Μπαίνοντας στα γραφεία του Συλλόγου Φλόγα θα αντικρίσεις χαμόγελα και παιδιά να παίζουν. Στο ισόγειο βρίσκεται το αναγνωστήριο, όπου τα παιδιά κάνουν τα μαθήματά τους, στον πρώτο όροφο είναι η κουζίνα, όπου κάθε μητέρα φτιάχνει το αγαπημένο φαγητό του παιδιού της και τα δωμάτια του ξενώνα και στο υπόγειο βρίσκεται ένας παιδότοπος, όπου τα παιδιά μαζί με τους εθελοντές παίζουν, ζωγραφίζουν και τραγουδούν. Εκεί συναντήσαμε την Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρο της Φλόγας, ενός συλλόγου που δημιουργήθηκε από γονείς παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια με στόχο να κρατήσουν την φλόγα της αγάπης ζωντανή.
Πώς δημιουργήθηκε το Ίδρυμα Φλόγα;
Η Φλόγα ξεκίνησε το 1982. Έχουμε κλείσει ήδη 33 χρόνια δράσης. Είμαστε από τους πρώτους συλλόγους που δημιουργηθήκαμε σχετικά με παιδιά που πάσχουν από καρκίνο. Τώρα ο λόγος που δημιουργηθήκαμε ήταν επειδή καταλάβαμε, γονείς και γιατροί, ότι αν είμαστε μαζί, ενωμένοι θα καταφέρουμε περισσότερα. Έτσι, ιδρύσαμε την Φλόγα, με ανυπέρβλητες, από τότε, δυσκολίες. Πιστεύω, όμως, ότι κάναμε την αλλαγή στον χώρο και βοηθήσαμε τα τμήματα να δουλέψουν καλύτερα και τους γονείς να αντεπεξέλθουν καλύτερα σε αυτή τη θύελλα που ξαφνικά ξεσπάει σε ένα σπίτι και ανατρέπει τα πάντα.
Με ποιον τρόπο βοηθά η Φλόγα τα παιδιά που πάσχουν από καρκίνο;
Καταρχάς στηρίζουμε την κάθε οικογένεια ξεχωριστά. Αμέσως, μόλις γίνει η διάγνωση ενός παιδιού, εμείς το βρίσκουμε στο νοσοκομείο και είμαστε κοντά στην οικογένεια σε ό,τι κι αν ζητήσουν, οικονομικά και ηθικά. Οι οικογένειες γνωρίζουν ότι σε εμάς θα βρουν ό,τι χρειάζονται. Δεν θα βρουν οίκτο, ούτε φιλανθρωπία και όλες οι ενέργειες γίνονται διακριτικά. Από εκεί και πέρα έχουμε στηρίξει πολύ την ιατρική φροντίδα, ειδικά τα τελευταία χρόνια. Όταν διαπιστώνουμε ότι δεν υπάρχει μία σωστή ιατρική φροντίδα στα δημόσια νοσοκομεία, προσπαθούμε να την βελτιώσουμε. Δεν υπάρχει πάντοτε η δυνατότητα να πάει ένα παιδί στο εξωτερικό για να νοσηλευτεί, ούτε στον ιδιωτικό τομέα. Τα παιδιά πρέπει να νοσηλευτούν στα δημόσια νοσοκομεία και εμείς τα στηρίζουμε.
Η Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρος της Φλόγας
Με ποιον τρόπο;
Με εξοπλισμούς, ακόμα και γιατρούς. Αυτή τη στιγμή, πληρώνουμε δέκα γιατρούς στο Νοσοκομείο της Ελπίδας. Πληρώνουμε για αναλώσιμα, αλλά και ό,τι χρειαστούν οι γιατροί μας. Να πούμε ενδεικτικά, ότι τα τελευταία 6-7 χρόνια έχουμε ξοδέψει πάνω από 4 εκατομμύρια ευρώ σε χορηγίες στο δημόσιο. Εμείς δεν έχουμε χρηματοδοτηθεί ούτε από ευρωπαϊκά προγράμματα, ούτε από το δημόσιο, οι μόνοι που μας βοηθούν σταθερά είναι μερικές εταιρείες, όπως ο ΟΤΕ και η COSMOTE , και ο κόσμος. Όταν γίνεται σωστή και προσεκτική διαχείριση, υπάρχει τρόπος να βοηθήσεις. Τα τελευταία χρόνια, μόνο, έχει δώσει κάποια μικρά ποσά η Νομαρχία.
Τι μπορεί να κάνει κάποιος για να προσφέρει στην Φλόγα;
Η οικονομική προσφορά είναι η πιο σημαντική, ακόμα κι αν μπορεί να δώσει ο καθένας μόνο 2 ευρώ. Η βοήθεια των πολλών, μαζεύεται σε έναν και γίνεται πιο δυνατή, δηλαδή τα συλλέγει η Φλόγα, ώστε να μπορέσει να κάνει όλα αυτά που κάνουμε. Δηλαδή, να αγοράσουμε, για παράδειγμα, έναν μαγνητικό τομογράφο, που μπορεί να βοηθήσει όλα τα παιδιά, και όχι μόνο αυτά που πάσχουν από καρκίνο. Το οικονομικό κομμάτι έχει μεγάλη σημασία, αλλά μπορεί να προσφέρει κανείς, ακόμα κι αν ενημερωθεί για τον παιδικό καρκίνο. Ένας από τους βασικούς μας στόχους είναι η ενημέρωση του κόσμου και η απομυθοποίηση. Να διαλύσουμε τις προκαταλήψεις, γιατί υπάρχουν ακόμα προκαταλήψεις. Για εμάς θα είναι βοήθεια αν κάποιος βρεθεί απέναντι σε ένα παιδί με καρκίνο και δεν το αντιμετωπίσει ως μελλοθάνατο. Να σταματήσει η αντίληψη ότι ο καρκίνος είναι μία ασθένεια ανίατη ή επάρατος. Αυτό είναι κάτι που θα βοηθήσει πολύ τις οικογένειές μας, γιατί θα μπορέσουν να ζήσουν πιο φυσιολογικά με αυτή την θύελλα που ήρθε και πρέπει να διαχειριστούν και να περάσουν αυτή την δύσκολη στιγμή, πιο εύκολα. Αυτή είναι μία ουσιαστική βοήθεια για την Φλόγα.
Μπορεί να γίνει κάποιος εθελοντής;
Υπάρχει ακόμα μία ομάδα εθελοντών, αλλά πρόκειται για μία ομάδα από ανθρώπους που επιλέγουμε μετά από συνέντευξη και έχουν γνώσεις γύρω από το παιδί. Πρόκειται για μία ομάδα εθελοντών που έρχονται καθημερινά στον ξενώνα και παίζουν, ζωγραφίζουν και τραγουδούν με τα παιδιά που φιλοξενούμε, ώστε τα παιδιά να έχουν μία καλύτερη καθημερινότητα και οι μητέρες να μπορούν λίγο να ξεκουραστούν. Οι εθελοντές, όμως, αυτοί επιλέγονται προσεκτικά ώστε να μπορούν να επικοινωνούν με τα παιδιά και να έχουν κάποια γνώση γύρω από τα παιδιά. Επειδή είναι μία δύσκολη συναισθηματική κατάσταση, ο κάθε εθελοντής πρέπει να χαίρεται που έρχεται εδώ και προσφέρει χαρά στα παιδιά και να μην ταυτίζει τον εαυτό του με αυτή την κατάσταση.
Ποια παιδιά φιλοξενούνται στον ξενώνα της Φλόγας;
Είναι παιδιά που έρχονται από την επαρχία και επειδή πρέπει να μείνουν αρκετό καιρό στην Αθήνα, βρίσκουν σε εμάς ένα σπίτι, όπου όλα είναι εντελώς δωρεάν. Αυτή τη στιγμή μπορούμε να φιλοξενήσουμε 33 παιδιά με τις μητέρες τους. Σύντομα θα λειτουργήσουμε έναν ακόμα ξενώνα που θα έχει άλλα 9 διαμερίσματα. Η τοποθεσία του ξενώνα μας είναι τέτοια, ώστε να είμαστε σε απόσταση αναπνοής από το Νοσοκομείο Παίδων «Αγιά Σοφία», σε περίπτωση που γίνει κάτι.
Υπάρχουν συγκεκριμένες προϋποθέσεις για να φιλοξενηθεί κανείς στον ξενώνα της Φλόγας;
Τη στιγμή που ένα παιδί μπαίνει στο νοσοκομείο, εμείς το γνωρίζουμε. Επικοινωνεί μαζί μας το αρμόδιο τμήμα και βλέπουμε και οι ίδιοι τους γονείς. Δεν έχουμε οικονομικά κριτήρια. Όποιος θέλει να έρθει, έρχεται. Βέβαια, όποιος έχει οικονομική άνεση θα νοικιάσει ένα σπίτι και θα μείνει εκεί, δεν θα θελήσει να μείνει στον ξενώνα. Μέσα στον ξενώνα δημιουργούνται σχέσεις ζωής και όλοι οι γονείς που έχουν περάσει από εδώ, φεύγοντας συνεχίζουν να προσφέρουν τη βοήθειά τους με όποιον τρόπο μπορούν. Αλλά και μεταξύ τους οι γονείς χτίζουν συγγένειες, δεν θα πω φιλίες γιατί αυτή η αρρώστια γκρεμίζει συγγένειες και χτίζει καινούριες. Είναι μία στιγμή που σε αλλάζει σαν άνθρωπο. Κάτι θα αλλάξει.
Ποια είναι τα προβλήματα που αντιμετωπίζει το Ίδρυμα Φλόγα;
Σε σχέση με τα προηγούμενα χρόνια, διαπιστώνουμε εξέλιξη στην ιατρική και αύξηση στα ποσοστά ίασης. Αυτό είναι το σπουδαιότερο και το σημαντικότερο για εμάς, αφού πλέον τα 3 στα 4 παιδιά θα γίνουν καλά. Και αυτός είναι ο λόγος που έχει εντατικοποιηθεί η προσοχή μας στην ιατρική φροντίδα. Δεν είναι όπως ήταν πριν 20-25 χρόνια. Τα παιδιά μας έχουν μέλλον. Οπότε, τα παιδιά πρέπει να πηγαίνουν στο νοσοκομείο και να βρίσκουν εξοπλισμό και γιατρούς. Η ιατρική είναι και τεχνολογία. Εμείς προσπαθούμε να τους παρέχουμε με όποιον τρόπο μπορούμε αυτά τα «εφόδια». Η παιδιατρική ογκολογία έχει εξελιχθεί πολύ, αλλά αυτό που έχει σημασία για εμάς είναι η έγκαιρη διάγνωση. Στα παιδιά δεν υπάρχει πρόληψη, αλλά υπάρχει έγκαιρη διάγνωση.
Πώς μπορούμε να πετύχουμε μία έγκαιρη διάγνωση;
Για να το πετύχουμε, όμως, αυτό προσπαθούμε να ενημερώσουμε την κοινωνία και τους νέους γονείς για το πότε πρέπει να επισκεφτούν έναν γιατρό. Να γνωρίζουν τα σημάδια και να διερευνούν αν το παιδί έχει κάτι. Σκεφτείτε ότι υπάρχουν περιπτώσεις που έχει διαγνωστεί καρκίνος σε τρίτο με τέταρτο στάδιο. Ο κυριότερος λόγος που συμβαίνει αυτό, είναι επειδή μπορεί κάποιος να πάρει ειδικότητα παιδιατρικής χωρίς να έχει δουλέψει ποτέ σε ογκολογικό νοσοκομείο. Αν δεν έχει δουλέψει ένας παιδίατρος σε ογκολογικό τμήμα, δεν είναι σε θέση να διαγνώσει τον καρκίνο. Επιπλέον, ένα ακόμα πράγμα που θα ήθελα να πω στους γονείς και βοηθά στην έγκαιρη διάγνωση είναι να πηγαίνουν τα παιδιά τους σε νοσοκομεία όπου οι γιατροί βλέπουν πολλά παιδιά. Σε ένα δημόσιο νοσοκομείο μπορεί αν ταλαιπωρηθείς πιο πολύ στην αναμονή, αλλά οι γιατροί βλέπουν τόσα πολλά παιδιά κάθε μέρα που έχουν μία γνώση παραπάνω.
Φωτογραφίες: Φραντζέσκα Γιαϊτζόγλου - Watkinson