Τα Χριστούγεννα, χαιρέτισα την μικρή μου "αδερφή" στην νόσο. Αδερφή για τον αντιδραστικό της χαρακτήρα, για το πείσμα της για ζωή, για το ενδιαφέρον της για τους συν ασθενείς. Όμως ήταν κάτι πολύ πιο ιδιαίτερο, κάτι πολύ όμορφο. Για μένα ήταν από εκείνους τους ήρωες -μετρημένους στα δάκτυλα- που μου έδιναν δύναμη να συνεχίζω. Δεν ήταν η νόσος που μας ένωνε. Δεν ήταν ο περήφανος τρόπος που την αντιμετώπιζε. Γιατί πραγματικά τέτοια παλικαριά, οι περισσότεροι από εμάς δεν την δείχνουν. Η κάθε της κίνηση, μέχρι την τελευταία της ανάσα, είχε όλα τα χαρακτηριστικά ενός ήρωα. Σπάνιους μεν αλλά πολλές φορές υπάρχουν δίπλα μας. Αν ανοίξουμε βέβαια τα μάτια μας να τους δούμε, εκτός από το να κοιτάμε την ικανοποίηση του μικρού μας εγώ, σε κάθε μορφή. Τι ήταν όμως αυτό που την διαφοροποιούσε;
Παρόλο που ήταν μόλις στα 23, ήταν απόλυτα συνειδητοποιημένη. Η νόσος και τα σοβαρά συμπτώματα από την παιδική της ηλικία, για μια Βίβιαν πεισματάρα για ζωή, δεν θα ήταν εμπόδιο να κυνηγήσει τα όνειρά της. Ταυτόχρονα δεν θα αποτελέσουν άλλοθι, ώστε να μην παλέψει επί ίσης όρους με τους συνομηλίκους της, για μια κανονική ζωή. Θα αφήσει την επαρχιακή της πόλη και θα κατέβει στην Αθήνα. Θα αρχίσει να σπουδάζει εφόσον δώσει κανονικά πανελλήνιες, καθώς δεν είναι αποδεκτή η εισαγωγή με ποσοστό αναπηρίας σε μια σχολή, για έναν περήφανο άνθρωπο σαν και την Βίβιαν.Παρ όλο που οι καθημερινές της φυσιοθεραπείες και θεραπείες θα δικαιολογούσαν απόλυτα την χρήση μιας τέτοιας διάταξης. Θα δουλεύει ταυτόχρονα σερβιτόρα ώστε να μπορεί να συντηρήσει το φοιτητικό διαμέρισμα στην Αθήνα, παρ‘ όλο που η κάπνα και η ταλαιπωρία της αφαιρούσαν χρόνια. Μια επαρχιακή πόλη δεν μπορεί να την περιορίσει. Θα πάει διακοπές σε όσο πιο πολλά νησιά προλάβει, καθώς ήθελε να γυρίσει τον κόσμο όλο. Η οικονομική της αδυναμία δεν θα της περιορίσει τις διακοπές στην Ικαρία τα τελευταία χρόνια. Η σκηνή, ο ύπνος σε παραλία, το auto stop δεν ήταν Lifestyle, αλλά μοναδικός τρόπος για λίγες ημέρες διακοπών. Λίγες μέρες ελευθερίας.
Παρ' όλο που και αυτό την σκότωνε. Οι συνθήκες αυτές, χωρίς ρεύμα για τα φάρμακα και η ταλαιπωρία στον ήλιο δεν είναι για επιβαρημένους ασθενείς. Το προπέρσινο καλοκαίρι και τελευταίο της σε διακοπές, με auto stop έφθασε στο τοπικό νοσοκομείο καταρρέοντας και την φέρανε στο Σισμανόγλειο. Ποιός όμως μπορούσε να της περιορίσει το δικαίωμα για λίγες μέρες διακοπών; Πως θα μπορούσε να έχει κάτι καλύτερο, όταν δεν έτρωγε τους τελευταίους μήνες για να της φτάσει το επίδομα των 300 ευρώ/μήνα; Να φτάσει για το ενοίκιο, να φτάσει να φάει, να φτάσει για να ζήσει αξιοπρεπώς, πράγματα για τα οποία η κοινωνία όφειλε να την στηρίξει. Ενώ ήδη με την παραπάνω περιγραφή "φωτογραφίζεται" ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών με Κυστική Ίνωση, από δω και πέρα τα φίλτρα στρογγυλέματος στην περιγραφή θα πάψουν. Τώρα θα προσπαθήσω να περιγράψω το μεγαλείο της.
Η ανησυχία της Βίβιαν δεν ήταν να προλάβει να ζήσει, παρόλο που το χαμηλό ποσοστό FEV1% στο πνεύμονα της πρόδιδε τον λίγο χρόνο που τις απόμενε. Ανησυχούσε αν θα μπορέσει να δουλέψει λίγο παραπάνω, ώστε να περισσέψουν χρήματα να στηρίξει τους δικούς της. Ανησυχούσε για το τι θα κάνει η μικρή αδερφή της. Η ανησυχία της όμως γινόταν πράξη.
Όταν συν-ασθενής από επαρχία χρειάστηκε να μετατρέψει την αξονική του σε cd ώστε να προχωρήσει σε προ-μεταμοσχευτικό έλεγχο, διότι στο Σισμανόγλειο δεν γινόταν, η Βίβιαν ήταν εκεί. Στον διπλανό θάλαμο , όχι σαν απλός συν- ασθενής, αλλά σαν προστάτης. Να τον απαλλάξει από το χάος της γραφειοκρατικής διαδικασίας, λιποθυμώντας στο ΙΚΑ για την συγκεκριμένη διαδικασία . Παρότι σε άσχημη κατάσταση η ίδια αναλάμβανε ενεργό ρόλο. Η Βίβιαν αποτελούσε τον "πυρήνα" στον Σύλλογο, τους λίγους ασθενείς που έχουν αναλάβει το χρέος να καλύψουν τα κενά της πολιτείας, απολύτως μόνοι. Παρ όλο που τον τελευταίο χρόνο της είχαμε απαγορεύσει να ασχολείται ενεργά με τον Σύλλογο, καθώς έπρεπε να αφιερωθεί στις θεραπείες της και να αποφασίσει να παλέψει για μεταμόσχευση, μας παρακολουθούσε στενά και συνεχώς. Τον προηγούμενο μήνα με υποτροπιάζουσες λοιμώξεις και πυρετούς ήρθε στην Ημερίδα που διοργανώσαμε, "έτρεξε" για να καλύψει τις οργανωτικές ανάγκες καθώς ήμασταν πολύ λίγοι για να φροντίσουμε όλη την διοργάνωση. Δέχτηκε να συμμετέχει στην εκπομπή των "360 μοιρών" στον APLHA λίγες μέρες πριν ώστε να μεταφέρει τον αγώνα που κάνουμε, παρ' όλο που δεν της άρεσε ο φακός. Παρ' όλο που ήταν με πυρετούς.
Αυτό γιατί η κοινή γνώμη για την πιο συχνή κληρονομική νόσο έχει άγνοια. Το κυριότερο όμως γιατί οι ίδιοι οι ασθενείς έχουν βασικές ελλείψεις σε ενημέρωση, ελλείψεις στην αποδοχή της νόσου. Και χωρίς αποδοχή και πρόληψη σε ένα χρόνιο νόσημα, τα προγνωστικά δυσχεραίνουν. Παρ ότι γνώριζε ότι έπρεπε να ασχολείται με τις θεραπείες της , η προτεραιότητα της ήταν οι άλλοι. Υπολογίζουμε ότι χάνουμε περίπου 12 ασθενείς τον χρόνο. Ένας συν-ασθενής τον μήνα, από αυτούς που κάνουμε μαζί τις θεραπείες, "φεύγει". Και όμως δεν υπάρχει καταγραφή να το διαβάσει κάνεις, ούτε κάποια ταμπέλα έξω από την μονάδα μας να το ανακοινώσει. Οι ασθενείς ξεχνιόνται και νομίζουν ότι δεν θα συμβεί στους ίδιους. Ξεχνάνε να κάνουν αυτά που πρέπει να κάνουμε "ευλαβικά", με ολέθρια αποτελέσματα.
Η μάχη μας λοιπόν είναι να σωθούν αυτοί οι 12 ασθενείς τον χρόνο. Αν, με το καλύτερο σενάριο, θεωρήσουμε ότι τα φάρμακα για τους ομοζυγώτες Δf508 κυκλοφορήσουν σε ένα χρόνο και για τους ετεροζυγώτες σε 3 χρόνια (καλύπτοντας ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών) τότε, έχουμε να παλέψουμε για αυτούς τους 30- 40 ασθενείς που κινδυνεύουν τα επόμενα 3 χρόνια. Το πρώτο μέτρο που διεκδικήσαμε και προχωράει είναι το ευρωπαϊκό registry ώστε να υπάρχει η δυνατότητα συμμετοχής κάποιων από αυτούς τους ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση από τους παραπάνω σε κλινικές θεραπείες των φαρμάκων πριν βγουν στην κυκλοφορία. Το δεύτερο μέτρο είναι αυτό της οργάνωσης των μεταμοσχεύσεων. Όμως εδώ είναι που υπάρχουν αρκετά κενά στην ενημέρωση τα οποία έχουν δημιουργήσει και παρεξηγήσεις που κοστίζουν ζωές. Χωρίς μοσχεύματα, που δεν έχουμε σαν χώρα, είναι αδύνατη η μεταμόσχευση 12 ασθενών τον χρόνο. Το κυριότερο όμως είναι τα κριτήρια της μεταμόσχευσης. Ο ασθενής πρέπει να πάρει την απόφαση αρκετούς μήνες πριν. Ένα χαμηλό ποσοστό 30% FEV1% στην σπιρομέτρηση, είναι ένα σήμα για εγρήγορση. Τα κιλά που πρέπει να διατηρηθείς αποτελούν επίσης ένα σημαντικό κριτήριο. Δεν αποφασίζεις την τελευταία στιγμή. Πρέπει να προηγηθεί συγκεκριμένος αγώνας. Ένας αγώνας που οι περισσότεροι ασθενείς αγνοούν. Τέλος είναι σαφές πως ο ένας εξειδικευμένος ιατρός που υπήρχε δεν μπορούσε να καλύψει όλο αυτό το κενό ενημέρωσης, ούτε φυσικά μπορούσε να καλύψει τις ανάγκες για δεκάδες μεταμοσχεύσεων τον χρόνο. Οι ευθύνες αναλογούν στον καθένα μας.
Πλέον στην μονάδα ενηλίκων που χάνονται οι ασθενείς δεν υπάρχει εξειδικευμένος ιατρός καθώς ο μοναδικός συνταξιοδοτήθηκε προ λίγων ημερών. Καταφέραμε να επισκεφτεί την εξειδικευμένη μονάδα στο Southampton μια ικανότατη πνευμονολόγος, με αγάπη για τα παιδιά και την πάθηση, μαζί με την προϊσταμένη νοσηλείας που έχουν αναλάβει την μονάδα μας στο Σισμανόγλειο με σκοπό την οργάνωση. Όμως όπως είναι κατανοητό δεν μπορεί να καλυφθεί όλο αυτό το κενό δεκαετιών έγκαιρα, ιδίως σε εποχές οικονομικής κατάρρευσης. Δεν μπορούν σε ένα χρόνο να αυξηθούν τα μοσχεύματα σύμφωνα με τις παραπάνω ανάγκες. Πρέπει να υπάρχει μια δυνατή οικονομία στην χώρα μας ώστε να μπορεί να καλύπτει τα υπέρογκα ποσά των μεταμοσχεύσεων. Πόσο μάλλον όταν αναμένουμε καινοτόμα φάρμακα που το πρώτο φάρμακο που κυκλοφόρησε για συγκεκριμένη μετάλλαξη κόστιζε περίπου 25.000/ανά μήνα εφόρου ζωής και το πήραν 3-4 ασθενείς στην Ελλάδα. Μπορεί κανείς να αναλογιστεί με ανησυχία, ποια θα είναι η κατάσταση για την οικονομική κάλυψη των παραπάνω αναγκών στο αναμενόμενο φάρμακο για 400-600 ασθενείς.
Δυστυχώς τρέχαμε να προλάβουμε χωρίς καμία στήριξη μόνοι μας, την αδράνεια και τις "αμαρτίες" δεκαετιών. Την αντιμετώπιση των ασθενών ως αποκλειστικούς "πελάτες" και εξυπηρέτηση προσωπικών συμφερόντων με ολέθριες συνέπειες στην ποιότητα περίθαλψης στην χώρα μας, παρόλο που ουσιαστική έλλειψη σε φάρμακα δεν υπήρχε. Το τραγικό όμως είναι πως ακόμη και σήμερα το δικαίωμα για ζωή, το διεκδικούν μόνοι τους κάποιοι ασθενείς. Σαν την Βίβιαν. Στην ηλικία της Βίβιαν. Με την συντριπτική πλειοψηφία θεατές.
Εγκλωβισμένη σε ένα αδιέξοδο, δήλωνε πως δεν ενδιαφέρεται για μεταμόσχευση. Βέβαια την απόφαση αυτήν έπρεπε να την πάρει έγκαιρα χρόνια πριν. Όταν δεν υπήρχε στα δεδομένα μας αυτή η λύση επιβίωσης, της μεταμόσχευσης. Με τις παρούσες συνθήκες ήταν καταδικασμένη σε μονόδρομο. Σε αυτό το μονόδρομο προσδόκιμου ζωής που για την χώρα μας κυμαίνεται στο φάσμα ηλικιών μεταξύ 25-30. Όταν στην Αγγλία, στην εξειδικευμένη μονάδα Southampton είναι στα 42-43. Σε αυτόν τον περήφανο αγώνα, έτρεχε για τους άλλους και "ξέχασε" τον εαυτό της.
Παρακαλούσε για αφαίρεση χολής –μιας και έπαιξε καθοριστικό ρόλο στην επιδείνωση της υγείας της- επί χρόνια. Σε ένα δημόσιο νοσοκομείο όμως –σε μια μονάδα Κυστικής χωρίς ουσιαστική διασύνδεση με ειδικότητες απαραίτητες στην νόσο– δεν είναι εφικτό το αυτονόητο. Όταν στο Southampton οι 70 από τους 200 περίπου ασθενείς χρησιμοποιούν port και πολλοί άλλοι midline για ενδοφλέβια έγχυση που δεν ταλαιπωρεί τους ασθενείς, σε κάποιους ασθενείς μας σπάνε και 18 φλέβες για να βάλουν τον απλό φλεβοκαθετήρα. Έτσι και στην Βίβιαν δεν υπήρχε η λύση port ή midline. Πάνω της δοκιμάστηκε ένα μοντέλο midline πριν κάτι μήνες γιατί ήταν η μόνη που δέχτηκε και ακόμη περιμένουμε λύση. Όταν χρειαζόμαστε τακτικές ενδοφλέβιες θεραπείες στην Κ.Ι., στην μονάδα ενηλίκων δεν διαθέτουμε και τους 3 αυτονόητους τρόπους ενδοφλέβιας έγχυσης, καθετήρας/midline/port. Δεν είναι όλοι οι φυσιοθεραπευτές εξειδικευμένοι, ενώ κάποιοι λειτουργούν και λειτούργησαν και στην Βίβιαν με την κακή νοοτροπία του "δημοσίου" υπαλλήλου. Δεν υπάρχουν οργανωμένες και προγραμματισμένες εισαγωγές ασθενών. Έτσι και η Βίβιαν με λοίμωξη και πυρετούς περίμενε αρκετές μέρες για εισαγωγή σε κρίσιμη κατάσταση καθώς δεν "φώναζε" αρκετά σε σχέση με συν-ασθενείς της που εκμεταλλεύονταν την έλλειψη οργάνωσης και προλάβαιναν δωμάτιο πρώτοι. Ένα πεπειραμένο και εξειδικευμένο προσωπικό σε μια οργανωμένη μονάδα Κυστικής ίνωσης δεν υφίσταται ακόμα. Παρόλο που έχουμε δώσει την ζωή μας κάποιοι, δεν μπορούμε να προλάβουμε τα πάντα.
Αυτήν την στιγμή γίνονται φιλότιμες προσπάθειες από την υπεύθυνη πνευμονολόγο, από τους φυσιοθεραπευτές, από το νοσηλευτικό προσωπικό, από την γραμματεία, από μερικούς τολμηρούς και "τρελούς" που έχουμε αναλάβει αυτήν την τεράστια ευθύνη. Όμως πολλοί από μας δεν θα προλάβουν. Όχι εξαιτίας της νόσου. Εξαιτίας της συνολικής ανευθυνότητας. Γιατί δεν πήραμε απόφαση ότι "αν δεν αλλάξει ο κόσμος, θα είναι δική μας η ευθύνη". Τα φορτώναμε στους άλλους. Η Βίβιαν όμως θέλησε να αλλάξει τον κόσμο. Δεν την βοηθήσαμε. Πρώτος εγώ! Έβλεπα το δάσος και δεν έβλεπα το δέντρο. Ένα μικρό πεισματάρικο λουλούδι που με πείσμα είχε σκαρφαλώσει να δείξει ότι μπορεί να ζήσει, να προσφέρει. Δεν είχα χρόνο να την δω, να την απολαύσω. Για έναν "απλό" καφέ παρ’ όλες τις εκκλήσεις της.
Κάθε φορά που μιλούσαμε και την έβλεπα, θόλωνα και πείσμωνα περισσότερο. Για την αλλαγή που οφείλουμε να κάνουμε. Να προλάβουμε τους συν-ασθενείς μας, συμπαρασύροντας και άλλους μαζί. Χωρίς ανάσα, ξεχνώντας να φάμε συνήθως. Σε ένα παραλήρημα να καλύψουμε το κενό δεκαετιών, σε μια χώρα που βρίσκεται σε πλήρη αφασία. Που ο αγώνας περιορίζεται στα πληκτρολόγια του καναπέ και στις θεωρίες. Μια χώρα που αναμένει το τέλος μουδιασμένη. Αγνοώντας την δύναμη της μονάδας, την ατομική και κοινωνική ευθύνη.
Πίστευα ότι θα προλάβω εμμέσως να της προσφέρω κάτι, βελτιώνοντας το σύνολο. Ξέχασα όμως την ανάγκη να της δώσω λίγα λεπτά αποκλειστικής αφοσίωσης. Αυτό που η μικρή μου "αδερφή" είχε μεγαλύτερη ανάγκη. Σαν το Μπράβο που της είπα, για το πώς απέδωσε τον αγώνα της/μας όταν προβλήθηκε η εκπομπή στις 360 μοίρες και "πέταξε" από χαρά, όπως μου εξομολογήθηκε και ο αγαπημένος της πατέρας που την είδαν μαζί. Δεν την πτόησαν τα αρνητικά σχόλια συν-ασθενών της, που έχουν άγνοια.
Όμως όσους συν-ασθενείς και να έχω αποχαιρετίσει, το αντίο της με διέλυσε. Όταν παλεύοντας πραγματικά να πάρει ανάσα με την Pep mask (ένας κομπρέσορας που σε βοηθά να αναπνεύσεις όταν αδυνατείς να αναπνεύσεις μόνος με αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης) και μου ψέλλισε ότι φεύγει... αισθάνθηκα τόσο αδύναμος. Τόσο "μικρός" που δεν κατάφερα έγκαιρα να κάνω σχεδόν τίποτα για κείνη. Τόσο υπεύθυνος, που απλά της το επιβεβαίωσα γνέφοντάς της καταφατικά, κοιτώντας την στα μάτια. "Πεθαίνεις ναι, αλλά με ψηλά το κεφάλι", με ευθύτητα και ειλικρίνεια, όπως δηλαδή θα ήθελα να μου το πουν και σε εμένα όταν θα έρθει εκείνη η ώρα. Πόσο θαύμασα, την "μικρή" μου ηρωίδα που αγόγγυστα υπέφερε το άδικο τέλος που της ‘’χτίσαμε’’ ως ανεύθυνη κοινωνία και επέλεξε να φύγει περήφανα……
Το μόνο που μπορώ να σου υποσχεθώ "μικρή" μου, με τις λιγοστές μου δυνάμεις, είναι να συνεχίσω! Θα θυμάμαι το χαμόγελό σου που έκρυβε ένα "ηφαίστειο". Θα τα πούμε σύντομα.. συγνώμη!
Δημήτρης Κοντοπίδης, αντιπρόεδρος το ΔΣ της Ελληνικής Εταιρίας για την Ινώδη Κυστική Νόσο