ΔΙΕΘΝΕΣ
15/01/2022 13:42 EET | Updated 15/01/2022 13:50 EET

Πέθανε η 15χρονη σταρ του YouTube που έπασχε από τη νόσο του «Benjamin Button»

Μοιραζόταν την εμπειρία της νόσου με σχεδόν τρία εκατομμύρια συνδρομητές στο YouTube και 456.000 στο Instagram.

Future Publishing via Getty Images
9 Δεκεμβρίου 2017. Όστιν, Τέξας. Η σταρ του YouTube, Αντάλια Ρόουζ, παίζει με το τηλέφωνό της μέσα στο δωμάτιό της. Στα 11 χρόνια της ήταν ήδη διάσημη μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης λόγω και του συνδρόμου προγηρίας  HutchinsonGilford. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν νανισμό, έλλειψη βάρους και μυϊκού όγκου, απώλεια μαλλιών, αλλοίωση στην φωνή. PHOTOGRAPH BY Adam Gray / Barcroft Images (Photo credit should read Adam Gray / Barcroft Media via Getty Images / Barcroft Media via Getty Images)

Την τελευταία της πνοή άφησε (πρωινό της Τετάρτης 12 Ιανουαρίου) η Adalia Rose, μια 15χρονη έφηβη σταρ του YouTube και του Instagram, η οποία έπασχε από το σύνδρομο προγηρίας Hutchinson-Gilford progeria (σ.σ Το σύνδρομο προγηρίας Hutchinson-Gilford (HGPS) περιγράφηκε αρχικά το 1886 από τον Hutchinson και αργότερα (1904) από τον Gilford. Πρόκειται για ένα εξαιρετικά σπάνιο κληρονομικό νόσημα, το οποίο προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και χαρακτηρίζεται από εκδηλώσεις πρόωρου γήρατος).

Η Adalia είχε διαγνωστεί με την πολύ σπάνια νόσο όταν ήταν μόλις τριών μηνών. Η πάθησή της πλήττει λιγότερα από 500 παιδιά παγκοσμίως, επιφέρει πρόωρη γήρανση στο σώμα και έχει μέσο προσδόκιμο ζωής τα 13 έτη.

 

Future Publishing via Getty Images
9 Δεκεμβρίου 2017. Όστιν, Τέξας. Η σταρ του YouTube, Αντάλια Ρόουζ, παίζει με το τηλέφωνό της μέσα στο δωμάτιό της. Στα 11 χρόνια της ήταν ήδη διάσημη μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης λόγω και του συνδρόμου προγηρίας  HutchinsonGilford. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν νανισμό, έλλειψη βάρους και μυϊκού όγκου, απώλεια μαλλιών, αλλοίωση στην φωνή.PHOTOGRAPH BY Adam Gray / Barcroft Images (Photo credit should read Adam Gray / Barcroft Media via Getty Images / Barcroft Media via Getty Images)

 

«Στις 19:00 η Adalia Rose Williams έφυγε από αυτόν τον κόσμο. Ήρθε σε αυτόν ήσυχα και έφυγε ήσυχα, αλλά η ζωή της ήταν κάθε άλλο παρά ήσυχη», έγραψε η οικογένεια της έφηβης στο Instagram.

«Άγγιξε εκατομμύρια ανθρώπους και άφησε ανεξίτηλο το στίγμα της σε όλους όσους την γνώριζαν. Δεν πονάει πια και τώρα χορεύει ακούγοντας τη μουσική που αγαπάει. Εύχομαι πραγματικά να μην ήταν αυτή η πραγματικότητα, αλλά δυστυχώς είναι. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε όλους όσους την αγάπησαν και την υποστήριξαν»

«Ευχαριστώ όλους τους γιατρούς και τους νοσηλευτές της που εργάστηκαν επί χρόνια για να την κρατήσουν υγιή. Η οικογένειά της θα ήθελε τώρα να θρηνήσει αυτή την τεράστια απώλεια ιδιωτικά», έγραφε η ανάρτηση.

Η μητέρα της Natalia Amozurrutia πήρε την πρωτοβουλία να ανοίξει λογαριασμούς στα social media για την κόρη της, έτσι ώστε ο κόσμος να τη δει όπως ήταν, δηλαδή, ως ένα κανονικό κορίτσι.

Η Adalia που ζούσε στο Austin του Τέξας, είχε σχεδόν τρία εκατομμύρια συνδρομητές στο YouTube και 456.000 στο Instagram και μοιράζοταν διαφορετικά μαθήματα, καθώς και πώς ήταν να ζεις με την πάθηση.

Δεκάδες χιλιάδες θαυμαστές και οπαδοί εξέφρασαν τα συλλυπητήριά τους στην οικογένεια της, συμπεριλαμβανομένου του σχεδιαστή Michael Costello, ο οποίος σχεδίασε ένα ζευγάρι φορέματα κατά παραγγελία για την έφηβη προς τιμήν των 13ων γενεθλίων της το 2019.

«Η καρδιά μου έχει ραγίσει», έγραψε ο σχεδιαστής στη λεζάντα μιας ανάρτησης στο Instagram. «Δεν βρίσκω λόγια και δεν μπορώ να σταματήσω να κλαίω. Ήταν τόσο ξεχωριστή για κάθε άτομο που γνώρισε. Ήταν ένας άγγελος», έγραψε και πρόσθεσε.

« Σ′ αγαπώ τόσο πολύ Adalia... Τα λόγια δεν μπορούν να αποδώσουν πόσο πολύ άλλαξες τη ζωή μου. Θα μου λείψεις».

πηγές: BBC,People