Σοβαρά ερωτήματα για τα ανεπαρκή όρια και ελέγχους στη δωρεά σπέρματος στην Ευρώπη προκαλεί μια υπόθεση που αποκαλύπτει τις συνέπειες της απουσίας ενιαίων κανονισμών: δότης με σπάνια γενετική μετάλλαξη συνέβαλε στη σύλληψη τουλάχιστον 67 παιδιών σε οκτώ χώρες, εκ των οποίων τα 23 κληρονόμησαν τη μετάλλαξη και 10 έχουν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.

Η υπόθεση παρουσιάστηκε στο ετήσιο συνέδριο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Ανθρώπινης Γενετικής στο Μιλάνο, από τη βιολόγο Δρ Εντουίγκ Κάσπερ του πανεπιστημιακού νοσοκομείου της Ρουέν.

Όπως εξήγησε, πρόκειται για μια σπάνια παραλλαγή του γονιδίου TP53, το οποίο σχετίζεται με το σύνδρομο Li-Fraumeni – μία από τις σοβαρότερες κληρονομικές προδιαθέσεις για καρκίνο, αναφέρει ο Guardian.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος που παρείχε το γενετικό υλικό επιβεβαίωσε την παρουσία της παραλλαγής σε μέρος των δειγμάτων του δότη, διευκρινίζοντας ότι κατά τον χρόνο της δωρεάς, το 2008, η συγκεκριμένη μετάλλαξη δεν ήταν ακόμα γνωστή και δεν μπορούσε να ανιχνευθεί με τις τότε συνήθεις εξετάσεις.

Η υπόθεση ήρθε στο φως όταν δύο οικογένειες, ανεξάρτητα μεταξύ τους, επικοινώνησαν με τις κλινικές γονιμότητας αφότου τα παιδιά τους διαγνώστηκαν με καρκίνο. Ακολούθησε διασυνοριακή έρευνα από παιδιατρικά και γενετικά κέντρα σε όλη την Ευρώπη, που αποκάλυψε 67 παιδιά από 46 οικογένειες, εκ των οποίων τα 23 έφεραν τη μετάλλαξη και τα 10 έχουν ήδη νοσήσει — μεταξύ άλλων από λευχαιμία και λέμφωμα non-Hodgkin.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος, η οποία εφαρμόζει ανώτατο όριο 75 οικογενειών ανά δότη, δήλωσε ότι έχει ενημερώσει τις κλινικές που χρησιμοποίησαν το σπέρμα, χωρίς όμως να αποκαλύψει τον ακριβή αριθμό των παιδιών που έχουν γεννηθεί από τον συγκεκριμένο δότη. «Είναι 67 το σύνολο; Τους ρώτησα, αλλά δεν θέλησαν να μου πουν», ανέφερε η Δρ Κάσπερ.

«Χρειαζόμαστε ευρωπαϊκό όριο στις γεννήσεις ανά δότη. Δεν γίνεται ένας άνδρας να έχει 75 παιδιά διασκορπισμένα σε ολόκληρη την Ευρώπη», δήλωσε χαρακτηριστικά, προσθέτοντας ότι δεν προτείνει μαζική γονιδιωματική ανάλυση όλων των δοτών, αλλά την εφαρμογή επαρκών μηχανισμών ελέγχου και ιχνηλασιμότητας.

 

 

Ο καθηγητής κοινωνιολογίας της γονιμότητας Νίκι Χάντσον από το De Montfort University επεσήμανε ότι η διασυνοριακή διακίνηση γενετικού υλικού χωρίς ενιαίο ρυθμιστικό πλαίσιο δημιουργεί σοβαρές προκλήσεις. «Αν η χρήση του σπέρματος είχε περιοριστεί εντός μίας μόνο χώρας, οι επιπτώσεις θα ήταν σαφώς μικρότερες», σημείωσε, τονίζοντας την ανάγκη για διεθνή πολιτική και για αξιόπιστα συστήματα έγκαιρης ειδοποίησης των οικογενειών.

Τα παιδιά που φέρουν τη μετάλλαξη TP53 καλούνται πλέον να υποβάλλονται σε τακτικούς προληπτικούς ελέγχους με μαγνητικές τομογραφίες σε όλο το σώμα, τον εγκέφαλο, την κοιλιακή χώρα και – ως ενήλικες – και στο στήθος.

Εκπρόσωπος της Τράπεζας Σπέρματος της Ευρώπης δήλωσε ότι η υπόθεση τους έχει «βαθιά συγκλονίσει», προσθέτοντας ότι «δεν είναι επιστημονικά δυνατόν να εντοπιστούν όλες οι παθογόνες μεταλλάξεις αν δεν γνωρίζεις τι αναζητάς». Τόνισε ωστόσο ότι η εταιρεία υποστηρίζει διαχρονικά την ανάγκη επιβολής διεθνούς ορίου γεννήσεων και έχει υιοθετήσει εσωτερικά το όριο των 75 οικογενειών ανά δότη.

Η υπόθεση αυτή έρχεται να προστεθεί σε έναν μικρό, αλλά αυξανόμενο αριθμό περιστατικών που φανερώνουν τα νομικά και ηθικά κενά στην παγκόσμια αγορά υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, καταδεικνύοντας πως όταν η βιοτεχνολογία αγγίζει την ανθρώπινη ζωή, απαιτείται αυστηρή και συντονισμένη εποπτεία.