Με δισταγμό στην αρχή και με δάκρυα στον αποχαιρετισμό στο τέλος, παιδιά και έφηβοι με σακχαρώδη διαβήτη συμμετέχουν κάθε καλοκαίρι σε μια κατασκηνωτική εμπειρία στη Σιθωνία που έχει εξελιχθεί σε πρότυπο ένταξης, εκπαίδευσης και ενδυνάμωσης. Το πρόγραμμα, που ξεκίνησε το 1995, υλοποιείται με τη συνεργασία της Παιδοενδοκρινολογικής Μονάδας της Γ’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ και της ΧΑΝΘ.
Εδώ και τρεις δεκαετίες, η κατασκήνωση στον Άγιο Νικόλαο Σιθωνίας λειτουργεί ως κάτι πολύ περισσότερο από μια καλοκαιρινή απόδραση. Για δεκάδες παιδιά με διαβήτη από όλη την Ελλάδα, είναι ένας χώρος όπου η καθημερινή διαχείριση της νόσου συναντά την ανεμελιά, την ομαδική ζωή και την αίσθηση ότι «μπορώ να κάνω ό,τι κάνουν όλοι». Σύμφωνα με το ρεπορτάζ του ΑΠΕ-ΜΠΕ, περίπου 50 παιδιά με διαβήτη συνυπάρχουν κάθε χρόνο ισότιμα με περίπου 300 παιδιά χωρίς διαβήτη, συμμετέχοντας σε όλες τις δραστηριότητες της κατασκήνωσης, από κανό και ιστιοπλοΐα μέχρι πεζοπορίες με διανυκτέρευση.
Η σημασία αυτής της εμπειρίας ξεπερνά τα όρια μιας απλής φιλοξενίας. Η διεθνής ομοσπονδία διαβήτη IDF εκτιμά ότι περίπου 1,8 εκατομμύρια παιδιά και νέοι κάτω των 20 ετών ζουν με διαβήτη τύπου 1 παγκοσμίως, κάτι που υπογραμμίζει πόσο κρίσιμες είναι οι δομές υποστήριξης, εκπαίδευσης και αποστιγματοποίησης από μικρή ηλικία.
Το πρόγραμμα στη Σιθωνία ξεκίνησε τον Αύγουστο του 1995, μέσα σε κλίμα επιφυλάξεων. Όπως περιγράφεται στο ίδιο ρεπορτάζ, υπήρχαν τότε φόβοι από γονείς αλλά και επαγγελματίες υγείας για το αν τα παιδιά θα μπορούσαν να ανταποκριθούν με ασφάλεια σε ένα τόσο απαιτητικό περιβάλλον. Η πορεία των 30 ετών όχι μόνο διέψευσε αυτές τις ανησυχίες, αλλά ανέδειξε ένα μοντέλο συμπερίληψης που σήμερα επιστρέφει στους νεότερους μέσα από παλαιούς κατασκηνωτές, οι οποίοι πλέον συμμετέχουν ως επαγγελματίες υγείας ή μέλη της ομάδας.
Το πιο ισχυρό στοιχείο της κατασκήνωσης είναι ότι δεν δημιουργεί έναν «ξεχωριστό κόσμο» για παιδιά με διαβήτη. Αντίθετα, προσαρμόζει τις συνθήκες ώστε να συμμετέχουν ισότιμα στην ίδια ζωή με όλα τα άλλα παιδιά. Αυτή η φιλοσοφία έχει ιδιαίτερη αξία, καθώς οι σύγχρονες διεθνείς κατευθυντήριες γραμμές της ISPAD υπογραμμίζουν ότι τα παιδιά και οι έφηβοι με διαβήτη τύπου 1 πρέπει να μπορούν να συμμετέχουν με ασφάλεια σε όλες τις σχολικές και συναφείς δραστηριότητες, με την κατάλληλη υποστήριξη και όχι με αποκλεισμούς.
Καθοριστικός είναι ο ρόλος της ιατρικής ομάδας. Στην κατασκήνωση, σύμφωνα με την παιδοενδοκρινολόγο-παιδιαβητολόγο Κυριακή Τσιρουκίδου, τα παιδιά υποστηρίζονται από ομάδα 22 έως 24 ατόμων, που αναλαμβάνει τη ρύθμιση του σακχάρου και την προσαρμογή της ινσουλινοθεραπείας στις απαιτήσεις της έντονης δραστηριότητας. Πριν από κάθε γεύμα γίνονται μετρήσεις, υπολογίζονται οι ανάγκες και υπάρχει συνεχής παρουσία ειδικών σε θάλασσα, βουνό και γήπεδα, με όλο τον απαραίτητο εξοπλισμό για άμεση παρέμβαση. Το πρόγραμμα καλύπτει όλα τα θεραπευτικά σχήματα, από αντλίες ινσουλίνης έως πένες και συστήματα συνεχούς καταγραφής.
Η έμφαση στη φυσική δραστηριότητα δεν είναι μόνο θέμα ψυχαγωγίας. Είναι και μέρος μιας συνολικής προσέγγισης υγείας. Τα διεθνή δεδομένα δείχνουν ότι τα παιδιά και οι έφηβοι 6 έως 17 ετών χρειάζονται τουλάχιστον 60 λεπτά μέτριας έως έντονης σωματικής δραστηριότητας ημερησίως, ενώ η άσκηση για τα παιδιά με διαβήτη τύπου 1 μπορεί να είναι απολύτως εφικτή όταν υπάρχει κατάλληλη προετοιμασία και επίβλεψη.
Γι’ αυτό και η ουσία της κατασκήνωσης δεν βρίσκεται μόνο στην ασφάλεια, αλλά στη μεταμόρφωση της αυτοεικόνας των παιδιών. Μέσα από τη συμβίωση με συνομηλίκους, τη συμμετοχή σε δραστηριότητες και τη βιωματική εκπαίδευση, τα παιδιά μαθαίνουν να διαχειρίζονται τον διαβήτη τους σε πραγματικές συνθήκες. Το σημαντικότερο, όμως, είναι ότι παύουν να νιώθουν μόνα. Σύγχρονες διεθνείς αναφορές για τις κατασκηνώσεις διαβήτη επισημαίνουν ακριβώς αυτόν τον διπλό ρόλο τους: εκπαίδευση και ψυχοκοινωνική ενδυνάμωση, με έμφαση στην αίσθηση κοινότητας και στη μείωση της απομόνωσης.
Οι προσωπικές μαρτυρίες ίσως αποτυπώνουν καλύτερα από κάθε στατιστική το αποτύπωμα της εμπειρίας. Ο Αντώνης Μπογιατζόγλου, σήμερα νοσηλευτής στην Παιδοενδοκρινολογική Μονάδα της Γ’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ, θυμάται την κατασκήνωση ως «μαγικό πρόγραμμα» που τον βοήθησε να καταλάβει ότι η ζωή του δεν σταματά μετά τη διάγνωση. Αντίστοιχα, η Μαρία Τουρμάκη, φοιτήτρια Διατροφολογίας και μέλος της ιατρικής ομάδας, περιγράφει ότι τα παιδιά νιώθουν πως ανήκουν σε μια ομάδα και δεν διαφέρουν από τα υπόλοιπα παιδιά και αυτός είναι ένας από τους λόγους που επέστρεψε για να στηρίξει τους νεότερους κατασκηνωτές.
Σε μια εποχή όπου η συμπερίληψη συχνά μένει στη θεωρία, η κατασκήνωση της Σιθωνίας μοιάζει να αποδεικνύει στην πράξη ότι η σωστή φροντίδα δεν σημαίνει περιορισμό, αλλά ελευθερία με γνώση, οργάνωση και εμπιστοσύνη. Και ίσως αυτή να είναι η πιο σημαντική κληρονομιά των 30 χρόνων της: ότι ένα παιδί με διαβήτη δεν χρειάζεται έναν μικρότερο κόσμο για να νιώθει ασφαλές, αλλά έναν κόσμο ανοιχτό, καλά προετοιμασμένο και πραγματικά χωρίς αποκλεισμούς.
Δυό λόγια για τον διαβήτη στα παιδιά
Ο παιδικός διαβήτης είναι η εμφάνιση σακχαρώδη διαβήτη σε παιδιά και εφήβους. Στις μικρές ηλικίες, η πιο συχνή μορφή είναι ο διαβήτης τύπου 1, μια αυτοάνοση πάθηση κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα καταστρέφει τα κύτταρα του παγκρέατος που παράγουν ινσουλίνη. Χωρίς ινσουλίνη, η γλυκόζη δεν μπορεί να περάσει σωστά στα κύτταρα για να χρησιμοποιηθεί ως ενέργεια και έτσι αυξάνεται το σάκχαρο στο αίμα. Ο διαβήτης τύπου 1 εμφανίζεται συχνά στην παιδική και εφηβική ηλικία, αλλά μπορεί να διαγνωστεί σε οποιαδήποτε ηλικία.
Πιο γενικά, ο σακχαρώδης διαβήτης είναι μια χρόνια νόσος που χαρακτηρίζεται από υψηλά επίπεδα γλυκόζης στο αίμα. Οι βασικότεροι τύποι είναι ο τύπος 1, όπου ο οργανισμός δεν παράγει ινσουλίνη, και ο τύπος 2, όπου το σώμα δεν χρησιμοποιεί σωστά την ινσουλίνη ή δεν παράγει αρκετή. Με σωστή παρακολούθηση, θεραπεία, διατροφή, άσκηση και εκπαίδευση, τα παιδιά με διαβήτη μπορούν να έχουν μια πλήρη και δραστήρια καθημερινότητα.
