Για οκτώ χρόνια ο Mike Bell έζησε ως ασθενής με Πάρκινσον. Άλλαξε καθημερινότητα, συνήθειες, φιλίες, στόχους, ακόμη και τον τρόπο με τον οποίο έβλεπε τον εαυτό του. Μέχρι που οι γιατροί τού είπαν ότι τελικά δεν είχε Πάρκινσον.
Ο Mike Bell ήταν 53 ετών όταν άκουσε τη διάγνωση που θα άλλαζε τη ζωή του: νόσος του Πάρκινσον. Εργαζόταν ως ανεξάρτητος σκηνογράφος σε εταιρικές εκδηλώσεις, με εξαντλητικά ωράρια και πολλή μοναξιά. Τα συμπτώματα που τον ταλαιπωρούσαν απέκτησαν ξαφνικά όνομα. Και αυτό, όσο παράδοξο κι αν ακούγεται, του έφερε αρχικά ανακούφιση. Πίστεψε ότι ήξερε πια τον αντίπαλο και ότι θα μπορούσε να οργανώσει τη ζωή του γύρω από αυτόν.
Από εκείνη τη στιγμή άρχισε να ζει μέσα από αυτό που ο ίδιος περιέγραψε ως «φίλτρο Πάρκινσον». Έγραφε καθημερινά ποίηση, ολοκλήρωσε παιδικό μυθιστόρημα, δημιούργησε πρωτότυπους μουσικούς χάρτες με διαδρομές καλλιτεχνών και συμμετείχε ενεργά στην κοινότητα των ασθενών. Πήγε σε συνέδρια, έκανε καμπάνιες ενημέρωσης, μάζευε χρήματα για την έρευνα, ακόμη και με άλμα με αλεξίπτωτο. Η ασθένεια, ή μάλλον η διάγνωση, είχε γίνει κομμάτι της ταυτότητάς του.
Η ανατροπή ήρθε όταν ήταν πλέον 61 ετών. Νέος ειδικός παρατήρησε ότι, παρότι είχε διακόψει τη φαρμακευτική αγωγή, η κατάστασή του δεν είχε επιδεινωθεί όπως θα περίμενε κανείς. Ακολούθησαν νέες εξετάσεις και απεικονίσεις εγκεφάλου. Το συμπέρασμα ήταν σοκαριστικό: δεν έπασχε από Πάρκινσον. Οι γιατροί απέσυραν την αρχική διάγνωση. Τα συμπτώματα παρέμεναν, αλλά η αιτία τους δεν ήταν πλέον σαφής. Έχουν αναφερθεί ως πιθανότητες η ινομυαλγία ή το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, χωρίς όμως οριστική απάντηση.
Όπως γράφει η έγκριτη βρετανική εφημερίδα Guardian, το πιο ανθρώπινο κομμάτι της ιστορίας δεν είναι μόνο το ιατρικό λάθος. Είναι το ψυχολογικό κενό που αφήνει πίσω του. Τα παιδιά του ένιωσαν ανακούφιση. Ο ίδιος όμως ένιωσε, όπως είπε, «σαν απατεώνας». Σαν να είχε χάσει ξαφνικά την κοινότητα στην οποία ανήκε, τον σκοπό του, ακόμη και τον χάρτη της ζωής του. Γιατί μια διάγνωση δεν είναι απλώς μια λέξη σε έναν ιατρικό φάκελο. Μπορεί να γίνει πρόγραμμα ζωής, φόβος, παρηγοριά, ταυτότητα.
Η περίπτωση Bell δεν σημαίνει ότι πρέπει να απαξιώνεται η ιατρική. Σημαίνει όμως ότι η διάγνωση, ειδικά σε πολύπλοκες νευρολογικές ή αυτοάνοσες παθήσεις, δεν είναι πάντα απλή υπόθεση. Στο Πάρκινσον, για παράδειγμα, δεν υπάρχει ένα και μοναδικό οριστικό τεστ· η διάγνωση βασίζεται κυρίως στα συμπτώματα, στο ιστορικό και στη νευρολογική εξέταση, ενώ άλλες παθήσεις μπορεί να το μιμηθούν.
Το ευρύτερο ζήτημα των διαγνωστικών λαθών είναι σοβαρό. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχει επισημάνει ότι τα διαγνωστικά λάθη, καθυστερημένες, λανθασμένες ή χαμένες διαγνώσεις, συνδέονται με σημαντικό μέρος της αποτρέψιμης βλάβης στα συστήματα υγείας. Μελέτη στο BMJ Quality & Safety εκτίμησε ότι στις ΗΠΑ περίπου 795.000 άνθρωποι κάθε χρόνο πεθαίνουν ή μένουν με μόνιμη αναπηρία λόγω λανθασμένης διάγνωσης σοβαρών παθήσεων.
Τρεις χαρακτηριστικές περιπτώσεις λάθος ή καθυστερημένης διάγνωσης
- Kris Kristofferson: από «Αλτσχάιμερ» σε νόσο Lyme
Ο μεγάλος Αμερικανός τραγουδοποιός και ηθοποιός Kris Kristofferson είχε για χρόνια προβλήματα μνήμης που αποδόθηκαν σε Αλτσχάιμερ ή άνοια. Αργότερα αναφέρθηκε ότι η πραγματική αιτία ήταν η νόσος Lyme, μια λοίμωξη που μεταδίδεται από τσιμπούρια και μπορεί να προκαλέσει νευρολογικά συμπτώματα που μοιάζουν με άνοια. Η περίπτωσή του έγινε χαρακτηριστικό παράδειγμα του πώς μια θεραπεύσιμη αιτία μπορεί να κρύβεται πίσω από μια βαριά διάγνωση.
2. Selma Blair: χρόνια συμπτώματα μέχρι τη διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας
Η ηθοποιός Selma Blair μίλησε δημόσια για χρόνια συμπτώματα —μούδιασμα, πόνους, προβλήματα όρασης, κόπωση, αστάθεια— τα οποία αποδίδονταν κατά καιρούς σε άγχος, κατάθλιψη, ορμόνες, εξάντληση ή υποσιτισμό. Τελικά διαγνώστηκε το 2018 με σκλήρυνση κατά πλάκας, δίνοντας δημοσιότητα σε μια εμπειρία που πολλοί ασθενείς με χρόνια νοσήματα αναγνωρίζουν: να ξέρουν ότι κάτι δεν πάει καλά, αλλά να μη βρίσκουν εύκολα απάντηση.
3. Ζωή Γιαννακούρου: η ελληνική υπόθεση με τη μαστεκτομή
Στην Ελλάδα, η Ζωή Γιαννακούρου περιέγραψε δημόσια ότι υποβλήθηκε σε ολική μαστεκτομή και αφαίρεση λεμφαδένων πιστεύοντας ότι είχε επιθετικό καρκίνο, όμως στη συνέχεια, σύμφωνα με όσα η ίδια κατήγγειλε, διαπιστώθηκε ότι το θετικό δείγμα βιοψίας ανήκε σε άλλη γυναίκα. Η ίδια έχει κινηθεί νομικά. Πρόκειται για υπόθεση που δείχνει ότι το λάθος δεν είναι πάντα μόνο στην ιατρική κρίση. Μπορεί να βρίσκεται και στη διαδικασία, στην ταυτοποίηση, στην αλυσίδα των εξετάσεων.
Το δίδαγμα δεν είναι ο φόβος. Είναι η επιμονή. Όταν τα συμπτώματα δεν ταιριάζουν με τη διάγνωση, όταν η αγωγή δεν εξηγεί την πορεία της νόσου, όταν κάτι δεν «κολλάει», η δεύτερη γνώμη, η επανεξέταση του φακέλου και η σωστή επικοινωνία γιατρού-ασθενούς δεν είναι πολυτέλεια. Είναι κομμάτι της καλής ιατρικής.
