ΔΙΕΘΝΕΣ
29/10/2015 05:19 EET | Updated 29/10/2015 06:41 EET

«Παράδεισος ή νοσοκομείο;». Η απάντηση μιας 5χρονης με εκφυλιστική ασθένεια και η απόφαση των γονιών που διχάζει τις ΗΠΑ

Μπορεί ή πρέπει ένα ετοιμοθάνατο παιδί να έχει το δικαίωμα να αποφασίσει μεταξύ «παραδείσου και νοσοκομείου»;

Μια οικογένεια στο Όρεγκον των ΗΠΑ αποφάσισε να σεβαστεί την απόφαση της 5χρονης κόρης τους να δώσει τέλος στη ζωή της ενώ η περίπτωση της μικρής προκάλεσε έναν ακόμη κύκλο έντονης δημόσιας αντιπαράθεσης επί του δικαιώματος στην ευθανασία.

Η Juliana Snow πάσχει από την ημέρα της γέννησής της από μια μη ανατρέψιμη νευροεκφυλιστική ασθένεια που ονομάζεται Charcot-Marie-Tooth, πιο γνωστή ως CMT. Δεν κατάφερε ποτέ να κινηθεί ή να τραφεί φυσιολογικά, αναγκάζεται να φορά διαρκώς μάσα οξυγόνου και περνά της ζωή της περιορισμένη στο σπίτι των γονιών της στο Πόρτλαντ.

Σύμφωνα με τους ιατρούς, η ασθένεια της μικρής Juliana έχει προχωρήσει σε τέτοιο βαθμό ώστε ακόμη και ένα απλό κρύωμα να είναι ικανό να το σκοτώσει.

«Για εκείνη δεν υπάρχει φως στο τέλος του τούνελ» λέει ο γιατρός της μιλώντας στο CNN, και συμπληρώνει πως «δεν της απομένει πολύς χρόνος ζωής».

Spa day #CMT #charcotmarietooth #spa #snoopy

Μια φωτογραφία που δημοσίευσε ο χρήστης Michelle Moon (@julianna.yuri) στις

Βλέποντας την κόρη τους να υποφέρει από αυτή την εξουθενωτική ασθένεια και αντιλαμβανόμενοι το αναπόφευκτο του πρόωρου θανάτου της, οι γονείς της Juliana ποι είναι πιστοί Χριστιανοί έθεσαν στον εαυτό τους το επώδυνο ερώτημα: Την επόμενη φορά που η κόρη τους θα είναι άρρωστη, τι θα κάνουν; Μπορούν είτε να την πάνε στο νοσοκομείο όπου υπάρχει μια μικρή πιθανότητα να σωθεί ή να την κρατήσουν στο σπίτι όπου είναι σχεδόν σίγουρο πως θα πεθάνει.

Σε ανάρτησή της σε blog, νωρίτερα φέτος, η μητέρα της Juliana, Michelle Moon έγραψε πως το ζευγάρι, που έχει επίσης ένα αγοράκι έξι ετών, αποφάσισε να αφήσει το κοριτσάκι τους να αποφασίσει μόνη της.

«Η Julianna μας κατέστησε σαφές πως δεν θέλει να ξαναπάει στο νοσοκομείο» έγραψε η μητέρα της. «Όπως τόσα παιδιά που έπρεπε να αντιμετωπίσουν σοβαρές ασθένειες που απειλούσαν τη ζωή τους, είναι πολύ πιο ώριμη από την ηλικία της…Δεν νομίζω πως θα επιβιώσει μια ακόμη αρρώστιας, κυρίως εάν δεν υπάρχει επιθετική αντιμετώπιση».

Picnic with Anna. J's first picnic: "I wonder if there will be wild animals?"

Μια φωτογραφία που δημοσίευσε ο χρήστης Michelle Moon (@julianna.yuri) στις

Η μητέρα της 5χρονης θυμήθηκε μια πρόσφατη συζήτηση που είχε με την Julianna, όταν εκείνη ήταν ακόμη τεσσάρων ετών, σχετικά με τον παράδεισο:

Μητέρα:Δεν θέλεις να πας στο νοσοκομείο, σωστά;

Julianna:Δεν μου αρέσει το NT (ρινοτραχειακή αναρρόφηση, η διαδικασία που μισούσε περισσότερο από όλες στο νοσοκομείο)

Mητέρα: Το ξέρω. Δηλαδή όταν θα αρρωστήσεις πάλι θέλεις να μείνεις στο σπίτι;

Julianna: Μισώ το NT. Μισώ το νοσοκομείο.

Mητέρα:Ναι. Άρα, εάν αρρωστήσεις πάλι θέλεις να μείνεις στο σπίτι. Αλλά ξέρεις πως αυτό μπορεί να σημαίνει πως θα πας στον παράδεισο έτσι;

Julianna: (κουνάει το κεφάλι της)

Mητέρα:Και πιθανότατα αυτό σημαίνει πως θα πας στον παράδεισο μόνη σου και η μαμά θα έρθει να σε βρει αργότερα.

Julianna: Αλλά δεν θα είμαι μόνη μου.

Mητέρα:Σωστά, δεν θα είσαι μόνη σου.

Σε μια ανάρτηση που ακολούθησε τον περασμένο Ιούνιο, η μητέρα της μικρής αναφέρει πως εξήγησε στην κόρη της πως ο παράδεισος είναι ένα μέρος όπου «θα μπορεί να περπατά, να πηδά και να παίζει. Δεν θα χρειάζεται μηχανήματα να τη βοηθήσουν να αναπνεύσει και θα μπορεί να τρώει κανονικό φαγητό».

«Πιστεύουμε πως μερικές φορές είναι πράξη αγάπης να κάνουμε τα πάντα για να παρατείνουμε τη ζωής και εστιαζόμαστε σε αυτό αντί να του χαρίζουμε μία πιο όμορφη ζωή για όσο καιρό κάτι τέτοιο είναι εφικτό», γράφει η μητέρα της 5χρονης και συνεχίζει: «Πολύ ξεκάθαρα, η κόρη μου μού έλεγε πως κερδίζοντας περισσότερο χρόνο με την οικογένειά της, δεν άξιζε τον πόνο που περνούσε κάθε φορά που πήγαινε στο νοσοκομείο».

This is what palliative care looks like: J and her angel (aka hospice volunteer) #palliativecare #grateful #conversationproject #hospice @j.clairmont.donovan

Μια φωτογραφία που δημοσίευσε ο χρήστης Michelle Moon (@julianna.yuri) στις

Σε «απάντηση» των αναρτήσεων αυτών, υπήρξαν αντιδράσεις υποστηρικτικές ενώ άλλοι άσκησαν σφοδρή κριτική. Το όλο θέμα μάλιστα έχει διχάσει την κοινότητα περί ιατρικής ηθικής.

«Δεν μου κάθεται καλά. Με προκαλεί αμηχανία. Ένα τετράχρονο μπορεί να είναι ικανό να αποφασίσει τι μουσική θα ακούσει ή να διαλέξει ένα βιβλίο με ζωγραφιές αλλά είναι μηδενικές οι πιθανότητες να κατανοήσει την έννοια του θανάτου. Τέτοιου είδους σκέψεις δεν αναπτύσσονται πριν την ηλικία των 9 ή 10 ετών» σχολίασε στο CNN o ιατρός Art Caplan, επικεφαλής του Τμήματος Ιατρικής Ηθικής στο Κέντρο Υγείας Langone της Νέας Υόρκης.

Από την άλλη, ο ιατρός Chris Feudtner, επίσης εγνωσμένου κύρους ειδικός σε θέμα βιο-ηθικής και παιδίατρος στο Χριστιανικό Νοσοκομείο για Παιδιά της Φιλαδέλφεια διαφωνεί. «Το να πούμε πως η εμπειρία της Julianna δεν είναι επαρκής, είναι κάτι που δεν βγάζει άκρη. Γνωρίζει καλύτερα από τον καθένα τι σημαίνει να είσαι πραγματικά η Juliannna και όχι απλά σε θεωρητικό επίπεδο ένα κορίτσι με προχωρημένη νευρολομυϊκή ασθένεια», είπε.

Οι γιατροί και οι νοσοκόμες της μικρής, δήλωσαν επίσης στο CNN πως στηρίζουν την απόφασή της οικογένειας. «Πρέπει να ξέρεις τι σημαίνει να κρατάς κάτω ένα παιδί και ακούς τα ουρλιαχτά του για να σπρώξεις έναν σωλήνα στη μύτη του. Είναι άλλο πράγμα να το κάνεις αυτό και να ξέρεις πως θα έχει μια ευτυχή κατάληξη και άλλο στην περίπτωση της Julianna, που δεν θα υπάρχει ένα ευτυχές τέλος», σχολίασε η νοσοκόμα, Diana Scolaro.

Σήμερα, η μητέρα της μικρής γράφει πως «ακόμη φοβάται για όλα όσα έρχονται» και παγώνει στην ιδέα πως θα χάσει το παιδί της. Είναι πεπεισμένη όμως πλέον πως η κόρη της θα ξέρει ποιο είναι το καλύτερο μονοπάτι για να ακολουθήσει όταν θα έρθει εκείνη η ώρα.

«Έχουμε κάνει περισσότερες συζητήσεις τελευταία, με πρωτοβουλία της Julianna. Φοβάται τον θάνατο αλλά κατά τη γνώμη μου έχει επιδείξει επαρκής γνώση για το σημαίνει ο θάνατος. (Julianna: Όταν πεθαίνεις δεν κάνεις τίποτα. Δεν σκέφτεσαι). Δεν έχει αλλάξει γνώμη σχετικά με το νοσοκομείο και ξέρει πως εάν δεν πάει, αυτό θα σημαίνει πως θα πάει στον παράδεισο. Εάν αρρωστήσει, θα την ρωτήσουμε και πάλι και θα τιμήσουμε την επιλογή της», γράφει η μητέρα της.

Η Michelle Moon, μητέρα της Julianna διατηρεί blog στο οποίο «καταγράφει» την ιστορία της οικογένειας και θέματα σχετικά με την ασθένεια της κόρης της.

Το άρθρο αυτό δημοσιεύτηκε αρχικά στην αμερικανική έκδοση της Huffington Post και μεταφράστηκε στα ελληνικά.