Νεαρή ανακάλυψε ότι πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Ehlers-Danlos, βλέποντας Grey’s Anatomy

H διάγνωση, ωστόσο, δεν βελτίωσε την καθημερινότητα της.
.
.
Emilie Levy

Η επιτυχημένη σειρά «Grey’s Anatomy» μπορεί να βασίζεται σε μυθοπλασία, αλλά χάρη σε αυτή μια νεαρή κοπέλα 22 ετών έλυσε το ιατρικό της «μυστήριο».

Η Έμιλι Λέβι, από το Ισραήλ, υπέφερε από ανεξήγητους πόνους στους καρπούς και τους αστραγάλους της από τα 12 της χρόνια. Ως έφηβη, άρχισε επίσης να εμφανίζει εξαρθρώσεις στον ώμο, το ισχίο και το σαγόνι της - ωστόσο οι γιατροί δεν ήταν σε θέση να δώσουν απαντήσεις για την κατάσταση της.

Μια μέρα, ενώ παρακολουθούσε τη σειρά της Σόντα Ράιμς, αναγνώρισε τα συμπτώματά της στην οθόνη.«Παρακολουθούσα μέχρι τη 13η σεζόν όταν εντόπισα κάτι», δήλωσε η Λέβι στο NeedToKnow.online.

«Υπήρχε μια γυναίκα ασθενής που παραπονιόταν για πονοκέφαλο μετά από ένα μόνο ποτό και στη συνέχεια, κατά τη διάρκεια της εξέτασης, μπόρεσαν εύκολα να εξαρθρώσουν ολόκληρο το χέρι της».

«Αφού τους είδα να εξαρθρώνουν τον ώμο της, θυμάμαι να σκέφτομαι ότι μου θυμίζει ακριβώς τον εαυτό μου», είπε η Λέβι.

Η γυναίκα στο Grey’s Anatomy διαγνώστηκε με το σύνδρομο Ehlers-Danlos*.

.
.
Emilie Levy

Ωστόσο, αν και είχε αναγνωρίσει τα συμπτώματα στην τηλεόραση, οι γιατροί της είπαν ότι έκανε λάθος, και απέδωσαν τα εξαρθρήματα της σε σύνδρομο υπερκινητικότητας. Τελικά, η 22χρονη αποφάσισε να επισκεφτεί και δεύτερο γιατρό, ο οποίος διέγνωσε ότι πάσχει απότο σύνδρομο το Ehlers-Danlo, ακριβώς όπως η ασθενής στο Grey’s Anatomy.

H διάγνωση, ωστόσο, δεν βελτίωσε την καθημερινότητα της.

Μάλιστα τον Σεπτέμβριο του 2020, ενεπλάκη σε τροχαίο ατύχημα με αποτέλεσμα να εξαρθρωθούν τα πλευρά της. Έξι μήνες αργότερα, η θωρακική περιοχή και το στήθος της είχαν επίσης εξαρθρωθεί.

«Ήταν σαν ντόμινο, από τη στιγμή που εξαρθρώθηκε το πρώτο πλευρό, η επιδείνωση ήταν τόσο γρήγορη, μέρα με τη μέρα γινόταν χειρότερη», είπε.

Αν έσκυβε, οδηγούσε ή καθόταν για περισσότερο από 30 λεπτά, σήκωνε πράγματα, έβηχε ή ακόμα και ανέπνεε, εξαρθρωνόταν. Ξυπνούσε ακόμη και από τον ύπνο της για να επαναφέρει τα πλευρά της στη θέση τους, τόσο συχνά όσο και κάθε δέκα λεπτά.

«Έφτασα σε ένα σημείο που είπα στους γονείς μου ότι δεν μπορούσα να φανταστώ να ζω έτσι, με ένα απίστευτο επίπεδο πόνου, ούτε καν για άλλους δύο μήνες», θυμάται. Δεν υπάρχει ευρέως γνωστή θεραπεία για το Ehlers-Danlos, αλλά η 22χρονη πήρε την υγεία της στα χέρια της για άλλη μια φορά και έψαξε στο διαδίκτυο για «θεραπεία του συνδρόμου ολίσθησης πλευρών».

«Ήταν η πρώτη φορά που έπεσα πάνω σε κάποιον που εξηγούσε ακριβώς αυτό για το οποίο παραπονιόμουν όλους αυτούς τους μήνες», δήλωσε η ίδια.

Κλαίγοντας, έβαλε τους γονείς της να παρακολουθήσουν το κλιπ που ανακάλυψε. Τελικά τον Φεβρουάριο πέταξε στη Φλόριντα και δύο μήνες αργότερα υποβλήθηκε σε θεραπεία.

«Πέταξα στην κλινική του για τρεις μήνες για να υποβληθώ σε σημαντική θεραπεία, η οποία τελικά οδήγησε σε τεράστια βελτίωση της λειτουργίας μου, όπου σταμάτησα να εξαρθρώνομαι», είπε για τη διαδικασία που άλλαξε τη ζωή της.

Λόγω των συνεχιζόμενων επιπλοκών της υγείας της, η 22χρονη αποφάσισε να γίνει γιατρός και τελικά το 2022, άνοιξε ιατρική κλινική μαζί με τον χειρουργό Δρ. Γεσνάου Μπενεντίκτ στο Ισραήλ.

«Η κλινική επικεντρώνεται στην προλοθεραπεία, μια αναγεννητική μορφή θεραπείας που μπορεί να κάνει σημαντική διαφορά στη ζωή των ασθενών με Ehlers-Danlos και πολλών άλλων ορθοπεδικών τραυματισμών και πόνων, συμπεριλαμβανομένων διαφόρων αθλητικών τραυματισμών», δήλωσε η ίδια.

Με τη βοήθεια του Μπενεντίκτ, τον οποίο αποκάλεσε «εξαιρετικό και ασυνήθιστο ορθοπεδικό χειρουργό», η Λέβι προσπαθεί τώρα να βοηθήσει «όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους».

.......

* Το EDS είναι μια ετερογενής ομάδα κληρονομικών παθήσεων του συνδετικού ιστού που χαρακτηρίζονται από υπερευλυγισία των αρθρώσεων, υπερεκτασιμότητα του δέρματος και ευθραυστότητα των ιστών. Υπάρχουν 6 κύριοι τύποι του συνδρόμου Ehlers-Danlos. Η ταξινόμηση των κύριων τύπων του EDS γίνεται ανάλογα με τα σημεία και συμπτώματα που εκδηλώνονται σε αυτούς. Κάθε τύπος EDS είναι μια ξεχωριστή διαταραχή που είναι οικογενής . Αυτό σημαίνει ότι ένας άνθρωπος που πάσχει από τον αγγειακό τύπο του συνδρόμου δεν είναι δυνατόν μελλοντικά να αποκτήσει απογόνους που θα πάσχουν από το κλασικό τύπο του συνδρόμου.

Πηγή: NYPost