Έχει περάσει ενάμισης χρόνος από τότε που η Ρεμπέκα Χόγκαν, που εργάζεται ως νοσοκόμα προσβλήθηκε από Covid. Εκτοτε έχει χάσει το μέτρημα στο πόσοι ειδικοί (δοκιμάζουν να) προσφέρουν ανακούφιση από Covid μακράς διαρκείας.
Επισκέπτεται τον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψης κάθε τέσσερις εβδομάδες, κυρίως για να λάβει την τεκμηρίωση που χρειάζεται για να υποβάλει αίτηση για συνεχιζόμενα επιδόματα αναπηρίας. Έχει δει πνευμονολόγους, καρδιολόγους, νευρολόγους, ρευματολόγους, ενδοκρινολόγους, ψυχιάτρους και νευροψυχιάτρους. Τα μακροχρόνια συμπτώματα Cοvid που παρουσιάζει η Χόγκαν διατρέχουν μια μεγάλη γκάμα, από έντονο νευρικό πόνο έως εξάντληση. Η, δε, «ομίχλη» του εγκεφάλου είναι τόσο έντονη, ώστε σημειώνει γιατί κάνει τηλεφωνήματα πριν καλέσει για να μην ξεχάσει (τον λόγο). Δεν οδηγεί πια.
«Έχω κάνει όλες τις εξετάσεις, έχω πάει σε όλους τους γιατρούς. Δεν γίνεται καλύτερο», λέει η ίδια.
«Δεν βγαίνει τίποτα από αυτό», συνεχίζει. «Τίποτα δεν προκύπτει από τίποτα».
Η Χόγκαν είναι ένα από τα αμέτρητα άτομα (που πάσχουν από το ίδιο). Έχουν περάσει δύο χρόνια από τότε που οι πρώτοι ασθενείς με Covid μακράς διαρκείας άρχισαν να ειδοποιούν τον υπόλοιπο κόσμο για την κατάστασή τους και πολλοί εξακολουθούν να αισθάνονται αποκλεισμένοι. Ανησυχούν ότι τώρα στην μετά-Ομικρον εποχή, υπάρχουν εκατομμύρια περισσότεροι άνθρωποι που θα αρχίσουν να αντιμετωπίζουν αυτό που έχουν αντιμετωπίσει εκείνοι — και δεν είμαστε καλύτερα προετοιμασμένοι από ό,τι ήμασταν δύο χρόνια πριν.
«Οι άνθρωποι είναι πέρα για πέρα απογοητευμένοι. Έχουν μείνει πίσω. Αν η Covid ήταν η μεγαλύτερη μάχη μας, αυτοί είναι οι άνθρωποι που έχουν μείνει στο πεδίο της μάχης», δηλώνει η Νταϊάνα Μπέρεντ, ιδρύτρια του Survivor Corps, μιας ομάδας υποστήριξης για επιζώντες της Covid, η οποία λέει ότι έχει περισσότερα από 200.000 μέλη.
«Τελικά ασχολούνται περισσότεροι με την Covid μακράς διαρκείας, αλλά αυτό δεν πρόκειται να θεραπεύσει κανέναν. Αυτό δεν πρόκειται να επαναφέρει κανέναν (που δεν μπορεί να εργαστεί) στη δουλειά», λέει. «Προσποιούμαστε ότι η πανδημία έχει τελειώσει, αλλά αυτό δεν έχει συμβεί».
Ένα απογοητευτικό ταξίδι για την κατανόηση των βασικών αιτιών του μακροχρόνιου COVID
Μεταξύ των πολλών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Covid μακράς διαρκείας και οι ερευνητές είναι απλώς ότι δύο χρόνια μετά την πανδημία, δεν υπάρχει καν σαφή συναίνεση σχετικά με το τι καθορίζει τη μακρά Covid -19.
Για παράδειγμα, τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχουν διαφορετικά χρονοδιαγράμματα για το πότε ξεκινά και πόσο διαρκεί η Covid μακράς διαρκείας. (Το CDC λέει ότι ορισμένοι ασθενείς έχουν συμπτώματα που διαρκούν εβδομάδες ή μήνες μετά την αρχική τους μόλυνση· ο ΠΟΥ λέει ότι τα συμπτώματα πρέπει να διαρκέσουν τουλάχιστον δύο μήνες για να θεωρηθούν μακροχρόνια Covid.) Δεν έχουμε καν μια ξεκάθαρη απάντηση στο πώς πρέπει να το ονομάσουμε: Υπάρχει η Covid μακράς διαρκείας, η post- COVID και τα μετα-οξεία επακόλουθα της λοίμωξης SARS-CoV-2 (ή PASC).
Ακόμη πιο απογοητευτικό, οι ειδικοί εξακολουθούν να μην κατανοούν πλήρως τι προκαλεί μερικούς ανθρώπους να αναπτύσσουν μακροχρόνια συμπτώματα ενώ άλλοι αναρρώνουν.
«Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε πού βρισκόμαστε και πού πάμε. Ακόμα δεν γνωρίζουμε τους μηχανισμούς της νόσου. Δεν έχουμε επίσημο ορισμό», λέει ο δρ. Φερνάντο Καρναβάλι, παθολόγος εσωτερικής ιατρικής που εργάζεται με νοσήσαντες με Covid μακράς διαρκείας στο Mt. Sinai Center Post-COVID Care. «Η αβεβαιότητα είναι παντού. Παρ′ όλα όσα έχουμε δοκιμάσει, δεν έχουμε εργαστηριακό τεστ που να μπορεί να προσδιορίσει καταστάσεις και αιτιολογίες μετά την Covid».
Και το εύρος των συμπτωμάτων της Covid μακράς διαρκείας που αναφέρουν οι ασθενείς είναι τεράστιο. Η κόπωση και η «ομίχλη» του εγκεφάλου βρίσκονται στην κορυφή της λίστας, αλλά οι ασθενείς παλεύουν επίσης με τα πάντα, από αίσθημα παλμών έως εξουθενωτική νευρική βλάβη. Μερικοί άνθρωποι δεν ανακτούν την ικανότητά τους να γεύονται ή να μυρίζουν για μήνες. Αλλοι με παροσμία βρίσκουν ότι ό,τι τρώνε να έχει γεύση λυμάτων. Υπάρχουν επίσης αναδυόμενες ενδείξεις ότι ο νευρολογικός αντίκτυπος της μακροχρόνιας Covid είναι πιο σοβαρός από ό,τι είχαν αρχικά αντιληφθεί οι ειδικοί, οδηγώντας σε βλάβη στον εγκέφαλο που μοιάζει με το Αλτσχάιμερ.
Ωστόσο, μεταξύ των ιατρικών επαγγελματιών όπως ο Καρναβάλι, υπάρχει μια σιωπηρή αίσθηση αισιοδοξίας ότι έχει σημειωθεί κάποια μελλοντική πρόοδος. Είπε ότι το ίδρυμά του και άλλοι έχουν «επενδύσει σε μεγάλο βαθμό» στην αντιμετώπιση ερωτημάτων σχετικά με το τι προκαλεί τη μακροχρόνια Covid και πώς να την αντιμετωπίσουμε, καθώς και πώς να υποστηρίξουμε καλύτερα τους ασθενείς εδώ και τώρα.
«Είμαστε απολύτως καλύτερα προετοιμασμένοι τώρα, κυρίως επειδή η ιατρική κοινότητα έχει μια γενική συναίνεση σχετικά με τα κύρια συμπτώματα προσυμπτωματικού ελέγχου από τα οποία υποφέρουν οι νοσήσαντες με Covid μακράς διαρκείας», εξηγεί εξήγησε ο δρ Μαργιάν Ισλάμ, συνδιευθυντής της Κλινικής Covid-19 Recovery (CORE) στο Μοντεφιόρε Σύστημα Υγείας στη Νέα Υόρκη.
Ο Ισλάμ επεσήμανε την έρευνα που συνδέει τη μακροχρόνια Covid με τη μυαλγική εγκεφαλίτιδα - ή το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης - που προκαλεί ακραία, διαρκή κόπωση και τουλάχιστον έχει μια σαφή επικάλυψη με πολλά από τα συμπτώματα που βιώνουν οι ασθενείς με Covid-19. Η κατανόηση της μακροχρόνιας Covid μέσω του «φακού» της χρόνιας κόπωσης παρέχει στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης ένα σύνολο κοινών θεραπειών που μπορούν να δοκιμάσουν, λέει ο Ισλάμ, και μπορεί επίσης να βοηθήσει στην οργάνωση της έρευνας.
Ταυτόχρονα, αναγνωρίζει τις ανισότητες στη φροντίδα στην οποία μπορούν να έχουν πρόσβαση οι ασθενείς, ειδικά αν δεν βρίσκονται κοντά σε ένα από τα πολλά κέντρα μετά τη νόσο Covid που έχουν εμφανιστεί σε νοσοκομεία και ερευνητικές εγκαταστάσεις σε όλη τη χώρα (σσ ΗΠΑ). Πιστεύει ότι τα σεμινάρια και άλλα είδη επαγγελματικής εκπαίδευσης θα μπορούσαν να βοηθήσουν στην ενστάλαξη βέλτιστων πρακτικών σχετικά με τον τρόπο αντιμετώπισης των ασθενών που αντιμετωπίζουν συμπτώματα χρόνιας κόπωσης.
«Το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης δεν έχει ακόμα αρκετή εμπειρία με την μακροχρόνια Covid για την οποία (ωστόσο) υπάρχουν αρκετοί γιατροί διαθέσιμοι που κατανοούν την ασθένεια και γνωρίζουν τις αρχές θεραπείας και διαχείρισης», λέει ο Ισλάμ.
Οι ασθενείς με Covid μακράς διαρκείας όχι μόνο πρέπει να παλέψουν για να λάβουν την ιατρική περίθαλψη που χρειάζονται. Πολλοί έχουν περάσει μήνες παλεύοντας για επιδόματα αναπηρίας, κάτι που μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολο επειδή πολλά από τα συμπτώματα της μακροχρόνιας Covid είναι δύσκολο να «αποδειχθούν». Οι νοσήσαντες με Covid μακράς διαρκείας αναφέρουν ότι απορρίφθηκαν επειδή οι ασφαλιστικοί φορείς λένε ότι τα συμπτώματά τους δεν είναι αρκετά σοβαρά, ακόμη και με τις σημειώσεις των γιατρών να αναφέρουν λεπτομερώς την κατάστασή τους.
Για τους ασθενείς, η βοήθεια είναι αγωνιωδώς αργή
Παρά την αισιοδοξία ορισμένων ερευνητών, πολλοί άνθρωποι με μακροχρόνια Covid-19 νιώθουν ότι δεν είναι καλύτερα τώρα από ό,τι ήταν στην αρχή της πανδημίας. Δεδομένου του πόσο δύσκολο μπορεί να είναι για τους ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε κάθε είδους ουσιαστική βοήθεια, η Κέιτ Πόρτερ, 37 ετών, θεωρεί τον εαυτό της ως μία από τις τυχερές.
Βγήκε θετική στην Covid στην αρχή της πανδημίας, όπως και η κόρη της, η οποία επίσης πάλευε με τον κορoνοϊό επί μήνες. Τα συμπτώματά της κάλυπταν μια ευρεία γκάμα (συμπτωμάτων). Οπως λέει η ίδια: «Έχουν συμβεί τόσα πολλά περίεργα πράγματα στο σώμα μου». Η υπερβολική κόπωση βρίσκεται κοντά στην κορυφή της λίστας (των συμπτωμάτων της). Στο πλαίσιο της εμπειρίας της αυτής, η Πόρτερ (σημειώνει ότι) είχε εξοντωθεί τόσο πολύ κάνοντας μερικές βασικές δουλειές στο σπίτι που τελείωνε τη μέρα της εντελώς ανίκανη να μετακινηθεί.
Τώρα, νιώθει ότι έχει επιστρέψει κατά 85-90% στο σημείο που βρισκόταν πριν χτυπήσει η Covid, κάτι που αποδίδει εν μέρει σε ένα φάρμακο που παίρνει και το οποίο παραδοσιακά συνταγογραφείται σε ασθενείς με HIV. Μερικοί γιατροί συνταγογραφούν άνευ ενδείξεως θεραπευτικά σχήματα για ασθενείς - τα οποία σχήματα δεν είναι χωρίς αμφισβήτηση. Ελλείψει αποτελεσματικών θεραπειών μαζί με τις προκλήσεις της εισαγωγής σε post Covid κέντρα φροντίδας, ορισμένα άτομα με μακροχρόνια Covid-19 στρέφονται σε θεραπείες και παρεμβάσεις που δεν έχουν αποδείξεις για την αξία τους με την ελπίδα να λάβουν κάποιο είδος ανακούφισης.
Αποδέχονται επίσης ότι μπορεί να μην επιστρέψουν ποτέ σε αυτό που ήταν κάποτε ή όπως ένιωθαν κάποτε. «Δεν ξέρω ότι θα επανέλθω 100% στο φυσιολογικό μου καθεστώς πριν από την πανδημία, αλλά είμαι τουλάχιστον λειτουργική. Είμαι σε θέση να δουλέψω ξανά», λέει η Πόρτερ.
Ενώ είναι ενθουσιασμένη από το γεγονός ότι περισσότεροι άνθρωποι μιλούν για μακροχρόνια Covid, καθώς και για την ύπαρξη κέντρων φροντίδας για την Covid μακράς διαρκείας (σ.σ. ΗΠΑ), ανησυχεί ότι πάρα πολλοί άνθρωποι εγκαταλείπονται.
«Αυτό επηρεάζει τόσους πολλούς ανθρώπους. Καταστρέφει τις ζωές τόσων πολλών ανθρώπων», λέει.
Στο αποκορύφωμα της αύξησης της Ομικρον, οι Ηνωμένες Πολιτείες κατέγραφαν περισσότερα από 800.000 κρούσματα την ημέρα – πιθανότατα χαμηλότερος αριθμός (από τον πραγματικό), δεδομένου του αριθμού των ανθρώπων που έκαναν τεστ στο σπίτι. Η Πόρτερ συχνά αναρωτιέται αν πολλοί από αυτούς τους ανθρώπους θα αντιμετωπίζουν συμπτώματα μήνες αργότερα. Πού θα βρουν βοήθεια, ειδικά όταν ήταν ήδη τόσο δύσκολο να πετύχουν (την ίασή τους);
Στο σημείο που βρισκόμαστε μετά από δυο έτη πανδημίας, υπάρχει μια προφανής ένταση ανάμεσα στο προς τα που πολλοί ειδικοί πιστεύουν ότι οδηγούμαστε ως προς το να μπορούμε να υποστηρίξουμε καλύτερα όσους έχουν μακροχρόνια COVID-19, και στο τι αισθάνονται οι ασθενείς.
«Έχουν συνηθίσει σε μακροχρόνιες μελέτες και πρωτόκολλα», λέει η Πόρτερ. «Αλλά από την πλευρά των ασθενών, πολλοί από εμάς δεν έχουμε την πολυτέλεια να περιμένουμε αυτό το χρονοδιάγραμμα. Εκεί βρίσκεται αυτή η ”αποσύνδεση”».
Γιατροί όπως ο Καρναβάλι αναγνωρίζουν την ένταση και λένε ότι μεγάλο μέρος της δουλειάς που κάνει τώρα η ομάδα του είναι να προσπαθεί να προσαρμόσει (στην πραγματικότητα) τις προσδοκίες. Καθιστούν πολύ σαφές στους ασθενείς τους ότι τώρα ζουν με χρόνια ασθένεια και τους το λένε πολύ άμεσα. Ο στόχος δεν είναι να τους κάνουμε να αισθάνονται απελπισμένοι. Είναι για να επικυρώσουν αυτά που έχουν περάσει και να αναγνωρίσουν ότι ο δρόμος μπροστά (τους) είναι μακρύς και αβέβαιος.
«Έχω δει μερικούς ασθενείς οι οποίοι όταν το λέω αυτό, με κοιτάζουν με μεγάλη έκπληξη», είπε ο Καρναβάλι. «Πρόκειται για ανθρώπους που υποφέρουν εδώ και δύο χρόνια. Νομίζω ότι μέρος της έκπληξης προέρχεται από το γεγονός ότι προσεγγίσαμε (την Covid μακράς διαρκείας) με την ελπίδα ότι μπορούμε να κάνουμε μερικά πράγματα και (ότι όσοι νοσούν) θα νιώσουν καλύτερα ή θα φύγει, αλλά αυτό που ξέρουμε τώρα είναι ότι δεν είναι απαραίτητο ότι θα φύγει».
Γίνεται όλο και πιο σημαντικό να απευθυνθούμε στον γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψής μας εάν έχουμε συμπτώματα τα οποία δεν μπορούμε να εξηγήσουμε και που δεν υποχωρούν. Και ο Καρναβάλι τονίζει ξανά ότι τα κέντρα φροντίδας για την Covid που έχουν εμφανιστεί σε όλη τη χώρα είναι σε θέση να προσπαθήσουν να αντιμετωπίσουν όλο το φάσμα των ψυχικών και σωματικών καταστάσεων των ασθενών. Για τους ασθενείς που αναζητούν απαντήσεις, μπορεί να είναι ένα σημαντικό μέρος για να ξεκινήσουν.
Ωστόσο, πολλοί νοσούντες με Covid μακράς διαρκείας λένε ότι ανησυχούν ότι η έρευνα προχωρά πολύ αργά, ότι η πρόσβαση σε ειδικούς και θεραπείες εξακολουθεί να είναι άνιση και ότι ο υπόλοιπος κόσμος εξακολουθεί να μην καταλαβαίνει ότι βρισκόμαστε στη μέση ενός μαζικού εξουθενωτικού γεγονότος.
«Ο φόβος μου είναι ότι δεν υπάρχει λύση», λέει η Χόγκαν. «Και οι άνθρωποι θα πρέπει απλώς να μάθουν να ζουν με αυτά τα συμπτώματα».