ΚΟΙΝΩΝΙΑ
16/07/2019 13:15 EEST

Μια πανευρωπαϊκή συμμαχία κατά των σπάνιων παθήσεων

Μια πραγματική ιστορία από τη Φινλανδία αποδεικνύει πώς η συνεργασία μπορεί να σώσει ζωές.

Μια πανευρωπαϊκή συμμαχία κατά των σπάνιων παθήσεων

Πώς ένιωσαν άραγε οι γονείς ενός 4χρονου παιδιού όταν διαπίστωσαν ότι όλες οι φαρμακευτικές αγωγές που δοκίμαζαν δεν μπορούσαν να καταπολεμήσουν τις δεκάδες επιληπτικές κρίσεις που είχε ο γιος τους καθημερινά; Μια πραγματική ιστορία από τη Φινλανδία αποδεικνύει πώς η συνεργασία μπορεί να σώσει ζωές.

Στην Ευρώπη, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από σπάνιες ασθένειες και παθήσεις, αλλά καμία χώρα δεν διαθέτει μόνη της τις γνώσεις ή τις ικανότητες για να τις αντιμετωπίσει. Το 2017, επαγγελματίες υγείας, που εκπροσωπούσαν 28 κέντρα σε 13 χώρες της ΕΕ, βοήθησαν μια παιδονευρολόγο από τη Φινλανδία να καθορίσει τη θεραπεία για ένα παιδί με σπάνια μορφή επιληψίας.

Η λύση στο πρόβλημα, και τελικά η θεραπεία, ήρθε μέσω του δικτύου υγειονομικής περίθαλψης της ΕΕ για την επιληψία, καθώς ειδικοί από τη Φινλανδία, την Ιταλία, το Ηνωμένο Βασίλειο, τη Γαλλία, την Ισπανία, τη Ρουμανία, τη Σουηδία και την Ολλανδία ήρθαν σε επαφή για να καθορίσουν τη σωστή μέθοδο θεραπείας για το παιδί.

Ανάμεσα στους ειδικούς που συνεργάστηκαν για να βρεθεί η λύση και ο Ελληνογάλλος Αλέξης Αρζιμάνογλου. Ο Αλέξης είναι διευθυντής του τμήματος Παιδιατρικής Κλινικής Επιληψίας, Διαταραχών Ύπνου και Νευροφυσιολογίας των Πανεπιστημιακών νοσοκομείων της Λυών και από το 2019 συντονιστής του EpiCARE, του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για την Επιληψία. Τα τελευταία χρόνια εργάζεται για την ανάπτυξη νέων αντιεπιληπτικών φαρμάκων και προγραμμάτων χειρουργικής των εστιακών επιληψιών.

Η λύση στο πρόβλημα, και τελικά η θεραπεία

Όπως δηλώνει, «στην Ευρώπη, διαθέτουμε εξαιρετικά ιατρικά κέντρα σε διάφορες χώρες. Και αυτό συμβαίνει επειδή έχουμε δίκτυα με υποστήριξη από την ΕΕ, όπως το φόρουμ των ειδικών για την επιληψία, για να μπορούμε να συζητούμε καθημερινά σχετικά με θεραπείες και αγωγές για σπάνιες ιατρικές περιπτώσεις. Αυτό που προσφέρει η ΕΕ είναι μοναδικό και επομένως πρέπει να διατηρηθεί και κυρίως να αναπτυχθεί ευρύτατα σε όλες τις ευρωπαϊκές χώρες.»

Αυτή ακριβώς η συνεργασία και η συζήτηση είναι το πιο σημαντικό θέμα για τον Αλέξη. «Κανένας δεν μπορεί να τα «βγάλει πέρα» μόνος του», σχολιάζει. «Είτε πρόκειται για εξετάσεις και διαγνώσεις είτε για δύσκολες και εξειδικευμένες θεραπείες είτε για νέες ανακαλύψεις, η σταθερή συνεργασία μεταξύ επιστημονικών κέντρων με ανταλλαγή εμπειριών και γνώσεων είναι ανεκτίμητη.»

Παράλληλα όμως θέτει και ένα άλλο σημαντικό ζήτημα προς σκέψη. Πέρα από την ανταλλαγή ιατρικών εμπειριών και λύσεων, η συνεργασία ανάμεσα σε κέντρα στα κράτη μέλη έχει και μια άλλη όψη: αυτή της χρηματοδότησης. Τέτοιου είδους συνεργασίες και συμμετοχές σε  πανευρωπαϊκές ερευνητικές ομάδες, αξιοποιούν πολύ πιο αποτελεσματικά τα χρηματοδοτικά προγράμματα της ΕΕ με πολύ καλύτερα και ολοκληρωμένα αποτελέσματα. 

Αν θέλετε να δείτε τί άλλο έχει κάνει η Ευρωπαϊκή Ένωση για την προστασία της υγείας των πολιτών της, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα της καμπάνιας ΕΕ-Προστατεύουμε Μαζί