλος αφού φύγω- ήδη έχω αφήσει ένα φάκελο με ένα πόσο σε ένα συμβολαιογράφο για τις τροφές του- φτάνουν για 2 χρόνια».

Οι σχέσεις όταν είσαι οροθετικός είναι επίσης δύσκολες. «Πότε πρέπει να το πεις στον άλλον; Στην αρχή; Λίγο αργότερα; Δεν ξέρω». μου λέει. Τον ρωτάω τι φοβάται περισσότερο. «Με ενοχλεί που έχω αρχίσει και ξεχνάω πράγματα , δε με πειράζει να μείνω στο κρεβάτι αλλά θα ήθελα να έχω σώας τας φρένας. Ή σκέφτομαι τι θα με πείραζε να χάσω λιγότερο -νομίζω δεν θα άντεχα να μην μπορώ να μιλήσω».

«Ξέρεις κάτι; Πολλοί οροθετικοί είναι μια χαρά. Πραγματικά ζουν μια ζωή σχεδόν φυσιολογική. Ένας φίλος μου μόλις πήγε ορειβασία και σκαρφάλωσε ένα βουνό. Παρόλα αυτά δεν περνάει μέρα που να μην το σκέφτεται ότι είναι οροθετικός. Κι αυτό ισχύει για όλους μας».

Διαβάστε επίσης τα θέματα που ετοίμασε η 24ΜΕDIA με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του ΑΙDS: