Δίκτυο Υπηρεσιών Υγείας για ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση προτείνει η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας

Παρουσίαση σχεδίου δράσης στο πλαίσιο της Διημερίδας «Το ταξίδι του Ασθενή».
JUAN GAERTNER/SCIENCE PHOTO LIBRARY via Getty Images

Σχέδιο δράσης για τη δημιουργία ενός Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας για την αποτελεσματικότερη διαχείριση και φροντίδα ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση (ή σκλήρυνση κατά πλάκας) προτείνει η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας (ΕΛΛ.Α.ΝΑ) στο πλαίσιο της Διημερίδας «Το Ταξίδι του Ασθενή», που θα διοργανωθεί το διάστημα 23-24 Σεπτεμβρίου στην Αθήνα (Electra Palace).

Οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση στη χώρα μας ανέρχονται σε 21.218, με μέση ηλικία διάγνωσης τα 30 έτη και υψηλότερο επιπολασμό στις ηλικίες 45-49 ετών. Είναι μια νόσος που πλήττει νεαρά άτομα σε παραγωγική ηλικία, επηρεάζοντας τόσο το Εθνικό Σύστημα Υγείας όσο και τους ασθενείς και τους φροντιστές τους- προσωπικά, κοινωνικά και οικονομικά.

Όπως ανέφερε ο Ιωάννης Ηλιόπουλος, καθηγητής Νευρολογίας του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης και πρόεδρος της ΕΛΛ.Α.ΝΑ,στο πλαίσιο δημοσιογραφικής εκδήλωσης την Τετάρτη, που πραγματοποιήθηκε με τη χορηγία της Roche Hellas, η διάγνωση και η θεραπεία είναι βασικοί σταθμοί στο «ταξίδι» των Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΠΣ) προς τον τελικό προορισμό, ο οποίος είναι η επίτευξη και διατήρηση μιας καλής ποιότητας ζωής. Ωστόσο, όπως σημείωσε πρόκειται για μια πορεία με αλλαγές και προκλήσεις, που απαιτούν έγκαιρη και αποτελεσματική αντιμετώπιση, τόσο μέσω νοσοτροποποιητών παραγόντων και συμπτωματικών θεραπειών, όσο και με την εφαρμογή κατάλληλων πολιτικών υγείας. «Με αυτόν τον τρόπο θα καταστεί δυνατόν να περιοριστούν οι επιπτώσεις της νόσου, που αφορούν διάφορους τομείς της κοινωνίας (υγεία, οικονομία, εργασία) και πολλά επίπεδα για παροχή φροντίδας (υγεία, πρόνοια, κοινωνικά και ψυχολογικά ζητήματα, υποστήριξη για εργασία και απασχόληση)» ανέφερε σχετικά.

Οι κ.κ. Γρηγοριάδης (αριστερά) και Ηλιόπουλος (δεξιά).
Οι κ.κ. Γρηγοριάδης (αριστερά) και Ηλιόπουλος (δεξιά).
ΕΛΛΑΝΑ

Σημειώνεται πως, με βάση τα στοιχεία που παρουσιάστηκαν, μόνο σε επίπεδο κόστους, όσον αφορά στην Ευρώπη, εκτιμάται ότι η ετήσια μέση συνολική (δημόσια και ιδιωτική) διαχειριστική δαπάνη (άμεση και έμμεση) της νόσου ανέρχεται στο ποσό των 40.303€ (23.707€ για την ήπια μορφή έως 59.611€ για τη σοβαρή).

Το σχέδιο δράσης για τη ανάπτυξη ενός Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας έχει ασθενοκεντρική δομή, αποσκοπώντας στον μετασχηματισμό του οικοσυστήματος της Υγείας όσον αφορά στην πολλαπλή σκλήρυνση. Αποτελεί αποτέλεσμα έρευνας και ανάλυσης δεδομένων από την Ελλάδα και το εξωτερικό με στόχο την πρόταση για τη δημιουργία ενός νέου θεσμικού πλαισίου διάγνωσης και διαχείρισης της πολλαπλής σκλήρυνσης (ΠΣ) μέσα από τη διασύνδεση του συνόλου των φορέων, που εμπλέκονται στη διαδικασία αυτή.

Όπως σημείωσε ο Νικόλαος Γρηγοριάδης, καθηγητής Νευρολογίας στο ΑΠΘ, γραμματέας της ΕΛΛ.Α.ΝΑ και επιστημονικός υπεύθυνος του σχεδίου δράσης, το σχέδιο στήνεται με σκοπό την ένταξη σε αυτό του συνόλου των δημόσιων Κλινικών και Εργαστηρίων (Πανεπιστημιακών και ΕΣΥ) και ενδεχομένως και ιδιωτικών υγειονομικών μονάδων (κλινικών εργαστηρίων) στη συνέχεια.

Φιλοδοξία, όπως ανέφερε, είναι η δημιουργία μιας νέας κεντρικής δομής που θα διασυνδέει τον ασθενή με όλους τους επαγγελματίες υγείας των ειδικοτήτων που τον αφορούν, τις δομές πρωτοβάθμιας υγείας, τους φροντιστές, τους Συλλόγους Ασθενών, τις ιατρικές εταιρείες, τα ερευνητικά ινστιτούτα, τα Πανεπιστήμια, τον ΕΟΠΥΥ, την ΗΔΙΚΑ, τις φαρμακευτικές εταιρείες, τα αρμόδια υπουργεία, την Κοινωνική Ασφάλιση και την Πρόνοια, με απώτερο στόχο τη βελτιστοποίηση της παροχής υπηρεσιών εξατομικευμένης φροντίδας και τη συγκέντρωση ερευνητικών δεδομένων, η επεξεργασία των οποίων θα επιτρέψει την καλύτερη διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου και την ανάπτυξη νέων πρωτοκόλλων.

«Θέλουμε δεδομένα» τόνισε επανειλημμένα, υπογραμμίζοντας ότι πρόκειται για μια ιδιαίτερα ετερογενή νόσο, η οποία θυμίζει «δακτυλικό αποτύπωμα» ως προς το ποια είναι τα χαρακτηριστικά της στον κάθε ασθενή- και σε αυτό το πλαίσιο το συγκεκριμένο δίκτυο θα βοηθούσε πάρα πολύ.

Τα προβλήματα

Στόχος του σχεδίου δράσης είναι η δημιουργία ενός συστήματος που θα περιορίσει τα οργανωτικά, οικονομικά και γεωγραφικά εμπόδια που δυσχεραίνουν την έγκαιρη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και τη συνεπή ανταπόκριση των ασθενών στις απαιτήσεις του προγράμματος διαχείρισης των προβλημάτων τους και των προτεινόμενων θεραπευτικών στρατηγικών.

Όπως σημείωσε ο κ. Γρηγοριάδης, στα εμπόδια αυτά περιλαμβάνονται η έλλειψη επαρκούς ενημέρωσης των ασθενών αλλά και βασικών ιατρικών ειδικοτήτων (κυρίως συμβεβλημένων με τον ΕΟΠΥΥ Νευρολόγων) καθώς και η απώλεια παραγωγικότητας, οι υψηλές ιδιωτικές πληρωμές και τα οικονομικά και φυσικά γεωγραφικά εμπόδια.

Επιπλέον, προκύπτουν δυσκολίες είτε στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου εξαιτίας της περιορισμένης εμπειρίας των ιατρών πρώτης επαφής, είτε στην κατάλληλη φροντίδα και τις υπηρεσίες υγείας εξαιτίας της γεωγραφικής πολυδιάσπασης, είτε στην πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις και υπηρεσίες αποκατάστασης.

Όπως αναφέρθηκε επίσης στο πλαίσιο της εκδήλωσης όσον αφορά στην έρευνα στην Ελλάδα, υπάρχουν μεμονωμένες ερευνητικές δράσεις από εξειδικευμένους φορείς, και αδυναμία προσέλκυσης πόρων για την υλοποίηση εξειδικευμένων προγραμμάτων από το εξωτερικό και έλλειψη εθνικών ερευνητικών προγραμμάτων. Ακόμη, δεν υπάρχουν επαρκή δεδομένα για τη διαχείριση των ασθενών σε εθνικό επίπεδο, υπάρχει λειτουργία πολλών διαφορετικών πληροφοριακών συστημάτων, τα οποία δεν είναι διασυνδεδεμένα μεταξύ τους, ενώ υπάρχει χαμηλή διαλειτουργικότητα μεταξύ των πληροφοριακών συστημάτων που καταγράφουν δεδομένα ασθενών.

Οι προτάσεις

Όπως τόνισε ο γραμματέας της ΕΛΛ.Α.ΝΑ, η λειτουργία του δικτύου θα αποτελούσε καίριο βήμα για τη βελτίωση της οργάνωσης και κατανομής των πόρων του συστήματος Υγείας στην πολλαπλή σκλήρυνση και θα συνέδραμε στην εξασφάλιση της παροχής κατάλληλης, έγκαιρης, δομημένης εκπαίδευσης σχετικά με τα στάδια και τη διαδικασία διαχείρισης της νόσου σε επαγγελματίες υγείας εξειδικευμένους και μη, στη νόσο.

«Παράλληλα, θα μπορεί να αναβαθμίσει την πρόσβαση και ποιότητα των υπηρεσιών υγείας και φροντίδας, που παρέχονται στους ασθενείς, ιδιαίτερα εκείνους που παρουσιάζουν κινητικές δυσκολίες, καθώς ένα μεγάλο μέρος της απαιτούμενης ιατρικής φροντίδας θα μπορεί να τους προσφέρεται μέσω του Δικτύου στον τόπο διαμονής τους, με τη διαδικτυακή συνεργασία τριτοβάθμιων κέντρων υγείας με τους κατά τόπους θεράποντες ιατρούς νευρολόγους και άλλους επαγγελματίες υγείας, καθώς επίσης και με δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας» ανέφερε ο κ. Γρηγοριάδης, προσθέτοντας πως το δίκτυο μπορεί να αποτελέσει το μέσο για την πιλοτική εφαρμογή πολιτικών, μεταρρυθμίσεων και προγραμμάτων παρέμβασης στον τομέα της ΠΣ, όπως ενδεχομένως ενός προγράμματος παροχής φαρμακευτικής θεραπείας κατ’ οίκον.

Η πρόταση της ΕΛΛ.Α.ΝΑ είναι μια ασθενοκεντρική προσέγγιση μέσω της δημιουργίας δικτύου με τη συμμετοχή νευρολόγων, οικογενειακών γιατρών, ιατρών ειδικοτήτων (ακτινολόγοι, ουρολόγοι, ψυχίατροι, εργαστηριακοί) και άλλων επαγγελματιών υγείας (νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, ψυχολόγοι, εργοθεραπευτές).

Στο πλαίσιο αυτό θα εντάσσονται:

-Δομές υγείας και πρόνοιας: Εργαστηριακές και διαγνωστικές υπηρεσίες υγείας, κατ‘οίκον φροντίδα, κοινωνική επανένταξη και επαγγελματική στήριξη, κοινωνική και οικονομική στήριξη στους ασθενείς με αναπηρία, κατ’οίκον νοσηλεία.

-Σύλλογοι ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση: Συμμετοχή στους οργανισμούς λήψης αποφάσεων, ενεργός ρόλος στην προώθηση της κλινικής έρευνας, εκπαίδευση ασθενών.

-Κέντρα πολλαπλής σκλήρυνσης: Ολοκληρωμένη συνδιαχείριση της νόσου, μεταξύ των διαφόρων βαθμίδων φροντίδας υγείας (Α′ βάθμια- Β′ βάθμια- Γ′ βάθμια), συλλογή και ανάλυση συγκεντρωτικών δεδομένων για τη νόσο σε εθνικό επίπεδο, εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας και ασθενών.

-Ερευνητικά κέντρα: Βασική και κλινική έρευνα πάνω στη νόσο, παροχή εξειδικευμένων και πρωτοποριακών μεθόδων διάγνωσης και παρακολούθησης μέσα από εγχώρια και διεθνή προγράμματα.

Ως αναγκαία επόμενα βήματα παρατίθενται η διαβούλευση, οριστικοποίηση και υιοθέτηση της πρότασης από το υπουργείο Υγείας, οι θεσμικές προσαρμογές για τα ζητήματα παραπομπών, διαχείρισης δεδομένων υγείας, η στελέχωση και βελτίωση υποδομών υπηρεσιών υγείας για την παροχή του κλινικού έργου, η δημιουργία ερευνητικού δικτύου και η ανάπτυξη εκπαιδευτικών και ενημερωτικών δραστηριοτήτων.

Το έργο για τη διαμόρφωση του σχεδίου δράσης περί της δημιουργίας Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας για την αποτελεσματικότερη διαχείριση και φροντίδα των ΑμΠΣ υλοποιήθηκε με την χορηγία των εταιρειών Merck Α.Ε, Novartis Hellas Α.Ε.Β.Ε, Γένεσις Φάρμα Α.Ε, Roche Hellas Α.Ε.