ΤΟ BLOG
07/03/2015 06:39 EET | Updated 07/05/2015 08:12 EEST

Τι θα κάνω αν πάθω Αλτσχάιμερ

MTSOfan/Flickr

Έχουν περάσει 13 χρόνια από τότε που ξεκίνησα να δουλεύω με ανθρώπους που έχουν άνοια και τις οικογένειές τους. Κατά τη διάρκεια αυτών των χρόνων, πέρασα από διάφορα στάδια μέχρι εγώ και η νόσος Αλτσχάιμερ να συμφιλιωθούμε: θλίψη, απογοήτευση, αισιοδοξία, αποδοχή. Και κάπως έτσι, μέσα από τον καθημερινό «διάλογο» με την άνοια και την απώλεια δύο αγαπημένων μου προσώπων εξαιτίας της νόσου, έφτασα ως εδώ, στο σήμερα.

Ας είμαστε ειλικρινείς: η Αλτσχάιμερ δεν είναι ευλογία. Μπορώ να φανταστώ δεκάδες εναλλακτικούς τρόπους που θα μπορούσαν δυνητικά να μου διδάξουν να αγαπώ δίχως να περιμένω ανταλλάγματα, να υπομένω, να βρίσκω την ομορφιά μέσα σε κάθε δυσκολία, να κάνω οικονομία δυνάμεων για να αντέξω. Από την άλλη πλευρά όμως, η Αλτσχάιμερ δεν είναι το τέλος του κόσμου. Θα έλεγα ότι ανήκει στην κατηγορία των καταστάσεων που απλά σε αναγκάζουν να επαναπροσδιορίσεις τη ζωή και τις προτεραιότητές σου.

Όσο κι αν ξενίζει ο παραλληλισμός, οι αλλαγές που συμβαίνουν στη ζωή μιας οικογένειας όταν ένας από τους ανθρώπους της εμφανίζει νόσο Αλτσχάιμερ, θυμίζουν εν μέρει τον τρόπο με τον οποίο αλλάζει η ζωή ενός ζευγαριού όταν αποκτά το πρώτο του παιδί: οι αλλαγές και οι ανακατατάξεις δεν είναι πάντα ευχάριστες. Είναι όμως αναγκαίες προκειμένου να δημιουργηθεί για το μέλος της οικογένειας που χρήζει φροντίδας και υποστήριξης ένα περιβάλλον αγάπης, ασφάλειας, σεβασμού και αποδοχής που παράλληλα, ενθαρρύνει την ανεξαρτησία και την αυτενέργεια.

Σε αυτή την πρώτη μου ανάρτηση για την Huffington Post, δεν θα γράψω για τα πολλά μηδενικά στους αριθμούς των ανθρώπων με άνοια στη Ελλάδα και παγκοσμίως, ούτε θα μιλήσω για τα ανησυχητικά συμπτώματα που κρούουν το καμπανάκι του κινδύνου. Τα δεδομένα για τη νόσο τα έχετε βρει μπροστά σας ήδη πολλές φορές και σίγουρα θα τα συναντήσετε πολύ περισσότερες στο μέλλον, μιας κι ακόμα απέχουμε δραματικά από τη ριζική θεραπεία της. Αυτό που θέλω να μοιραστώ μαζί σας, είναι το τι θα έκανα εγώ αν μετά από κάποια χρόνια μάθαινα ότι έχω Αλτσχάιμερ. Είναι απλά το δικό μου «στρατηγικό σχέδιο» που εύχομαι να έχω τη δύναμη και τη σοφία να ακολουθήσω αν η νόσος Αλτσχάιμερ μου χτυπήσει την πόρτα.

Θα αξιοποιήσω κάθε διαθέσιμη πηγή βοήθειας. Θα αναζητήσω ενημέρωση και υποστήριξη από φορείς και επαγγελματίες υγείας που ειδικεύονται στον τομέα της άνοιας, όπως είναι οι Εταιρείες Αλτσχάιμερ. Θα προσπαθήσω να αποδεχτώ το νέο μου εαυτό με τις δυνάμεις και τις αδυναμίες του και θα επιτρέψω στους δικούς μου ανθρώπους να δουν την ευάλωτη πλευρά μου για να μπορούν να με στηρίζουν όταν θα το έχω πραγματικά ανάγκη.

Θα επιλέξω ένα γιατρό που θα με αντιμετωπίζει ως άνθρωπο και όχι ως μαγνητική τομογραφία. Έναν γιατρό που θα μου πει όλη την αλήθεια, για να ξέρω τι να περιμένω και να οργανώσω ανάλογα τη ζωή μου. Ένα γιατρό που θα μου αφιερώνει χρόνο και δεν θα δυσανασχετεί όταν θα θέλω να μιλήσω για τις αγωνίες, τους φόβους μου και τις μικροαλλαγές που παρατηρώ στα συμπτώματά μου. Που θα μου εμπνέει εμπιστοσύνη. Κι αυτός ο γιατρός δεν θα είναι απαραιτήτως ο πιο δημοφιλής ή αυτός που ζητά τη μεγαλύτερη αμοιβή.

Θα μιλήσω ανοιχτά για τη διάγνωσή μου. Θα ενημερώσω την ευρύτερη οικογένεια και τους φίλους μου για την πάθησή μου, για τα συμπτώματά της και για τις δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίσω στην πορεία και θα προσπαθήσω να δημιουργήσω ένα πλέγμα «συμμάχων». Η Αλτσχάιμερ δεν είναι στίγμα, δεν είναι ντροπή και πρέπει σήμερα κιόλας να σταματήσουμε να την αντιμετωπίζουμε με αυτό τον τρόπο.

Θα συνεχίσω να κάνω όσα αγαπώ, ακόμα και αν δεν τα κάνω τέλεια. Δεν θα επιτρέψω στην πάθησή μου να μου στερήσει τις αγαπημένες μου συνήθειες. Αν δεν μπορώ πια να διαβάζω πολυσέλιδα μυθιστορήματα, θα αρχίσω να διαβάζω διηγήματα. Αν δυσκολεύομαι να παρακολουθήσω συζητήσεις στις οποίες συμμετέχουν πολλά άτομα, θα επιδιώκω συναντήσεις με πιο μικρές παρέες. Το «τίμημα» της ευελιξίας είναι μικρό μπροστά στη σπουδαιότητα του να ζει κανείς μία φυσιολογική ζωή.

Και, όταν έρθει η ώρα, θα βρω τη δύναμη να εγκαταλείψω αυτά που πια δεν θα μπορώ να κάνω. Γιατί φτάνει κάποια στιγμή στην πορεία της νόσου που συνηθισμένες δραστηριότητες φαντάζουν εξαιρετικά δύσκολες και γίνονται πηγή άγχους και φόβου. Και τότε θα πρέπει να επιτρέψω στα αγαπημένα μου πρόσωπα να με βοηθήσουν, απλοποιώντας την καθημερινότητά μου.

Θα κάνω όλα εκείνα που άφηνα για αργότερα. Θα οργανώσω με το σύντροφό μου το ταξίδι που πάντα ονειρευόμασταν. Θα γράψω τη δική μου προσωπική ιστορία, καταγράφοντας εικόνες και μνήμες του παρελθόντος, πριν προλάβουν να ξεθωριάσουν. Θα πω στην οικογένεια και τους φίλους μου τα «σ' αγαπώ» και τα «ευχαριστώ» που ανέβαλα.

Δεν μπορούμε να αλλάξουμε το γεγονός ότι η νόσος Αλτσχάιμερ είναι μια πάθηση πολύπλοκη, μακρόχρονη και απαιτητική. Είναι όμως στο χέρι μας να σταματήσουμε όλοι -επαγγελματίες υγείας, ασθενείς, οικογένειες και δημοσιογράφοι- να την αντιμετωπίζουμε ως «θανατική καταδίκη».

Το δίλημμα λοιπόν τίθεται ως εξής: πώς θα θέλατε να συνεχίσετε τη ζωή σας αν μαθαίνατε ότι έχετε Αλτσχάιμερ; Με αυτολύπηση, ως πάσχοντες από ανίατη νόσο ή με αποφασιστικότητα και αισιοδοξία, ως άνθρωποι που διαχειρίζονται ψύχραιμα τις προκλήσεις της πάθησής τους;

Εγώ πάντως, αν κληθώ να αποφασίσω, θα επιλέξω το δεύτερο.