Η «νευροδιαφορετικότητα» είναι ένας όρος που έχει μπει σχετικά πρόσφατα στη δημόσια συζήτηση και ακόμη δεν υπάρχει καθολική συμφωνία για το τι ακριβώς περιλαμβάνει. Για κάποιους αναφέρεται κυρίως σε νευροαναπτυξιακές διαφορές, όπως ο αυτισμός, η ΔΕΠΥ (Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας) και η δυσλεξία. Άλλοι θεωρούν ότι μπορεί να «χωρέσει» και κάποιες ψυχικές δυσκολίες ή άλλες μορφές διαφοράς στη λειτουργία του εγκεφάλου.
Παρά το ότι η έννοια χρησιμοποιείται ολοένα και πιο συχνά, μέχρι πρόσφατα σχεδόν κανείς δεν είχε ρωτήσει συστηματικά τους ίδιους τους νευροαποκλίνοντες ανθρώπους τι σκέφτονται για αυτή τη γλώσσα. Οι συγγραφείς του άρθρου αποφάσισαν να καλύψουν αυτό το κενό και πραγματοποίησαν μια μεγάλη έρευνα με πάνω από 900 νευροαποκλίνοντες ενήλικες από όλο το Ηνωμένο Βασίλειο.
Γνώση και χρήση των όρων
Σύμφωνα με τα ευρήματά τους, σχεδόν όλοι οι συμμετέχοντες είχαν ήδη ακούσει τον όρο «νευροδιαφορετικότητα». Ένα πολύ μεγάλο ποσοστό (περίπου 74%) δήλωσε ότι χρησιμοποιεί και άλλους σχετικούς όρους, όπως «νευροαποκλίνον/ουσα», για να περιγράψει τον εαυτό του. Αυτό δείχνει ότι η γλώσσα της νευροδιαφορετικότητας δεν είναι πια αποκλειστικά ακαδημαϊκή, αλλά έχει περάσει στην καθημερινή ζωή πολλών ανθρώπων.
Ωστόσο, ένα από τα πιο ενδιαφέροντα και έντονα σημεία της έρευνας ήταν η διαπίστωση ότι οι όροι συχνά χρησιμοποιούνται λανθασμένα και ότι αυτό δεν είναι απλώς μια τεχνική λεπτομέρεια, αλλά κάτι που έχει συναισθηματικό βάρος για πολλούς.
Οι συμμετέχοντες τόνισαν ξεκάθαρα ότι:
- «Νευροδιαφορετική» (ή «neurodiverse») μπορεί να χαρακτηριστεί μια ομάδα ανθρώπων που περιλαμβάνει και νευροτυπικά και νευροαποκλίνοντα άτομα. Δηλαδή μια ομάδα με ποικιλία νευρότυπων.
- «Νευροαποκλίνον/ουσα» (ή «neurodivergent») ταιριάζει όταν μιλάμε για άτομα ή ομάδες ατόμων των οποίων ο εγκέφαλος λειτουργεί με τρόπο που αποκλίνει από αυτό που θεωρείται «τυπικό» – π.χ. αυτιστικά άτομα, άτομα με ΔΕΠΥ, δυσλεξία κ.λπ.
Στην πράξη, όμως, πάρα πολλές φορές βλέπουμε να χαρακτηρίζονται «νευροδιαφορετικά» μόνο τα νευροαποκλίνοντα άτομα ή ομάδες, κάτι που από τη σκοπιά της έρευνας θεωρείται λανθασμένη χρήση.
Για αρκετούς συμμετέχοντες αυτό δεν ήταν απλώς μια μικρή γλωσσική αστοχία. Περιέγραψαν ότι η λάθος χρήση:
- τους ενοχλεί,
- τους κάνει να αμφιβάλλουν για το πόσο ενημερωμένος ή ειλικρινά συμπεριληπτικός είναι ένας οργανισμός,
- λειτουργεί ως «καμπανάκι» ότι ίσως χρησιμοποιούν όρους-βιτρίνα χωρίς να αλλάζουν πραγματικά τις πρακτικές τους (π.χ. στο χώρο εργασίας ή στην εκπαίδευση).
Ο όρος «νευροαποκλίνον/ουσα» ως ομπρέλα
Η έρευνα έδειξε ότι ο όρος «νευροαποκλίνον/ουσα» βιώνεται πολύ διαφορετικά από άνθρωπο σε άνθρωπο.
Για αρκετούς:
- λειτουργεί σαν ασφαλής, γενική «ομπρέλα»: δεν χρειάζεται να απαριθμήσουν κάθε ξεχωριστή διάγνωση ή δυσκολία
- τους βοηθά να μιλήσουν για την ταυτότητά τους χωρίς να εκτεθούν σε πιθανά στερεότυπα που συνοδεύουν λέξεις όπως «αυτιστικός/-ή» ή «έχω ΔΕΠΥ»·
- είναι χρήσιμος για όσους βρίσκονται σε αναμονή διάγνωσης ή αυτοπροσδιορίζονται χωρίς ακόμη επίσημη ιατρική επιβεβαίωση.
Άρα, ο όρος προσφέρει μια ευρύτερη, πιο ουδέτερη ταυτότητα, που επιτρέπει την αυτο-αποκάλυψη με λιγότερο φόβο για άμεσο στιγματισμό.
Από την άλλη, υπήρξαν και άνθρωποι που ήταν αρκετά κριτικοί:
- Θεώρησαν ότι ο όρος είναι τόσο γενικός που τελικά δεν λέει πολλά για τις πραγματικές, καθημερινές τους ανάγκες.
- Επισήμαναν ότι πολλοί νευροτυπικοί δεν ξέρουν καν τι σημαίνει «νευροαποκλίνον/ουσα», οπότε η χρήση του δεν βοηθά να εξηγηθεί επαρκώς η εμπειρία τους.
- Εξέφρασαν ανησυχία ότι όταν μπαίνουν όλα κάτω από μία ευρεία ομπρέλα, μπορεί να χαθούν οι ιδιαιτερότητες κάθε κατάστασης και να ενισχυθεί το στίγμα για συγκεκριμένες ομάδες (π.χ. άτομα με ΔΕΠΥ), εφόσον δεν γίνεται ουσιαστική διάκριση.
Η δύναμη (και η ευθύνη) της γλώσσας
Οι συγγραφείς υπογραμμίζουν ότι η γλώσσα επηρεάζει:
- πώς κατανοούμε τον εαυτό μας,
- πώς μας αντιλαμβάνονται οι άλλοι,
- ποια μορφή κοινότητας και ανήκειν μπορούμε να χτίσουμε.
Όροι-«ομπρέλες» όπως το «νευροαποκλίνον/ουσα» μπορούν να ενισχύσουν το αίσθημα κοινότητας, να δώσουν σε διαφορετικές ομάδες έναν κοινό χώρο αναφοράς και αλληλοϋποστήριξης. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι πρέπει να καταργηθούν ή να σβηστούν πιο συγκεκριμένες ταυτότητες, όπως «αυτιστικό άτομο» ή «άτομο με ΔΕΠΥ» ή «δυσλεξικό άτομο».
Το συμπέρασμα της έρευνας είναι ότι:
- χρειαζόμαστε και τις ευρείες ομπρελες-ταυτότητες
- και τους συγκεκριμένους όρους,
ενώ ταυτόχρονα πρέπει να δουλέψουμε για τη μείωση των προκαταλήψεων και των διακρίσεων απέναντι σε όλους τους νευροαποκλίνοντες ανθρώπους.
Πώς «να το λέω σωστά» στην πράξη
Επειδή οι γλωσσικές προτιμήσεις είναι βαθιά προσωπικές, ένα πρακτικό συμπέρασμα της έρευνας είναι ότι όταν μιλάμε με κάποιο νευροαποκλίνον άτομο, είναι συχνά καλό να καθρεφτίζουμε τη δική του επιλογή: αν αυτοπροσδιορίζεται π.χ. ως «αυτιστικό άτομο» ή «νευροαποκλίνον άτομο», σεβόμαστε και ακολουθούμε τη διατύπωσή του.
Παράλληλα, ως γενικό κανόνα, αν χρησιμοποιούμε τη γλώσσα της νευροδιαφορετικότητας, έχει σημασία να την χρησιμοποιούμε ακριβώς:
- «Νευροδιαφορετική» ομάδα = ομάδα που περιλαμβάνει και νευροτυπικούς και νευροαποκλίνοντες
- «Νευροαποκλίνον/ουσα» = άτομο ή ομάδα ατόμων των οποίων ο εγκέφαλος λειτουργεί διαφορετικά από αυτό που θεωρείται τυπικό.
Η βασική ιδέα είναι ότι για πολλούς νευροαποκλίνοντες, η λάθος χρήση δεν είναι απλώς μια «μικρή λεπτομέρεια», αλλά κάτι που φανερώνει επίπεδο σεβασμού, κατανόησης, ή έλλειψής τους. Κάποιος/α από τους συμμετέχοντες το διατύπωσε με χιούμορ, λέγοντας ότι η λάθος χρήση μπορεί να τους κάνει να θέλουν να «σε κυνηγήσουν με ένα λεξικό».
ΠΗΓΗ: The Conversation
