Ο σύζυγος μου γνωρίζοντας ότι πεθαίνει με βοήθησε να βρω έναν σύζυγο-πατέρα για τα παιδιά μας

«Μέσα στον απόλυτο πόνο με γέμισε ελπίδα για ένα μέλλον με εμένα και τα παιδιά μας ευτυχισμένα ακόμα και χωρίς αυτόν».
Η υπογράφουσα κι ο Μπομπ.
Photo Courtesy Of Deirdre Fagan
Η υπογράφουσα κι ο Μπομπ.

Το 2012, έχασα τον επί έντεκα χρόνια σύζυγό μου, τον Μπομπ, από αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), γνωστή και ως νόσος του Λου Γκέριγκ. Το ALS είναι μια προοδευτική ασθένεια που επηρεάζει την ικανότητα του εγκεφάλου να ελέγχει τους μύες, οδηγώντας συνήθως θάνατο, όταν οι πάσχοντες δεν μπορούν πλέον να ελέγξουν ούτε τους μύες που τους επιτρέπουν να αναπνέουν.

Ο Μπομπ ήταν ένας από τους πιο ανιδιοτελείς ανθρώπους που είχα γνωρίσει ποτέ και αυτό δεν άλλαξε όταν διαγνώστηκε με ALS το 2011. Του δόθηκε προσδόκιμο ζωής από δύο έως πέντε χρόνια. Έχοντας παραπεμφθεί από τον νευρολόγο της μικρής πόλης όπου κατοικούσαμε, οδηγήσαμε ως την πλησιέστερη μεγάλη πόλη για να δούμε έναν άλλο ειδικό τρεις εβδομάδες μετά το πρώτο σύμπτωμα του Μπομπ: μια σύσπαση στο χέρι του.

Την ημέρα μετά τη διάγνωση του Μπομπ, φύγαμε από το ξενοδοχείο για να ξεκινήσουμε το δίωρο ταξίδι της επιστροφής στο σπίτι. Τα παιδιά μας κάθονταν στα πίσω καθίσματα του μίνι βαν, και ενώ ο Μπομπ οδηγούσε γύρισε και μου είπε: «Θέλω να αγαπήσεις ξανά».

Ο Μπομπ και εγώ είχαμε δύο παιδιά ηλικίας τριών και οκτώ ετών όταν ο Μπομπ διαγνώστηκε με την νόσο. Όταν έφυγε από τη ζωή, ο σύζυγός μου, δεν ήθελε απλά να αγαπήσω ξανά, αλλά και να έχουν τα παιδιά μας κάποιον άλλο στη ζωή τους που θα τα αγαπούσε και θα με βοηθούσε στο μεγάλωμά τους. Ωστόσο, όταν ο Μπομπ μοιράστηκε αυτή του τη σκέψη, ήθελα να ανοίξω την πόρτα και να βγω έξω. Η καρδιά μου πονούσε, καθώς δεν είχαν περάσει ούτε 24 ώρες από τη διάγνωση του Μπομπ.

Ήμασταν 40 ετών αλλά είχα χάσει ήδη τη μητέρα μου στα 51 της, τον πατέρα μου στα 68 του, και τα δύο αδέρφια μου στα 40 τους χρόνια.

Η υπογράφουσα κι ο Μπομπ την ημέρα του γάμου τους.
Photo Courtesy Of Deirdre Fagan
Η υπογράφουσα κι ο Μπομπ την ημέρα του γάμου τους.

Όταν ο Μπομπ διαγνώστηκε με τη νόσο του Γκέριγκ, ήθελα να πεθάνω. Ουσιαστικά θα έπρεπε να ζήσω περισσότερο από ολόκληρη την οικογένεια μου και τον σύζυγό μου. Δεν θα μπορούσα να συνεχίσω μόνη μου ως ανύπαντρη μητέρα χωρίς τα μέλη της οικογένειάς μου, ή έναν σύντροφο που θα μπορούσε να είναι πάντα εκεί για εμένα και τα παιδιά. Κι όμως, ο Μπομπ πίστεψε ότι μπορούσα και ότι θα το έκανα.

Κατά τον πρώτο μήνα της διάγνωσης του Μπομπ, προσπαθήσαμε να βρούμε λύσεις για αυτό που ερχόταν. Για το πώς θα μπορούσαμε να διαχειριστούμε καλύτερα τις εργασίες και την ανατροφή των παιδιών μας γενικότερα, καθώς και το τι μπορούσαμε να κάνουμε για να προετοιμαστούμε για το μέλλον. Συζητήσαμε γύρω από την ιδέα του να ερωτευτώ ξανά, όπως μιλούσαμε ανοιχτά και για όλα τα υπόλοιπα ζητήματα κατά τη διάρκεια της σχέσης μας.

Μια μέρα κάθισα στην καρέκλα δίπλα στον Μπομπ και αναρωτήθηκα: «Σοβαρά, ποιον θα μπορούσα να γνωρίσω σε μια τόσο μικρή πόλη;»

«Ποτέ δεν ξέρεις…», απάντησε ο Μπομπ.

Τότε θυμήθηκα τον Μάικλ, έναν φίλο του αδελφού μου με τον οποίο είχα μια σύντομη σχέση λίγο πριν ο Μπομπ και εγώ ερωτευτούμε παράφορα. Όταν τελείωσε ότι υπήρχε ανάμεσά μας, ο Μάικλ δεν ήθελε να δεσμευτεί ούτε με εμένα, ούτε και με κανέναν άλλον. Έμεινε άγαμος, άτεκνος και καλός μας φίλος μετά τον θάνατο του αδελφού μου.

Όσο κι αν ακούγεται περίεργο, μέσα στον πόνο μας, η σκέψη του με βοήθησε να φανταστώ ένα μέλλον, ενώ βοήθησε και τον Μπομπ να φανταστεί εμένα και τα παιδιά να ευημερούμε χωρίς αυτόν.

«Γιατί δεν του γράφεις;» με ρώτησε ο Μπομπ.

«Όντως;»

«Ναι, δεν έχει νόημα να χάνουμε χρόνο αν δεν ενδιαφέρεται. Σου αξίζει το καλύτερο, Ντι.»

Ένα βράδυ, πέτυχα τον Μάικλ στο διαδίκτυο. «Διατηρεί λογαριασμό online», φώναξα από την κουζίνα.

«Τότε προχώρα το», πρότεινε ο Μπομπ.

Άρχισα να πληκτρολογώ: «Μάικλ, ήσουν πραγματικά εδώ για μένα τους τελευταίους μήνες…» , του έστειλα και είδα ότι και εκείνος πληκτρολογούσε.

Ο Μάικλ ξεκίνησε λέγοντας «Νομίζω ότι τα πηγαίναμε καλά οι δυο μας ως φίλοι, έτσι, Ντι;»

«Μάλλον με απέρριψε», φώναξα στον Μπομπ.

«Λυπάμαι πολύ, Ντι».

Αυτός ο υπέροχος ανιδιοτελής άντρας με παρηγορούσε, επειδή με είχε απορρίψει ένας άλλος.

«Συμπεριφερόμαστε τόσο παράξενα», είπα στον Μπομπ αργότερα εκείνο το βράδυ, καθώς τον ετοίμαζα για ύπνο.

«Έτσι θα έπρεπε να συμπεριφερόμαστε. Αν δεν ήμουν άρρωστος, τίποτα από αυτά δεν θα συνέβαινε», μου απάντησε ο Μπομπ.

Ο Μπομπ βιώνοντας την ανίατη ασθένεια.
Photo Courtesy of Deirdre Fagan
Ο Μπομπ βιώνοντας την ανίατη ασθένεια.

Ο Μπομπ κι εγώ πάντοτε συζητούσαμε ανοιχτά γύρω από κάθε συναίσθημα και αυτό δεν άλλαξε ούτε κατά τη διάρκεια της ασθένειάς του.

Υπήρξαμε εξίσου ειλικρινείς και με τα παιδιά μας. Από την αρχή της διάγνωσής του, εξηγήσαμε ότι ο μπαμπάς ήταν άρρωστος και η κατάστασή του δεν επρόκειτο να βελτιωθεί.

Μέρα με τη μέρα, υπήρξαν αξιοσημείωτες αλλαγές στον Μπομπ. Ήταν πάντα ο σου σεφ μου όσο μαγείρευα, και πάντα έπλενε τα πιάτα. Μέσα σε λίγες εβδομάδες, δεν μπορούσε να πιάσει το σφουγγάρι ή να κρατήσει τα πιάτα, προκειμένου να τα πλύνει. Στη συνέχεια, αντιμετώπισε πρόβλημα με το δίπλωμα των ρούχων επειδή οι μύες μεταξύ του αντίχειρα και του δείκτη του είχαν εξασθενήσει.

Έπειτα, είχε πρόβλημα με το να διανύσει μεγάλες αποστάσεις. Μέσα σε τρεις μήνες, δεν ήταν πλέον σε θέση να βαδίσει, ενώ εξακολουθούσε να δίνει διαλέξεις στα μαθήματα φιλοσοφίας του. Σύντομα θα έπρεπε να φροντίσω και τον Μπομπ, όπως τα παιδιά.

Μετά από ένα μήνα κλάματος, ο Μπομπ και εγώ αποφασίσαμε ότι όσο καιρό μας έμενε μαζί, θέλαμε να τον ζήσουμε. Έτσι, ανοίξαμε τις πόρτες μας και κατά τη διάρκεια των δέκα μηνών της ασθένειας του Μπομπ, καλωσορίσαμε επισκέπτες από όλη τη χώρα. Ήμασταν αποφασισμένοι να κάνουμε ένα μεγάλο πάρτι. Υπήρχε σαμπάνια, υπήρχε φαγητό. Ο Μπομπ λάτρευε το φαγητό και όσο μπορούσε να μασάει καλά, θα έτρωγε όσο περισσότερο μπορούσε.

Όταν άφησε το σχολείο, τον Μάιο του 2012, είχαμε περισσότερο χρόνο για συζητήσεις και επισκέπτες. Ο Μάικλ θα ερχόταν με δύο από τους άλλους φίλους του αδερφού μου τον Ιούνιο, ενώ κι άλλοι επισκέπτες έρχονταν κάθε εβδομάδα μαζί με τους ντόπιους φίλους μας που περνούσαν τακτικά.

Ένας από τους συναδέλφους μου, ο Ντέιβ, άρχισε να περνά κάθε λίγες εβδομάδες. Καθώς οι επισκέψεις του άρχισαν να γίνονται πιο συχνές, έγινε σιγά-σιγά ένας από τους πιο στενούς μας φίλους και μας στάθηκε στις πιο δύσκολες στιγμές.

Στις αρχές Ιουνίου, ο Μπομπ δεν μπορούσε πια να ανέβει τις σκάλες για την κρεβατοκάμαρά μας και άρχισε να κοιμάται στην τραπεζαρία. Μέχρι τον Αύγουστο, αναρωτιόμουν πώς θα επέστρεφα στη δουλειά μου ενώ τον φρόντιζα. Στα τέλη Αυγούστου, ο Μπομπ εγγράφηκε σε ξενώνα. Το τέλος πλησίαζε όλο και πιο γρήγορα. Ήταν πλέον πολύ ξεκάθαρο και στους δύο μας ότι επρόκειτο να υπάρξει ένα «μετά τον Μπομπ».

Κι όμως, συνεχίσαμε να εκφράζουμε την αγάπη μας τόσο συναισθηματικά όσο και σωματικά.

Ο Ντέιβ, η υπογράφουσα και τα παιδιά ετοιμάζονται για τον τοπικό περίπατο ALS.
Photo Courtesy Of Deirdre Fagan
Ο Ντέιβ, η υπογράφουσα και τα παιδιά ετοιμάζονται για τον τοπικό περίπατο ALS.

Μέχρι τον Σεπτέμβριο, βλέπαμε τον Ντέιβ περισσότερο από οποιονδήποτε άλλον. Μια μέρα, αφού μας επισκέφτηκε ο Ντέιβ, ο Μπομπ μου είπε: «Μπορείτε πραγματικά να τα βρείτε οι δυο σας», και μετά μου έκλεισε το μάτι.

Όταν ο Μπομπ πέθανε τον Οκτώβριο του 2012, τα παιδιά, ο Ντέιβ, μετά από αίτημα του γιου μας και εγώ, ήμασταν δίπλα του. Ο Ντέιβ μέχρι τότε είχε κάνει το σπίτι μας πιο προσβάσιμο, φρόντιζε για το τί θα φάμε, είχε επισκευάσει το ποδήλατο του γιου μας και άφηνε την κόρη μας να ζωγραφίζει επάνω του. Εκείνη την εποχή, ο Ντέιβ δεν γνώριζε τις συζητήσεις που είχαμε ο Μπομπ και εγώ γι′ αυτόν.

Ωστόσο, μια μέρα στη βεράντα μου, ο Ντέιβ άρχισε λέγοντας: «Θέλω να πω πόσο θαυμασμό τρέφω για εσένα και τη στάση σου απέναντι στον Μπομπ όλους αυτούς τους μήνες»

Δεν είχα τον χρόνο και την ενέργεια για μια σχέση με τον Ντέιβ όσο ζούσε ο Μπομπ, αλλά από τότε που ο Ντέιβ είπε ότι είχε αναπτύξει θαυμασμό για μένα, μπόρεσα να παραδεχτώ στον εαυτό μου ότι το συναίσθημα ήταν αμοιβαίο. Ενώ η σχέση με τον Ντέιβ εξελίχθηκε με φυσιολογικούς ρυθμούς, παράλληλα διαχειριζόμουν τις λεπτομέρειες του θανάτου, όπως την καύση του Μπομπ, ενώ θα εξακολουθήσω να θρηνώ τον Μπομπ για το υπόλοιπο της ζωής μου.

Στην πραγματικότητα ο Ντέιβ δεν βρέθηκε ποτέ αντιμέτωπος με τον Μπομπ, ούτε ο Μπομπ με εκείνον. Ο Μπομπ, ο Ντέιβ και εγώ ήμασταν όλοι στην ίδια ομάδα και τα παιδιά μας γρήγορα αποδέχτηκαν τον Ντέιβ, ενώ και ο ίδιος τα αγάπησε σαν παιδιά του.

Ο Ντέιβ και εγώ γιορτάσαμε την έβδομη επέτειο του γάμου μας τον περασμένο Μάρτιο. Κι όμως, η μνήμη του Μπομπ είναι ακόμα τόσο ζωντανή. Μέσα από δικά μας τελετουργικά γιορτάζουμε την επέτειο θανάτου του Μπομπ, καθώς και τα γενέθλιά του. Επιπλέον, περπατάμε στη μνήμη του Μπομπ ως «Η ομάδα του Μπομπ» στον τοπικό περίπατο ALS κάθε χρόνο, για να δώσουμε δύναμη σε άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν την ίδια πάθηση.

Μέχρι σήμερα η καρδιά μου χτυπά και για τους δύο.

Η Ντίρντρι Φάγκαν είναι συγγραφέας και αναπληρώτρια καθηγήτρια στο Ferris State University και τα απομνημονεύματά της, «Find a Place for Me: Embracing Love and Life in Face of Death», θα δημοσιευθούν την 1η Νοεμβρίου.

Προτείνετε μια διόρθωση