Σχεδιάζοντας το Τέλος της Ζωής μου για να μην Ξεχαστώ

Έμεινα παράλυτη. Η πάθηση μου συνέχιζε την πορεία της, το μυϊκό μου σύστημα κατέρρεε, τα ζωτικά μου όργανα έπαυαν να λειτουργούν το ένα μετά το άλλο και απαιτούνταν όλο και πιο επεμβατικές ιατρικές παρεμβάσεις, μέχρι που το 2011 έλαβα τα νέα ότι η πάθησή μου θα συντόμευε δραστικά τη διάρκεια της ζωής μου. Το 2012 μάλιστα με ενημέρωσαν ότι οι ιατροί δεν ανέμεναν να ζήσω άλλα πέντε χρόνια...Από τη μέρα αυτή, έχω καταφέρει αρκετά πράγματα, χρησιμοποιώντας τις ικανότητες και την εμπειρία μου εποικοδομητικά προς όφελος των άλλων.
|
HuffPost UK/Lucy Watts MBE

Το να σχεδιάσω το τέλος της ζωής μου, σε ηλικία 17 ετών, μου επέτρεψε να ζω μία ζωή που εξασφαλίζει ότι δε θα ξεχαστώ.

Είμαι 23 ετών, μια ηλικία που δε θα έπρεπε να είχα φτάσει ποτέ, αν η πρόγνωσή μου έβγαινε αληθινή. Αν και η πάθησή μου μειώνει δραστικά το προσδόκιμο της ζωής μου, η ζωή μου παραμένει φανταστική. Αν σας έλεγα όμως ότι ο λόγος που η ζωή μου είναι τόσο φανταστική είναι η ίδια μου η πάθηση, θα το πιστεύατε;

Γεννήθηκα με προβλήματα υγείας, τα οποία δεν διαγνώστηκαν και δε συνδέθηκαν μεταξύ τους για πολλά χρόνια, παρότι είδα αρκετούς ειδικούς κατά την περίοδο αυτή. Η κατάστασή μου επιδεινώθηκε στη διάρκεια της παιδικής μου ηλικίας, κατά την οποία είχα μία ενεργή ζωή παρά τα προβλήματά μου, τα οποία απέκρυβα όσο καλύτερα μπορούσα. Όταν έφτασα στην ηλικία των 9 ετών τα πράγματα άρχισαν να επιδεινώνονται πιο γρήγορα. Από την ηλικία των 11 ξεκίνησα φυσιοθεραπεία και παρότι παρέμεινα ενεργή, κάνοντας ιππασία και δουλεύοντας στους στάβλους, η επιδείνωση συνεχίστηκε μέχρι που το σώμα μου κατέρρευσε τον Ιανουάριο του 2008. Έμεινα παράλυτη. Η πάθηση μου συνέχιζε την πορεία της, το μυϊκό μου σύστημα κατέρρεε, τα ζωτικά μου όργανα έπαυαν να λειτουργούν το ένα μετά το άλλο και απαιτούνταν όλο και πιο επεμβατικές ιατρικές παρεμβάσεις, μέχρι που το 2011 έλαβα τα νέα ότι η πάθησή μου θα συντόμευε δραστικά τη διάρκεια της ζωής μου. Το 2012 μάλιστα με ενημέρωσαν ότι οι ιατροί δεν ανέμεναν να ζήσω άλλα πέντε χρόνια.

Το να μαθαίνεις ότι η πάθησή σου μειώνει το προσδόκιμο της ζωής σου είναι πραγματικά δυσβάσταχτο, αλλά το αστείο είναι ότι αρνήθηκα να το πιστέψω. Στο δικό μου μυαλό, δεν είδα ποτέ τον εαυτό μου να έχει μικρότερη ζωή. Παρόλα αυτά, δοθείσης της διάγνωσής μου έπρεπε να αρχίσω την προετοιμασία μου για το τέλος της ζωής μου. Έπρεπε να βάλω τα πράγματα σε σειρά και να ολοκληρώσω ένα προγραμματισμό που θα μου εξασφάλιζε ότι οι τελευταίες επιθυμίες μου θα γινόταν σεβαστές και θα ακολουθούνταν και ότι θα ήμουν προετοιμασμένη για την φροντίδα μου κατά τις τελευταίες μέρες της ζωής μου και τον θάνατό μου. Η προετοιμασία αυτή ολοκληρώθηκε αρχικά το 2011 και αυτό έγινε ακόμα περισσότερο σημαντικό όταν το 2012 μάθαμε ότι η πρόγνωσή μου δεν ξεπερνούσε τα πέντε έτη.

Ήταν η ίδια η διαδικασία προγραμματισμού του τέλους της ζωής μου το 2011 που με οδήγησε στο να έχω μία πραγματικά νέα ζωή.

Μία συναρπαστική ζωή με νόημα, που θα μπορούσα να την απολαύσω παρά την επιδείνωση της υγείας μου και τους περιορισμούς που αυτή έθετε στη διαβίωσή μου. Άρχισα πραγματικά «να ζώ» πάλι και να έχω μία ζωή για την οποία ήμουν περιφανή.

Καθώς η μητέρα μου, η νοσοκόμα μου και εγώ αρχίσαμε να διατρέχουμε το πλάνο μου και να καταγράφουμε τις επιθυμίες μου, ξαφνικά ξεστόμισα ότι φοβόμουν να πεθάνω και να ξεχαστώ, ότι τίποτα δε θα ήταν καλύτερο ή διαφορετικό εξαιτίας της ζωής μου και ότι η ύπαρξή μου δε θα είχε κανένα νόημα. Αυτό που είπα, ξάφνιασε ακόμα και εμένα, καθώς δεν το είχα σκεφτεί συνειδητά ποτέ. Αυτή η ξαφνική συνειδητοποίηση θα μου άλλαζε τη ζωή.

Δύο χρόνια από τη συζήτηση αυτή, η νοσοκόμα μου άκουσε ότι μία φιλανθρωπική οργάνωση που σκοπό είχε την ανακουφιστική φροντίδα παιδιών έψαχνε για ένα νέο άτομο για να μιλήσει κατά τη διάρκεια εκδήλωσής της στη Βουλή των Κοινοτήτων. Η νοσοκόμα μου με πρότεινε για τον ρόλο αυτό και όταν ερωτήθηκα απάντησα θετικά. Ξεκίνησα να γράφω τον λόγο μου και να προετοιμάζομαι σοβαρά για την εκφώνησή του και η δύσκολή μέρα έφτασε γρήγορα. Η 19η Νοεμβρίου 2013, ήταν η μέρα που θα άλλαζε τη ζωή μου. Αφού γνώρισα κάποιους από τους βουλευτές, σημαντικές προσωπικότητες και εκπροσώπους φιλανθρωπιών, έφτασε η σειρά μου να μιλήσω. Οδηγήθηκα μέχρι τη σκηνή, γύρισα να αντικρίσω τους εκατό περίπου καλεσμένους που βρίσκονταν στο δωμάτιο και εκφώνησα το λόγο μου. Είπα την τελευταία μου πρόταση και κοιτάζοντας πάνω από τα χαρτιά μου είδα το δωμάτιο να εκρήγνυται σε χειροκροτήματα. Τα είχα καταφέρει. Και τι κατόρθωμα.

Από τη μέρα αυτή, έχω καταφέρει αρκετά πράγματα. Έχω γράψει blogs και άρθρα σε πολλούς ιστότοπους, τρεις προλόγους σε καθοδηγητικά κείμενα και ένα βιβλίο, έχω εκφωνήσει αρκετούς λόγους σε εκδηλώσεις που κυμαίνονται από εθνικά συνέδρια μέχρι ανεπίσημες συναντήσεις, έχω εμφανιστεί στην τηλεόραση και τα media, είμαι σύμβουλος σε ένα ερευνητικό πρόγραμμα, διαχειρίζομαι την ιστοσελίδα και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μίας φιλανθρωπικής οργάνωσης και άλλα. Διατηρώ θέσεις σε έξι φιλανθρωπικές οργανώσεις και μία οργάνωση πολιτών και συνεργάζομαι με ακόμα περισσότερες φιλανθρωπικές και οργανισμούς σε μεμονωμένες δράσεις. Έχω και πολλά σχέδια για το μέλλον, καθώς και ένα επιτυχημένο blog. To 2016 μου απονεμήθηκε η βασιλική, τιμητική διάκριση MBE (Member of the Most Excellent Order of the British Empire) για τις υπηρεσίες μου προς τα άτομα με αναπηρία, σε ηλικία 22 ετών. Ακόμα ένα επίτευγμα, που δε μου φαίνεται καν πραγματικό. Μου απονεμήθηκε η διάκριση MBE από τον Πρίγκιπα Κάρολο στο παλάτι του Buckingham τον Ιούνιο του 2016. Η διάρκεια του έργου μου μπορεί να μην είναι μακριά, αλλά ο αντίκτυπος του οδήγησε στη βράβευσή μου. Παραμένω ενεργή, δουλεύοντας κάθε μέρα και πράττοντας οτιδήποτε μπορώ για να κάνω τη διαφορά. Η φωνή μου είναι το μόνο πράγμα που μπορώ να χρησιμοποιήσω εντελώς ανεξάρτητα από τη βοήθεια άλλων ατόμων και έτσι τη χρησιμοποιώ για όλους τους άλλους σαν και εμένα. Μία φωνή για αυτούς που δεν μπορούν να μιλήσουν για τον εαυτό τους ή που δεν έχουν την ευκαιρία να ακουστούν σε εθνικό ή διεθνές επίπεδο. Χρησιμοποιώ τις ικανότητες και την εμπειρία μου εποικοδομητικά προς όφελος των άλλων.

Και όλα αυτά, παρά μία εκφυλιστική πάθηση που μειώνει τη ζωή μου, παρότι είμαι συνδεδεμένη με ενδοφλέβιες αγωγές 21 ώρες τη μέρα και ενώ έχω δύο σωληνάρια απορροής και δύο σάκους κολοστομίας. Παρά τις εγχειρίσεις, 12 μάχες που έχω δώσει με τη σήψη, παρότι νοσηλεύομαι συχνά στο νοσοκομείο, παρότι μάχομαι για τη ζωή μου. Παρόλο που γνωρίζω ότι ο χρόνος νου στη γη θα είναι πολύ μικρότερος απ' ότι θα έπρεπε. Παρότι ξέρω ότι έχω ήδη ξεπεράσει το χρόνο που μου είχε δοθεί.

Κατά τη διάρκεια του έργου μου έχω αποκτήσει σκοπό, μία νέα ύπαρξη που με οδήγησε στο να ζω πραγματικά. Δεν διαβιώ μόνο πια, τώρα έχω μία χαρούμενη ζωή, συναρπαστική, γεμάτη «καλούδια».

Ακόμα υποφέρω από μία εκφυλιστική νόσο, βαίνοντας συνειδητά προς την επιδείνωση, είμαι συνεχώς χειρότερα και χάνω κάποιες από τις δυνατότητές μου, η κατάστασή μου γίνεται όλο και πιο εύθραυστή και δύσκολη ως προς τη διαχείρισή της, απαιτούνται περισσότερες ιατρικές παρεμβάσεις και πρέπει να αντιμετωπίσω ένα συνεχόμενο κύκλο θλίψης που έρχεται μαζί με κάθε πρόβλημα, επιπλοκή και επιδείνωση, αλλά παρόλα αυτά έχω μία ζωή που αξίζει να τη ζεις. Μία ζωή για την οποία είμαι περιφανή. Αν δε νοσούσα, θα είχα πριν λίγο καρό περάσει τις εξετάσεις για να γίνω ιατρός, το οποίο είναι για εμένα ένα μεγάλο πλήγμα, αλλά μου λένε τακτικά ότι πιθανότατα έχω κάνει περισσότερα κατά τη διάρκεια της ζωής μου και έχω τόση προσφορά προς την κοινωνία ως εκπρόσωπος ασθενών και πρέσβης τους από ότι θα μπορούσα θα μπορούσα να προσφέρω ως ιατρός. Θα ήθελα να πιστεύω ότι αυτό είναι αλήθεια.

Το πρωτότυπο blog δημοσιεύθηκε στηναγγλική έκδοση της HuffPost, στη HuffPost UK

Ακολουθείστε τη Lucy Watts MBE στο Twitter: www.twitter.com/LucyAlexandria