H Ιωάννα Γιαννούλη είναι 27 ετών και πάσχει από ένα σπάνιο σύνδρομο, (Rokitansky syndrome- απλασία ή αγενεσία κόλπου) εξαιτίας του οποίου γεννήθηκε χωρίς μήτρα, τράχηλο και άνω κόλπο ενώ στη ίδια θέση με εκείνη έχει υπολογιστεί πως βρίσκεται μία στις 5.000 γυναίκες. Το πρώτο πράγμα που θα σκεφτόταν κανείς είναι «πως θα κάνει παιδί;».
Αυτή όμως είναι μόνο μια πρώτη, ημιτελής, επιφανειακή ανάγνωση. Οι προκλήσεις που έπρεπε να αντιμετωπίσει ήταν και είναι πολύ περισσότερες και η ίδια μίλησε για την ιστορία της στο BBC και στον Harry Low. Αυτό που σίγουρα θα πρέπει όλοι να κρατήσουμε από την περιπέτεια της, είναι το θάρρος της να μιλήσει ανοιχτά για ζητήματα που συχνά κανείς – ούτε άνδρας ούτε γυναίκα- θέλει να ακούσει αλλά και πως κατάφερε να μετατρέψει αυτή τη δυσκολία της ζωής σε μια ευκαιρία για να «αναγεννηθεί», όπως είπε και η ίδια.
Σήμερα, όπως ανέφερε στην επικοινωνία μας, μένει στην Οξφόρδη μαζί με τον σύντροφό της και αν και έχει σπουδάσει νοσηλευτική στην Αθήνα δηλώνει πως βρίσκεται «σε αλλαγή καριέρας και συγκεκριμένα στην ψυχολογία, ένας κλάδος ο οποίος μπορεί να με βοηθήσει καλύτερα στο να προσφέρω υποστήριξη σε άτομα που την χρειάζονται».
Όσο για το μήνυμα που θέλει να στείλει με αυτή την αφήγηση της προσωπικής της ιστορίας; «Θέλω να απευθυνθώ κυρίως στις γυναίκες που θα διαβάσουν την ιστορία μου, και θέλω απλά να τους πω να μην ντρέπονται, να μην αισθάνονται άσχημα αν έχουν την ίδια πάθηση ή κάποια άλλη. Επειδή πέρασα άσχημα αυτά τα 10 χρόνια από τη στιγμή της διάγνωσης μου, ξέρω πόσο βάρβαρο είναι να το βιώνεις μόνη σου, χωρίς να μπορείς να το μοιραστείς με κάποιο άτομο εμπιστοσύνης. Θέλω λοιπόν να μην χάνουν ελπίδα και το σημαντικότερο, πως δεν είναι μόνες τους. Ευελπιστώ πως κάποια στιγμή θα δημιουργηθεί σύλλογος για το σύνδρομο αυτό στην Ελλάδα, θα βοηθηθούν πάρα πολλές γυναίκες, αλλά και οι συγγενείς γυναικών που το ζουν μαζί τους. Μπορεί να μην υπάρχει πρόληψη, αλλά η ψυχολογική υποστήριξη είναι το Α και το Ω στην συγκεκριμένη περίπτωση» είπε στη HuffPost Greece.
Ακολουθούν αποσπάσματα της αφήγησης της Ιωάννας στο BBC.
Οι γονείς, οι ενοχές και ο ελληνικός Μεσαίωνας
«Όταν είδαμε για πρώτη φορά το γιατρό, ο πατέρας μου προσπάθησε να φανεί γενναίος. Η μητέρα μου, από την άλλη πλευρά, δεν το πήρε και τόσο καλά. Για τα 10 επόμενα χρόνια κατηγορούσε τον εαυτό της. Σου σπάραζε την καρδιά να την βλέπεις έτσι...Πιστεύει ότι μπορεί να έκανε κάποιο λάθος στην εγκυμοσύνη. Της έχω εξηγήσει ότι δεν είχε κάνει τίποτα λάθος. Ήταν απλά θέμα γονιδίων».
«Πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν για μένα. Ήθελα να το κρατήσω μυστικό και η μαμά μου το είπε σε μέλη της οικογένειας. Δεν ήταν η καλύτερη εμπειρία γιατί οι άνθρωποι σε λυπούνται. Δεν θέλω να με λυπούνται. Δεν πεθαίνω. Δεν κινδυνεύω. Όλοι έπαιρναν μια θλιμμένη έκφραση. Με έκαναν να αισθάνομαι μεγαλύτερη θλίψη για τον εαυτό μου. Δεν μπορούσα να μιλήσω γι 'αυτό, γιατί στην Αθήνα - στην Ελλάδα γενικά - οι άνθρωποι είναι πολύ στενόμυαλοι. Μερικές φορές ένιωθα πως ζούσα στον Μεσαίωνα. Δεν μπόρεσα να βρω μια ομάδα υποστήριξης στην Ελλάδα, δεν μπορούσα να βρω κανέναν να μιλήσω για όλο αυτό. Και χρειαζόμουν κάποιον για να μιλήσω γι 'αυτό! Ήταν κάτι πολύ “μεγάλο” και οι περισσότερες γυναίκες που είχαν την ίδια πάθηση με εμένα ντρέπονταν. Βρήκα δύο γυναίκες που ήταν πρόθυμες να μιλήσουν γι 'αυτό, και μετά από λίγο εξαφανίστηκαν επειδή ντρέπονταν».
Η διάγνωση και οι επεμβάσεις
«Η μητέρα μου με πήγε στον οικογενειακό γιατρό μας όταν ήμουν 14 ετών, γιατί ακόμα δεν είχα έμμηνο ρύση...και όταν έγινα 16 πήγα στο νοσοκομείο για εξετάσεις. Συνειδητοποίησαν ότι δεν είχα κολπική δίοδο. Είχα το σύνδρομο Rokitansky. Επειδή γεννήθηκα χωρίς ένα λειτουργικό κόλπο, οι γιατροί έπρεπε να δημιουργήσουν έναν προκειμένου να μπορέσω να κάνω σεξ.
Πήγε καλά, πολύ καλά. Έμεινα στο νοσοκομείο για περίπου δύο εβδομάδες, προκειμένου να αναρρώσω. Για τρεις μήνες έπρεπε να είμαι ξαπλωμένη στο κρεββάτι - δεν μπορούσα να σηκωθώ. Έκανα κολπικές ασκήσεις, προκειμένου να επεκτείνω τη νέα κολπική «σήραγγα»...ήταν μια πρωτοποριακή επέμβαση που έγινε στην Αθήνα».
Η ψυχολογία της Ιωάννας και η συναισθηματική κακοποίηση από συντρόφους
«Μετά από όλα αυτά ήμουν εντάξει σωματικά. Αλλά όχι και συναισθηματικά. Είναι ένα βάρος. Σαν κάτι που δεν μπορείς να απαλλαγείς από αυτό. Είχα συντρόφους που με κακοποίησαν συναισθηματικά εξαιτίας της κατάστασής μου. Δεν μπορούσα να έχω μια σταθερή σχέση για πολλά χρόνια εξαιτίας αυτής της κατάστασης. Σε στοιχειώνει. Σου κλέβει την ευτυχία...Μένεις με ένα τεράστιο κενό που δεν μπορεί να καλυφθεί. Γεμίζεις θυμό, ενοχή, ντροπή».
«Είναι μια κατάσταση που σε στιγματίζει. Το πιο δύσκολο ήταν όταν με εγκατέλειψε ο σύντροφός μου, όταν το έμαθε. Ήμουν αρραβωνιασμένη όταν ήμουν 21 ετών και ζούσα στην Αθήνα. Όταν του είπα για την κατάστασή μου, διέλυσε τον αρραβώνα».
10 χρόνια μετά... «Ξαναγεννήθηκα»
Λίγα χρόνια μετά όμως: «Όλο αυτό ανήκει στο παρελθόν και είμαι εντάξει τώρα. Τα τελευταία πέντε χρόνια, ευτυχώς, έχω μια σταθερή και στοργική σχέση. Ήξερε από την αρχή για την κατάσταση που αντιμετωπίζω και επέλεξε να μείνει μαζί μου. Ξέρει ότι ίσως το μέλλον θα είναι χωρίς παιδιά και είναι εντάξει με αυτό. Είμαι και εγώ εντάξει με αυτό. Είμαι από τις τυχερές».
«Έχουν περάσει σχεδόν 10 χρόνια. Ακόμη αισθάνομαι άσχημα, αλλά δεν ντρέπομαι πια...Έχω συνειδητοποιήσει ότι δεν μπορώ να το αλλάξω. Είναι αυτό που είναι. Πρέπει να ζήσω με αυτό. Μερικές φορές ένοιωθα πως δεν έχω καμία αξία. Πως ήμουν ένα ελαττωματικό προϊόν που δεν αξίζει να αγαπηθεί. Ήμουν μια χαμένη ψυχή για πολλά χρόνια...Έδινα μάχη με την κατάθλιψη, το άγχος, τις κρίσεις πανικού.
Όλα αυτά όμως «Μου δίδαξαν ένα μάθημα. Αν και δεν πιστεύω στον Θεό, πιστεύω πως ήταν ένα καμπανάκι. Με αφύπνισε. Δεν πρέπει να θεωρούμε ποτέ, τίποτα δεδομένο. Ξαναγεννήθηκα. Όλο αυτό μου έδωσε μια νέα ζωή, μια νέα ταυτότητα. Άλλαξα τη ζωή μου. Πριν, ήμουν μια τυπική έφηβη με σκαμπανεβάσματα. Στη συνέχεια όμως πραγματικά ωρίμασα. Μεγάλωσα γρήγορα. Είμαι ευγνώμων για αυτό. Η όλη κατάσταση με όρισε ως άτομο. Ζω κάθε μέρα όπως έρχεται. Δεν κάνω μελλοντικά σχέδια γιατί δεν ξέρω εάν θα είμαι ζωντανή».
Τι θα φέρει το μέλλον; Ένα παιδί
«Θα ήθελα πολύ να γίνω μητέρα με όποιο τρόπο αυτό είναι δυνατό. Είτε πρόκειται για ένα βιολογικό μωρό, με παρένθετη μητέρα, είτε ως ανάδοχη. Μια μητέρα δεν είναι αυτή που γεννά αλλά αυτή που φροντίζει για ένα παιδί.
Σε αυτό το στάδιο της ζωής μου, δεν το σκέφτομαι, αλλά ίσως στο μέλλον θα αποκτήσω παιδιά. Λατρεύω τα παιδιά, θα δούμε».