ΤΟ BLOG
11/06/2016 09:28 EEST | Updated 12/06/2017 08:12 EEST

Κατανοώντας την εμπειρία του ανθρώπου με άνοια

Η χρήση μνημονικών βοηθημάτων όπως είναι τα ημερολόγια, οι ηλεκτρονικές υπενθυμίσεις των υποχρεώσεων και οι λίστες (π.χ. για τα ψώνια) φαίνεται να είναι η πιο συχνά χρησιμοποιούμενη στρατηγική αντιμετώπισης των διαταραχών μνήμης. Πολλοί είναι εκείνοι που εναποθέτουν όλες τους τις ελπίδες στο γιατρό τους και τη φαρμακευτική αγωγή που τους προτείνει, ενώ άλλοι ψάχνουν εναγωνίως πληροφορίες σχετικά με τις νεότερες θεραπείες (εναλλακτικές ή μη) και τις εξελίξεις στο χώρο της έρευνας.

JJRD via Getty Images

Μέχρι πριν από λίγα χρόνια, ελάχιστα γνωρίζαμε για την υποκειμενική εμπειρία των ανθρώπων που έχουν διαγνωστεί με κάποια μορφή άνοιας. Το άτομο με άνοια αντιμετωπιζόταν περισσότερο ως αντικείμενο προς μελέτη, παρά ως άνθρωπος που είναι σε θέση να περιγράψει με τον ένα ή τον άλλο τρόπο το πώς βιώνει την πάθησή του. Την τελευταία όμως δεκαπενταετία έχουν πολλαπλασιαστεί οι φωνές των ειδικών που προτρέπουν τους επαγγελματίες υγείας, αλλά και τους οικογενειακούς φροντιστές να κάνουν κάτι τόσο απλό, αλλά ταυτόχρονα και τόσο παραμελημένο: να ακούν τον ασθενή και να δίνουν σημασία σε αυτά που θέλει να πει.

Το γεγονός ότι ο άνθρωπος με άνοια αντιμετωπίζει διαταραχές της μνήμης και των υπολοίπων νοητικών λειτουργιών δε σημαίνει ότι δεν είναι σε θέση να εκφράσει τις απόψεις, τις ανάγκες και τις ανησυχίες του. Κάθε άλλο μάλιστα. Σήμερα υπάρχουν εκτεταμένες έρευνες που επιβεβαιώνουν ότι οι άνθρωποι με άνοια μπορούν να επικοινωνήσουν τις σκέψεις τους ακόμα και σε προχωρημένα στάδια της νόσου.

Καθώς η νόσος εξελίσσεται, η ικανότητα του ατόμου με άνοια να εκφραστεί μέσω του λόγου αποδυναμώνεται: συχνά δυσκολεύεται να βρει τις κατάλληλες λέξεις για να πει αυτό που θέλει και χάνει τον ειρμό της σκέψης του. Αυτό όμως δεν καθιστά αδύνατη την επικοινωνία - απλά αλλάζει τις ισορροπίες και δημιουργεί νέες ανάγκες. Ο συνομιλητής είναι εκείνος που πρέπει να καταβάλει μεγαλύτερη προσπάθεια ώστε να ακούσει και να παρατηρήσει προσεκτικά τον άνθρωπο με άνοια, να αποκωδικοποιήσει τη γλώσσα του σώματός του και να βάλει σε μια σειρά τις μπερδεμένες σκέψεις και λέξεις.

Πώς νιώθει ένας άνθρωπος με άνοια; Είναι δύσκολο να δώσει κανείς μία ξεκάθαρη απάντηση. Αρκετοί είναι οι άνθρωποι που βρίσκονται στα αρχικά στάδια της νόσου και προσπαθούν να μεταφέρουν την εμπειρία τους καταγράφοντας τα βιώματα και τα συναισθήματά τους σε αυτοβιογραφικά βιβλία ή ακόμα και σε βίντεο. Χαρακτηριστικό είναι το παράδειγμα του Τζέημς Τόμσον, ο οποίος άρχισε να κρατά ημερολόγιο ένα χρόνο αφού διαγνώστηκε με νόσο Αλτσχάιμερ. Γράφει χαρακτηριστικά: «Κάθε λίγους μήνες νιώθω ότι χάνω ακόμα ένα κομμάτι από τον εγκέφαλό μου. Η ζωή μου... ο εαυτός μου... αποσυντίθενται. Πλέον μπορώ να σκέφτομαι μισές σκέψεις. Κάποια μέρα μπορεί να ξυπνήσω και να μην μπορώ να σκεφτώ καθόλου... να μην ξέρω ποιος είμαι».

Μελέτες που βασίζονται στην παρατήρηση και σε συνεντεύξεις με ηλικιωμένους σε αρχικά στάδια της νόσου ανοίγουν ένα ακόμα παράθυρο προς την εμπειρία της άνοιας. Τα περισσότερα άτομα αναφέρουν συναισθήματα φόβου, θυμού και οργής και μία ενοχλητική αίσθηση ότι έχουν χάσει τον έλεγχο της ζωής τους. Ταυτόχρονα όμως με την θύελλα των αρνητικών συναισθημάτων, είναι σαφές ότι δείχνουν ένα εντυπωσιακό βαθμό αποδοχής και μία εστιασμένη προσπάθεια αντιμετώπισης του προβλήματος.

Η χρήση μνημονικών βοηθημάτων όπως είναι τα ημερολόγια, οι ηλεκτρονικές υπενθυμίσεις των υποχρεώσεων και οι λίστες (π.χ. για τα ψώνια) φαίνεται να είναι η πιο συχνά χρησιμοποιούμενη στρατηγική αντιμετώπισης των διαταραχών μνήμης. Πολλοί είναι εκείνοι που εναποθέτουν όλες τους τις ελπίδες στο γιατρό τους και τη φαρμακευτική αγωγή που τους προτείνει, ενώ άλλοι ψάχνουν εναγωνίως πληροφορίες σχετικά με τις νεότερες θεραπείες (εναλλακτικές ή μη) και τις εξελίξεις στο χώρο της έρευνας. Για λιγότερα -συγκριτικά- άτομα, η νόσος γίνεται η αφορμή να αναζητήσουν εκ νέου το νόημα της ζωής και να αναδιατάξουν τις προτεραιότητές τους. Σε κάθε περίπτωση, καθώς η νόσος εξελίσσεται, η διαδικασία συμφιλίωσης με τη διάγνωση και αποδοχή του προβλήματος μετατρέπεται σε μία διαρκή προσπάθεια εξισορρόπησης μεταξύ ελπίδας και απόγνωσης.

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον έχει και ο τρόπος που τα άτομα με άνοια αντιλαμβάνονται και ερμηνεύουν τη νόσο. Οι νεότεροι σε ηλικία άνθρωποι (<60 ετών) αναφέρονται ευθέως σε αυτό που τους συμβαίνει ως «άνοια» και αναγνωρίζουν ως αιτία τη δυσλειτουργία του εγκεφάλου. Αντίθετα, οι γηραιότεροι συνήθως αναφέρονται στις δυσκολίες τους με όρους όπως «προβλήματα μνήμης» ή «αφηρημάδα» και τις αποδίδουν στη φυσιολογική διαδικασία της γήρανσης, στα προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζουν ή στην κληρονομικότητα. Συνεπώς, οι περισσότεροι έχουν μία εικόνα της κατάστασής τους, συχνά όμως παραποιημένη καθώς αυτή δεν συνδέεται απαραίτητα με την έννοια της «πάθησης». Ασφαλώς, όλα τα παραπάνω εξαρτώνται σε μεγάλο βαθμό από το είδος της άνοιας και το στάδιο της νόσου στο οποίο βρίσκεται ο κάθε άνθρωπος, αφού γνωρίζουμε ότι η αυτό-επίγνωση σταδιακά φθίνει καθώς η νόσος εξελίσσεται.

Το σημαντικότερο όμως βήμα προς την κατανόηση της εμπειρίας των ανθρώπων με άνοια είναι η πρόσφατη δημιουργία οργανώσεων που όχι μόνο απευθύνονται σε ανθρώπους με άνοια, αλλά και που τα ίδια τα μέλη τους στο σύνολό τους έχουν διαγνωστεί με κάποια μορφή άνοιας. Η μεγαλύτερη από αυτές, η οποία μάλιστα έχει παγκόσμια δράση και βρίσκεται σε στενή συνεργασία με την Παγκόσμια Εταιρεία Αλτσχάιμερ, είναι η Dementia Alliance International. Με σύνθημα «Μπορούμε να ζήσουμε καλά έχοντας άνοια», η οργάνωση προασπίζεται τα δικαιώματα των ανθρώπων με άνοια και ταυτόχρονα, αγωνίζεται για την καταπολέμηση του στίγματος δείχνοντας στο ευρύ κοινό ότι τα πράγματα που εξακολουθούν να είναι σε θέση να κάνουν τα άτομα με άνοια, είναι πολύ περισσότερα από αυτά που δε μπορούν πια να κάνουν.

Οι άνθρωποι με άνοια, παρά τις δυσκολίες τους, μπορούν να μας πουν και να μας μάθουν πολλά για τις εμπειρίες, τις σκέψεις και τις ανησυχίες τους. Το μόνο που χρειάζεται είναι να τους ακούμε. Να τους δίνουμε το χώρο και το χρόνο που χρειάζονται για να εκφραστούν, αλλά και την ελευθερία να το κάνουν με οποιοδήποτε τρόπο μπορούν.

Sponsored Post