Με λένε Θανάση Τουρναβίτη, είμαι 37 ετών και ζω στον Βόλο με προχωρημένη μυϊκή δυστροφία Duchenne, πιστοποιημένη αναπηρία 95%, μόνιμη τραχειοστομία και 24ωρη μηχανική υποστήριξη της αναπνοής.
Η πραγματικότητα πίσω από την «κατ’ οίκον φροντίδα» είναι πολύ διαφορετική από αυτή που φαίνεται στα χαρτιά.
Το δωμάτιό μου λειτουργεί ουσιαστικά σαν μια μικρή μονάδα εντατικής φροντίδας. Αναπνευστήρες, αναρροφήσεις, ηλεκτρικό κρεβάτι, ανυψωτικά, μπαταρίες και αναλώσιμα είναι απαραίτητα για να μπορώ απλώς να παραμένω με ασφάλεια στο σπίτι.
Το πραγματικό κόστος για την οικογένειά μου φτάνει περίπου τις 2.500 ευρώ τον μήνα — περίπου 30.000 ευρώ τον χρόνο.
Και αυτό μετά από περικοπές.
Μόνο τα αναλώσιμα τραχειοστομίας και μηχανικής υποστήριξης κοστίζουν περίπου 500 ευρώ τον μήνα. Οι ποσότητες έχουν ήδη περιοριστεί σε τέτοιο βαθμό ώστε περαιτέρω οικονομία μπορεί να μετατραπεί σε κίνδυνο για την υγεία.
Αυτό είναι το παράδοξο: ένα σύστημα που υποτίθεται ότι προστατεύει έναν άνθρωπο με βαριά αναπηρία καταλήγει στην πράξη να τον ωθεί να κάνει οικονομία ακόμη και σε πράγματα που σχετίζονται άμεσα με την αναπνοή και την πρόληψη λοιμώξεων.
Η επαγγελματική νοσηλευτική φροντίδα για μόλις τρεις ώρες την ημέρα κοστίζει περίπου 720 ευρώ τον μήνα.
Οι υπόλοιπες 21 ώρες καλύπτονται κυρίως από την οικογένειά μου.
Οι γονείς μου είναι περίπου 70 ετών και εξακολουθούν να αποτελούν τους βασικούς μου φροντιστές.
Με άλλα λόγια, ένα μεγάλο μέρος της φροντίδας που διαφορετικά θα απαιτούσε οργανωμένη επαγγελματική υποστήριξη μεταφέρεται σιωπηλά σε δύο ηλικιωμένους γονείς.
Και αυτό παρουσιάζεται ως «φροντίδα στο σπίτι».
Εξοπλισμός δεκαετιών
Μεγάλο μέρος του απαραίτητου εξοπλισμού μου είναι 15 ή 20 ετών και ορισμένα πράγματα πλησιάζουν ακόμη και τα 30 χρόνια.
Το ειδικά προσαρμοσμένο όχημα της οικογένειας είναι σχεδόν τριών δεκαετιών.
Όταν ένας άνθρωπος εξαρτάται από μηχανήματα για την αναπνοή, τη μεταφορά και την καθημερινή του ασφάλεια, η χρήση τόσο παλιού εξοπλισμού δεν είναι απλή οικονομία.
Είναι αποτέλεσμα αδυναμίας αντικατάστασης.
Και αυτή η αδυναμία δεν προέκυψε επειδή η οικογένεια δεν προσπάθησε.
Προέκυψε έπειτα από χρόνια εξόδων που σταδιακά εξάντλησαν τις οικονομίες της.
Όταν η «κάλυψη» δεν καλύπτει
Σε πολλές κατηγορίες ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού, οι αποζημιώσεις απέχουν σημαντικά από τις πραγματικές τιμές αγοράς.
Το αποτέλεσμα είναι παράλογο αλλά πραγματικό:
συχνά είναι οικονομικά πιο ρεαλιστικό να αναζητώ μεταχειρισμένο ιατρικό εξοπλισμό στο εξωτερικό παρά να βασιστώ στο σύστημα που υποτίθεται ότι υπάρχει για να καλύψει τις ανάγκες μου.
Αναπνευστήρες, ανυψωτικά, αναρροφήσεις, κρεβάτια, μπαταρίες και άλλα απαραίτητα μέσα επισκευάζονται, ξαναεπισκευάζονται ή αγοράζονται μεταχειρισμένα.
Έτσι μεταφέρεται το κόστος από το σύστημα στον ασθενή.
Και όταν ο ασθενής δεν αντέχει οικονομικά, μεταφέρεται στην οικογένεια.
Και όταν ούτε η οικογένεια μπορεί πλέον να αντέξει, η επόμενη «λύση» είναι απλώς η περικοπή.
Οι οικονομίες τελειώνουν. Οι ανάγκες όχι
Οι οικογενειακές αποταμιεύσεις έχουν πλέον σε μεγάλο βαθμό εξαντληθεί.
Ταυτόχρονα, οι ανάγκες δεν μειώνονται.
Ο εξοπλισμός γερνά.
Οι επισκευές αυξάνονται.
Οι γονείς μου μεγαλώνουν.
Η φροντίδα εξακολουθεί να απαιτείται 24 ώρες το εικοσιτετράωρο.
Και το ερώτημα γίνεται όλο και πιο πιεστικό:
Τι ακριβώς προβλέπει το σύστημα για την ημέρα που οι περίπου 70 ετών γονείς μου δεν θα μπορούν πλέον να καλύπτουν αυτή τη φροντίδα;
Μέχρι σήμερα, η πρακτική απάντηση είναι ότι η οικογένεια πρέπει να συνεχίσει όσο μπορεί.
Όταν αρχίζεις να σκέφτεσαι ακόμη και τις δωρεές
Μέσα σε αυτή την κατάσταση, έχει αρχίσει να περνά από το μυαλό μου ακόμη και η αναζήτηση ιδιωτικής βοήθειας ή δωρεών για την αντικατάσταση απαραίτητου εξοπλισμού.
Δεν θεωρώ φυσιολογικό ένας άνθρωπος με 95% αναπηρία και 24ωρη μηχανική υποστήριξη να πρέπει να εξετάζει εάν θα ζητήσει βοήθεια από αγνώστους για βασικές υποδομές της καθημερινής του ζωής.
Αλλά όταν οι οικονομίες έχουν εξαντληθεί και γύρω σου υπάρχουν μηχανήματα ηλικίας δεκαετιών, αυτή η σκέψη αναπόφευκτα εμφανίζεται.
Δεν είναι όμως αυτή η ουσία της υπόθεσης.
Η ουσία είναι ότι η πολιτεία μπορεί να θεωρεί θεωρητικά πως ένας άνθρωπος «καλύπτεται», ενώ στην πραγματικότητα η οικογένειά του πληρώνει περίπου 30.000 ευρώ τον χρόνο, παρέχει το μεγαλύτερο μέρος της 24ωρης φροντίδας χωρίς αμοιβή και κρατά σε λειτουργία εξοπλισμό ηλικίας δεκαετιών.
Αυτό δεν είναι πλήρης κοινωνική προστασία.
Είναι μεταφορά της ευθύνης στον ασθενή και στην οικογένειά του.
Η σύγχρονη ιατρική μου επιτρέπει να ζω στο σπίτι.
Το ερώτημα είναι γιατί το κόστος για να γίνει αυτό με ασφάλεια εξακολουθεί να αντιμετωπίζεται σε τόσο μεγάλο βαθμό ως ιδιωτική οικογενειακή υπόθεση.
Για πόσο ακόμη θεωρείται αποδεκτό οι οικογένειες ανθρώπων με βαριά αναπηρία να λειτουργούν σαν άτυπες μονάδες εντατικής φροντίδας, πληρώνοντας οι ίδιες τον λογαριασμό;
