ΕΙΔΗΣΕΙΣ
15/02/2015 04:09 EET

Παγκόσμια ημέρα για το Σύνδρομο Angelman

The Washington Post via Getty Images
VIENNA, VA, - APRIL 19: Elena Escoto, 6, who was born with a rare genetic disorder, Angelman's Syndrome, in Vienna, VA, Thursday April 19, 2012. In the face of Fairfax County budget cuts, citizen parent Lisa Arlt Escoto took her daughter, Elena, 6, to a public hearing to plead her case for funding at the Community Services Board.(Photo by Dayna Smith/for the Washington Post)

Κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου πραγματοποιείται η Παγκόσμια ημέρα για το Σύνδρομο Angelman, μιας νεύρο – αναπτυξιακής διαταραχής που επηρεάζει 1 στις 15.000 γεννήσεις και χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακή καθυστέρηση, επιληψία, δυσκολίες συντονισμού κινήσεων, διαταραχές ύπνου και έλλειψη λόγου.

Η ημερομηνία δεν είναι τυχαία, αφού επιλέχθηκε σύμφωνα με το 15ο χρωμόσωμα όπου επηρεάζεται και ο Φεβρουάριος καθώς είναι ο παγκόσμιος μήνας των Σπάνιων Παθήσεων.

Ο σκοπός της Παγκόσμιας ημέρας είναι η αύξηση της ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης παγκοσμίως για την ύπαρξη του Συνδρόμου, η κινητοποίηση και ενθάρρυνση του κόσμου, ώστε να συμμετέχουν σε δράσεις με σκοπό την συγκέντρωση κεφαλαίων για τον οργανισμό της κάθε χώρας, η προώθηση της έρευνας καθώς και των εκπαιδευτικών πόρων του οργανισμού της κάθε χώρας και η ανάμνηση των ατόμων με Σύνδρομο Angeman που έφυγαν από την ζωή.

Τα παιδιά με Σύνδρομο Angelman μπορεί να μην μπορούν να μιλήσουν, ωστόσο μπορούν να επικοινωνήσουν με εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας και μάλιστα έχουν πολλά να πουν! Μαθαίνουν με αργό ρυθμό αλλά για μια ζωή! Φέτος για πρώτη φορά και ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας, θα γίνει και η επίσημη έναρξη της ελληνικής ιστοσελίδας που αφορά το Σύνδρομο Angelman, με σκοπό την έγκυρη ενημέρωση οικογενειών που έχουν στο περιβάλλον τους άτομα με το Σύνδρομο.

Γιατί... Μερικοί Άγγελοι θέλουν λίγη βοήθεια για να πετάξουν!