Ο 31χρονος Φίλιππος γεννήθηκε με εγκεφαλική παράλυση, ωστόσο ο Έκτορας, ο προσωπικός του βοηθός είναι ο «άνθρωπός του». Όπως περιγράφει ο Έκτορας, η οικογένεια του Φίλιππου τον αγκάλιασε από την πρώτη στιγμή και η μητέρα του τον έκανε να αισθάνεται σαν να βρίσκεται στο δικό του σπίτι. Η σχέση που έχουν αναπτύξει η δυο τους είναι μοναδική και ο προσωπικός βοηθός του Φίλιππου την αντιλαμβάνεται σαν προσφορά στον συνάνθρωπο.
Σύμφωνα με το δημοσίευμα του ygeiamou.gr, ο Φίλιππος συγκαταλέγεται στους λίγους ωφελούμενους του προγράμματος του Προσωπικού Βοηθού. Ως άτομο με αναπηρία, έχει ακούσει πολλά. Από το ότι δεν θα μπορέσει να μιλήσει και να περπατήσει μέχρι ότι δεν θα φοιτήσει σε κανονικό σχολείο.
Διαψεύδοντας κάθε ιατρική εκτίμηση, όχι μόνο μιλά, αλλά επικοινωνεί, διαμορφώνει άποψη και ανοίγει πολιτικές συζητήσεις. Μια αποκόλληση πλακούντα κατά τη διάρκεια της κύησης είχε ως αποτέλεσμα να γεννηθεί με εγκεφαλική παράλυση. Η κατάσταση αυτή επηρεάζει τη δεξιά πλευρά του σώματός του, προκαλώντας δυσκολίες στην ανάγνωση και αστάθεια στη βάδιση.
Η στήριξη της οικογένειας
Η αρχική εκτίμηση των γιατρών, ωστόσο, δεν ήταν ιδιαίτερα αισιόδοξη: «Ο γιατρός είχε πει στη μαμά μου ότι δε θα μπορώ να συμμετέχω σε μια πολιτική συζήτηση, ότι δεν θα μιλήσω και δεν θα περπατήσω» θυμάται. «Τελικά έγινε το αντίθετο» συμπληρώνει. Καθοριστικό ρόλο σε αυτή τη θετική εξέλιξη έπαιξε η στήριξη της οικογένειάς του. Από μικρός έκανε φυσικοθεραπείες, κολύμβηση και ιππασία. Στα 12 υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση στο δεξί πόδι, ενώ στα 21 σε επέμβαση στο δεξί χέρι, έχοντας προηγουμένως ακολουθήσει θεραπεία με Botox για τη χαλάρωση του ποδιού.
Οι επεμβάσεις και οι θεραπείες βελτίωσαν αισθητά την κινητικότητά του, επιτρέποντάς του να περπατά και να έχει μεγαλύτερη ευχέρεια κινήσεων. «Η αυτονομία για μένα ήρθε πιο έντονα μετά τα χειρουργεία. Να μπορώ να είμαι μόνος μου στο σπίτι. Να μπορώ να αυτοεξυπηρετούμαι. Να πάω τουαλέτα, να βάλω κάτι να ακούσω, να ακούσω μουσική, να διαβάσω όσο μπορώ. Για κάποιον άλλον μπορεί αυτά να είναι λίγα, αλλά για μένα είναι τα πάντα».
Ο διευθυντής δημοτικού αρνήθηκε εγγραφή στο σχολείο λόγω της αναπηρίας
Στην ηλικία των 8 ετών έγινε η πρώτη προσπάθεια ένταξής του στο εκπαιδευτικό σύστημα. Παρά το γεγονός ότι ο νευρολόγος είχε ενημερώσει τους γονείς του ότι μπορεί να φοιτήσει σε γενικό σχολείο, ο διευθυντής δημοτικού στην Αθήνα αρνήθηκε την εγγραφή του λόγω της αναπηρίας του. «Αλλιώς θα φοιτούσα εκεί με παράλληλη στήριξη» σημειώνει.
Έτσι, ολοκλήρωσε το δημοτικό σε ειδικό σχολείο της ΕΛΕΠΑΠ μέχρι τα 14 του και στη συνέχεια φοίτησε σε ειδικό γυμνάσιο στο Ίλιον, όπου – ευτυχώς – η εμπειρία ήταν απολύτως θετική: «Εκεί συμμετείχα στη θεατρική ομάδα, ενώ είχα πάει και με ένα πρόγραμμα στη Σλοβενία και στην Αυστρία, αλλά και στην Κορέα σε ένα camp για ανάπηρους. Ήταν μαγικά χρόνια».
Η μετακόμιση στην Κέρκυρα και το bullying
Ωστόσο, τα πράγματα πήραν ξανά διαφορετική κατεύθυνση. Η υγεία του πατέρα του επιδεινώθηκε – έπασχε από σακχαρώδη διαβήτη – και η οικογένεια αναγκάστηκε να μετακομίσει στην Κέρκυρα. Το σχολείο έγινε και πάλι εμπόδιο: ενώ στα χαρτιά υπήρχε ειδικό ΕΠΑΛ, στην πράξη δεν είχε ακόμα ιδρυθεί. «Πήγαμε εκεί και μας είπαν ότι τελικά δεν λειτουργεί» μου λέει.
Έτσι, ο Φίλιππος υποχρεώθηκε να φοιτήσει σε γενικό γυμνάσιο του νησιού, όπου η εμπειρία ήταν «τρομακτική». Εξαιτίας της αναπηρίας του, δεχόταν κοροϊδίες από συμμαθητές, ενώ και κάποιοι καθηγητές είχαν αρνητική στάση απέναντί του. «Αλλά το πάλεψα. Είχα κι άλλα θέματα να λύσω μέσα μου. Είχα να προσαρμοστώ στην Κέρκυρα, είχα να διαχειριστώ την κατάσταση με τον πατέρα μου, πολλά πράγματα μαζί». Αργότερα βίωσε και την απώλεια του πατέρα του, που έφυγε από τη ζωή το 2014.
Το ειδικό ΕΠΑΛ άνοιξε αργότερα στο νησί, χωρίς όμως επαρκείς υποδομές. «Είχε πολλές σκάλες, δεν είχε τις σωστές ράμπες, δεν ήταν προσβάσιμο όπως έπρεπε» επισημαίνει, κάτι που έχει περιγράψει και σε σχετικό άρθρο του. Μετά από αυτή τη δύσκολη περίοδο, η αδερφή του πέρασε στο πανεπιστήμιο στην Αθήνα, δίνοντας την ευκαιρία στην οικογένεια να επιστρέψει. Έτσι, ενώ ξεκίνησε στο ειδικό ΕΠΑΛ στην Κέρκυρα, ολοκλήρωσε το ειδικό Λύκειο στο Ίλιον, με στόχο την εισαγωγή στο Πανεπιστήμιο — κάτι που τελικά συνέβη, αλλά έμεινε ανεκπλήρωτο στην πράξη.
«Μέσω του 5% πέρασα στο Πολιτικό της Νομικής στο ΕΚΠΑ, αλλά δεν μπορούσα να πάω, γιατί δεν υπήρχαν υποδομές. Υπήρχε ένα λεωφορειάκι ΑμεΑ, αλλά ήταν για χειροκίνητα και ηλεκτροκίνητα αμαξίδια, ενώ εγώ είμαι περιπατητικός ΑμεΑ. Κι έτσι έμενα απέξω. Είχαμε κάνει χαρτιά, τηλεφωνήματα, αλλά δεν μας έδιναν σαφείς απαντήσεις» αναφέρει, περιγράφοντας μια ακόμη δυσκολία. Προσπάθεια έκανε και ο βοηθός του, ο Έκτορας, όταν ξεκίνησαν να συνεργάζονται, χωρίς αποτέλεσμα.
«Σκέφτομαι να το ξαναδώ, να προσπαθήσω ξανά από το καινούριο εξάμηνο και να δω τι μπορώ τελικά να κάνω και πώς μπορούν να με αποδεχτούν και να με στηρίξουν». Η πανδημία τον έκλεισε ακόμη περισσότερο στον εαυτό του, φέρνοντας και τις πρώτες κρίσεις πανικού. «Τότε με βοήθησε και η ψυχολόγος μου, και ο ψυχίατρος και είδα έναν εαυτό μου που δεν είχα ξαναδεί».
Ο Έκτορας αποδείχθηκε ο άνθρωπός του
Αφού κατάφερε να αντιμετωπίσει και αυτό το «τέρας», ήρθε η στιγμή να βγει ξανά προς τα έξω, μέσα από το πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού. «Ήθελα να κάνω πράγματα, αλλά στην αρχή φοβόμουν πάρα πολύ. Έψαχνα, έψαχνα, έψαχνα. Μου έλεγαν «θες αυτόν;», έλεγα όχι, «θες τον άλλον;», έλεγα όχι. Στο τέλος βάλαμε μια αγγελία και τελείωσε. Βρήκα τον Έκτορα και κολλήσαμε» λέει πλέον χαμογελώντας.
Το πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού αποτελεί μέρος ενός ευρύτερου πλαισίου κοινωνικής υποστήριξης για άτομα με αναπηρία, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και των οικογενειών τους, μέσα από την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης και της ισότιμης συμμετοχής σε κάθε πτυχή της κοινωνικής ζωής.
Μέχρι σήμερα, 1.812 ωφελούμενοι έχουν λάβει προσωπική βοήθεια. Ο 37χρονος Έκτορας, έχοντας προσωπική εμπειρία από το σπάνιο μεταβολικό νόσημα της αδερφής του και εκπαίδευση στη φυσικοθεραπεία, αποφάσισε να συμμετάσχει στο πρόγραμμα. Αφού ολοκλήρωσε την εκπαίδευση, δηλώνει ικανοποιημένος με την επιλογή του. «Δεν το αντιμετώπισα σαν δουλειά. Το ένιωθα περισσότερο σαν προσφορά προς τον συνάνθρωπο και το κοινωνικό σύνολο, απλώς με μια αμοιβή για να μπορώ κι εγώ να ζω» μου λέει.
Με τον Φίλιππο βγαίνουν για καφέ, πηγαίνουν θέατρο και, όταν μένουν στο σπίτι, παίζουν τάβλι, σκάκι ή παρακολουθούν ποδοσφαιρικούς αγώνες. «Η ζωή μου πάντα θα έχει δυσκολίες λόγω της εγκεφαλικής παράλυσης, αλλά τώρα βρήκα μια ισορροπία και κάπως απελευθερώθηκα μέσα μου. Η μεγαλύτερη αλλαγή που είδα είναι η κοινωνικοποίηση. Εκεί που ήμουν πιο κλειστός, τώρα έχω δει πράγματα στον εαυτό μου που δεν τα φανταζόμουν» λέει ο Φίλιππος.
«Έβαλα από την αρχή έναν όρο στον εαυτό μου: επειδή ο προσωπικός βοηθός δεν είναι ούτε νοσηλευτής ούτε φροντιστής, αλλά έχει έναν πολύ συγκεκριμένο και σημαντικό ρόλο -να βοηθήσει το άτομο να ανεξαρτητοποιηθεί και να είναι κύριος του εαυτού του- αποφάσισα ότι πρέπει να βρω έναν άνθρωπο με τον οποίο να ταιριάζω» λέει από την πλευρά του ο Έκτορας.
Η σχέση τους πλέον θυμίζει περισσότερο αδελφική: «Με τον Φίλιππο έγινε το “κλικ” κατευθείαν. Ταιριάξαμε ιδεολογικά, στα χόμπι μας, στις απόψεις μας, σαν χαρακτήρες. Και βρήκα και μια οικογένεια που με αγκάλιασε. Πολύ γρήγορα ένιωσα ότι η μαμά του με αντιμετωπίζει σαν παιδί της. Το ίδιο και η αδερφή του. Ένιωσα ότι είμαι μέλος της οικογένειας. Δεν ένιωσα ποτέ ότι είμαι ξένος».
Φεύγοντας από την καφετέρια, σκέφτομαι πόσα πράγματα θεωρούμε αυτονόητα στην καθημερινότητά μας — όμως δεν είναι για όλους. Ένας καφές μπορεί για μένα να είναι απλώς ένα μικρό κομμάτι της ημέρας μου, αλλά για τον Φίλιππο είναι -σχεδόν κυριολεκτικά- ολόκληρος ο κόσμος του. Μια ανάσα, ένα άνοιγμα προς τον έξω κόσμο, που χάρη στον προσωπικό του βοηθό μπορεί να «πάρει» με φυσικότητα.
Πηγή: ygeiamou.gr
