«Ο γονιός μου έχει άνοια». Πες το

Τον τελευταίο καιρό, κάτι φαίνεται να αλλάζει στο θέμα της άνοιας. Δεν είναι ότι έχει υπάρξει κάποια ραγδαία πρόοδος στον τομέα της θεραπείας ή της πρώιμης διάγνωσης, παρότι οι νίκες σε μικρές, αλλά σημαντικές «μάχες» δεν λείπουν.
ASSOCIATED PRESS

Τον τελευταίο καιρό, κάτι φαίνεται να αλλάζει στο θέμα της άνοιας. Δεν είναι ότι έχει υπάρξει κάποια ραγδαία πρόοδος στον τομέα της θεραπείας ή της πρώιμης διάγνωσης, παρότι οι νίκες σε μικρές, αλλά σημαντικές «μάχες» δεν λείπουν. Αυτό που φαίνεται να αλλάζει δραστικά, είναι ο τρόπος με τον οποίο προσεγγίζουμε το θέμα της άνοιας, υιοθετώντας μια στάση λιγότερο μοιρολατρική και περισσότερο αισιόδοξη. Κι αυτό ίσως να είναι ένα δείγμα ότι έχουμε αρχίσει σιγά σιγά να συνειδητοποιούμε πώς αν δεν μπορούμε να αλλάξουμε κάτι, τότε το καλύτερο που έχουμε να κάνουμε είναι να αλλάξουμε τον τρόπο που το αντιμετωπίζουμε.

Τα μηνύματα που έρχονται απο το εξωτερικό είναι κάτι παραπάνω από ενθαρρυντικά και αισιόδοξα. Ομάδες που δέχονται μόνο άτομα με άνοια, όπως η Dementia Alliance International, αλλά και η αντίστοιχη ομάδα του Προγράμματος Deep, δηλώνουν δυναμικά την παρουσία τους, με πρώτα αιτήματα τη συμμετοχή τους στις ομάδες λήψης αποφάσεων που τους αφορούν και την αλλαγή της γλώσσας που χρησιμοιούν επαγγελματίες υγείας και δημοσιογράφοι όταν μιλούν για την άνοια. Η Μπριζ στο Βέλγιο διεκδικεί τον τίτλο της πιο φιλικής προς τα άτομα με άνοια πόλης, καθώς οι υπάλληλοι περισσότερων από 90 καταστημάτων έχουν εκπαιδευτεί κατάλληλα ώστε να εξυπηρετούν ανθρώπους με άνοια, ενθαρρύνοντάς τους με αυτό τον τρόπο να παραμείνουν ανεξάρτητοι, λειτουργικοί και δραστήριοι. Η Εταιρεία Αλτσχάιμερ της Μεγάλης Βρετανίας, στην προσπάθειά της να βοηθήσει τα άτομα με άνοια να παραμείνουν ενεργά μέλη του κοινωνικού ιστού, ενθαρρύνει τους εργοδότες να ενημερωθούν για το πώς μπορούν να βοηθήσουν τους εργαζόμενους που έχουν διαγνωστεί με άνοια ώστε, εφόσον οι ίδιοι το επιθυμούν, να συνεχίσουν να εργάζονται και να είναι παραγωγικοί.

Γιατί όμως στη χώρα μας τα πράγματα είναι τόσο διαφορετικά; Γιατί απέχουμε τόσο πολύ από μια πραγματικότητα που ο κάθε φροντιστής ενός ανθρώπου με άνοια θα ευχόταν να μπορεί να εξασφαλίσει για τον άνθρωπό του; Δεν φταίει -μόνο- η παιδεία. Δεν είναι καν αποκλειστικά υπεύθυνη η οικονομική κρίση. Αυτό που κάνει τη διαφορά, είναι το στίγμα που συνοδεύει τους ανθρώπους με άνοια στην Ελλάδα.

Οι Εταιρείες Αλτσχάιμερ που δραστηριοποιούνται στη χώρα μας κάνουν ότι είναι εφικτό για να ενημερώσουν το κοινό για αυτή την τόσο συχνή στους ηλικιωμένους κατάσταση. Παρόλα αυτά, εξακολουθούμε σε μεγάλο βαθμό να κρύβουμε (εντός και εκτός εισαγωγικών) τους ανθρώπους με άνοια από φόβο μήπως κάποιος καταλάβει πως κάτι πάει «στραβά». Ή, ακόμα χειρότερα, τους επιτρέπουμε να συνεχίσουν να κάνουν όσα έκαναν και πριν, κρατώντας τη διάγνωσή τους κρυφή - και αποκλείοντας εξ' ορισμού την πιθανότητα να λάβουν βοήθεια όταν τη χρειαστούν και δεν είμαστε δίπλα τους.

Φυσικά, τίποτα από τα παραπάνω δεν γίνεται από πρόθεση. Δεν υπάρχει φροντιστής που να θέλει συνειδητά να καταστήσει τον άνθρωπό του ανίκανο να δρα αυτόνομα μια ώρα αρχύτερα ή να ρισκάρει εν γνώσει του την ασφάλειά του. Χρειάζονται μεγάλα αποθέματα ψυχικής δύναμης για να μη σε νοιάξει το τι θα πει ο κόσμος, και τα περισσότερα από αυτά οι φροντιστές τα έχουν ήδη διοχετεύσει στη φροντίδα του αγαπημένου τους ανθρώπου. Δεν είναι εύκολο να πρέπει να εξηγήσεις σε άτομα που γνωρίζουν ελάχιστα πράγματα ή που έχουν μία εντελώς διαστρεβλωμένη εικόνα για την άνοια ότι ο γονιός σου δεν είναι ούτε τρελός, ούτε «γεροπαράξενος», ούτε επικίνδυνος, ούτε ανίκανος να καταλάβει τι συμβαίνει γύρω του.

Κι όμως, εσύ που φροντίζεις έναν γονιό με άνοια, αξίζει τον κόπο να μιλήσεις για τη διάγνωσή του στους ανθρώπους που συναναστρέφεται. Δεν χρειάζεται το κίνητρό σου να είναι το να μειωθεί το στίγμα για τους ανθρώπους με άνοια στην Ελλάδα. Έχε ως κίνητρο κάτι απτό: το όφελος για την ποιότητα ζωής του γονιού σου.

  • Ενημέρωσε τον οικογενειακό και φιλικό κύκλο σχετικά με τη διάγνωση του γονιού σου. Εξήγησέ τους τι είναι η άνοια, πού οφείλεται, ποια είναι τα συμπτώματα και πώς εξελίσσεται. Μίλησέ τους για το πόσο συχνή είναι στα άτομα της Τρίτης ηλικίας. Τα ενημερωτικά έντυπα των Εταιρειών Αλτσχάιμερ μπορεί να αποδειχθούν πολύ χρήσιμα σε αυτή τη διαδικασία.
  • Η άγνοια των συμπτωμάτων της άνοιας οδηγεί πολλούς στο να αποφεύγουν να συναναστρέφονται ανθρώπους με άνοια ή να συμπεριφέρονται με λανθασμένο τρόπο, με συνηθέστερο το να μιλούν γι' αυτούς σαν να μην είναι παρόντες. Βοήθησε τα άτομα στα οποία έχεις επιλέξει να μιλήσεις για τη διάγνωση του γονιού σου να νιώσουν άνετα δίνοντάς τους απλές συμβουλές που θα κάνουν την επικοινωνία μαζί του ευκολότερη. Για παράδειγμα, ζήτησέ τους να χρησιμοποιούν μικρές προτάσεις με απλά νοήματα, να μην «ελέγχουν» σκόπιμα αν ο γονιός σου θυμάται κάποια συγκεκριμένη πληροφορία και να προσπερνούν τα αναπόφευκτα λάθη και τις επαναλήψεις κατά τη διάρκεια της συζήτησης.
  • Μίλησε ανοιχτά για τις «δύσκολες» συμπεριφορές που ενδέχεται να εκδηλώσει ο γονιός σου, όπως είναι για παράδειγμα οι επίμονες, λανθασμένες πεποιθήσεις, η επιθετικότητα και η περιπλάνηση, εξηγώντας ότι αποτελούν μέρος της ασθένειας. Επιπλέον, δώσε ορισμένες απλές οδηγίες για την αντιμετώπισή τους, δίνοντας έμφαση σε αυτές που έχεις δει ότι είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικές στην περίπτωση του γονιού σου.
  • Αν ο γονιός σου έχει μία ρουτίνα καθημερινών δραστηριοτήτων εκτός σπιτιού (π.χ. επισκέπτεται κάποιο φιλικό πρόσωπο, πηγαίνει στο καφενείο, αγοράζει ψωμί από το φούρνο ή κάνει μικροαγορές από το μίνι μάρκετ), ίσως θα πρέπει να σκεφτείς την πιθανότητα να ενημερώσεις τους ανθρώπους με τους οποίους έρχεται συστηματικά σε επαφή για τη διάγνωσή του. Με αυτό τον τρόπο θα ενθαρρύνεις την ανεξαρτησία του και θα τον βοηθήσεις να διατηρήσει τον αυτοσεβασμό του, αλλά ταυτόχρονα θα δημιουργήσεις πολλούς συμμάχους που θα αποτελούν «τα μάτια και τ' αφτιά σου» όταν εσύ δεν θα είσαι παρόν - γεγονός που μπορεί να αποδειχτεί κυριολεκτικά σωτήριο αν π.χ. ο γονιός σου αποπροσανατολιστεί και δεν μπορεί να επιστρέψει στο σπίτι του.
  • Μοιράσου τα συναισθήματα και τους προβληματισμούς σου σχετικά με τη φροντίδα του γονιού σου. Μη διστάζεις να ζητήσεις βοήθεια από άτομα του περιβάλλοντός σου και δέξου την υποστήριξη που σου προσφέρουν οι άλλοι, ακόμα κι αν αισθάνεσαι ότι τους επιβαρύνεις. Θα χρειαστείς όλη τη βοήθεια που μπορείς να πάρεις.

Δημοφιλή